治療終了

さて

約２年程続いた大学病院等での
滑膜肉腫に対する
完治を目指す怒涛の治療を終えた。

ゲノム検査の結果も踏まえ
現時点で既に
「保険適応治療法はなし」
という最終結論が言い渡されている。

定期検査すら不必要
今後転移性肺腫瘍の進行が

止まることはあり得ない
進行していく腫瘍を

検査する意味すら見い出せないということらしい

治療に消極的だった自分が

主治医に説得され続けながら
治療を選択してきたこの２年間を振り返ると
ここにきてまさかの肩透かし、
互いの対応に逆転現象が起きたことに

呆然とはなった。

ただ救いはある
治療を始める前に
身内に話していたことが
現実になっただけのこと
ひとつのシナリオとしてこういう結末を
想定していたことでもあるということが
動じない自己を演じて生きられる

今後は地元での緩和治療にまわされるが
そこで定期健診だけはお願いして

進行の度合いを見ていこうと思っている。
それは当時から
自分の原発巣の腫瘍は
自分が一番知っていると自負しているからでもある。

いつか主治医に会う機会があれば
それはそれでおもしろいだろう

2020年3月16日

ヨンデリス終了〜緩和ケア

3月1日入院

前回の退院から

入院までの間

体調不良が多数

右脇腹から胸にかけての激痛、

呼吸困難、高熱、下痢。

そして入院時、

肺腫瘍の進行、胸水、炎症、

血中酸素濃度の低下

が見られヨンデリスでの治療は

効果なしで中止

翌日2日退院

治療をはじめて2年弱

現時点で保険適応する

化学療法を全て終えたことになり

今後は緩和医療中心へ

酸素吸引機、介護認定申請なども

退院

2月16日　

肝機能にほぼ影響が出ていない
ということで
予定よりかなり早め
一週間での退院となる

副作用としては
点滴終了翌日あたりから
退院日まで強めのだるさがあった
これは薬のせいなのか
入院時のストレスなのかは
わからない

今現在

退院後からずっと右わき腹が痛い

今回の入院時

主治医が両親同席の場で
終末期？の話を、
退院時には在宅医療医師への紹介状。

野山を駆け回るほど

活発に過ごしていた２年前

治療を渋っていた自分に

今やらなければ

後悔する
などなどと

より良い未来への

言葉を連ねられ
抗がん剤だけならと

長い休暇を楽しもう
そんな軽い気持ちで
足を踏み入れた

化学療法、腫瘍変化なし、

そして身体的後遺症多数

陽子線、腫瘍変化なし、

そして腫瘍付近痛み増加

下腿切断

悪性腫瘍撤去成功

そして

障害者

即肺転移

末期

という笑い話

入院

ヨンデリス投与スタート

+

心電図計

吐き気止め

ヴォトリエント休薬後

2月3日CT検査

肺腫瘍の増加増大、
縦隔リンパ節への病変も見られる

肝機能は正常値に回復

そして来週から
入院での薬物治療
ヨンデリスを受けることになる

24時間点滴で
初回はその後最低でも2週間は入院
次回からは
2、3日の入院で済むとかなんとか

再度休薬

1月20日診察

前回の診察から

ヴォトリエントを一錠にして

服用していたものの

肝機能異常で

再度休薬となった

ヴォトリエント再開

1月6日

入院覚悟で診察を受けたが

血液検査の結果も良好

ヴォトリエントを一錠にして

服用してみようということになる

3週間ほど休薬したことで

毛も黒く戻りつつあった

そしてまた血圧測定の日々

治療効果あり。でも休薬

ヴォトリエントを服用して

2ヵ月が経ち

月曜日にCT検査と診察があった。

肺の腫瘍が数ミリの縮小で

小さいものは

消えかけていた程の効果。

しかし薬の副作用で

肝機能の数値が三桁を示し、

このまま続けるのは

危険だということで

ヴォトリエントは一旦中止となる。

次回の診察時(10日後に

肝機能の状態を見て

今後の治療を決めることに

障害年金と減薬

9月に申請した障害年金の

決定通知が届く。

下腿切断で永久認定の2級、

基礎年金と厚生年金の受給となる。

ヴォトリエントのほうは

診察時の血液検査で

肝臓、すい臓の数値に

異常が見られたため

2錠に減らして様子を見ることになった。

現在の副作用

⚫︎下痢、高血圧、

全身白毛になりつつあること

薬漬けの日々

ヴォトリエントの副作用により

先週から高血圧、

下痢、肝臓の薬を処方される。

これで1日の薬の摂取量が

ヴォトリエント4錠、

血圧3錠、整腸3包、肝臓3錠、

幻肢痛2錠、1錠、4錠で

7種20ケ

殺される笑