昨日の診察のまとめ。
最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのため
これについてどう対応していくかの相談でした。
現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな？と言う状況です。
KL6値だけが炎上🔥中？！笑
今回は、前回より少し下がったので
季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり
今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。
今後の治療の選択肢としては、
①オフェブを150+100=250mg/日にする。
線維化の進行を少しでも抑える。
②オフェブ200mg/日+（ステロイド+免疫抑制剤）服用
炎症抑えて、線維化の進行も抑える。
③オフェブ200mg+ステロイドパルス
④現状維持オフェブ200mgのまま。
先生の見解。
①先生としては、やはり下痢の頻発で体重減少になる事をとても気にされて、避けたい！という感じでした。わたしの体型的に200のままで良いのでは。増やすと言ってもたかが50ミリなので恩恵よりリスクのほうが高い可能性大とのことでした。
→不採用
②わたしの場合、画像的、クライオの結果的にもやはり炎症より線維化が目立つので
ステロイド服薬による副作用のリスクの大きさを踏まえて、
恩恵とリスクを考えると今は、まだ良いのでは無いか。との事。
いずれもっと悪くなったら服用していかないといけないのだけど
飲み始めたらやめられないので、出来る限り飲み始めるのは、遅いほうが良いと思います。とのこと。
→今回は、不採用
③炎症は、抑えたいとこでもあるので
そろそろパルスやるのも悪く無い。
体感も悪くなくてKL6高値と言ってもこの程度ならば、そんなに今すぐどうこうしなくても良いとは思いますが、とりあえず近いうちやりましょうかね。
→恐らく採用
④現状維持で。
→採用
●クライオバイプシーで再検査して炎症と線維化の比較をして治療方針を決めることを提案される
→わたしが嫌がり不採用（もっと悪くなったらこちらも不可避）
●巨匠先生としては、ステロイド服用より治験に積極的肉参加して線維化進行抑制を別の抗線維化薬でアプローチして行くのが良いのでは、とのこと。（前回プラセボだったけど50%は、当たりなのでやってみるのが良いとのこと）
→オフェブオンして良い治験は、採用
ここで気になるのがステロイドパルスの副作用である骨🦴へのダメージは、どうなるの。。ってところがあり
これは、わたしの勉強不足で間違った認識だったのですが
ステロイドパルス🟰骨🦴へのダメージ大は、無いとの事でした。
わたし
「大腿骨頭壊死が心配だ」と言ったら、
「大腿骨頭壊死が心配だ」と言ったら、巨匠先生🧑⚕️『そんな事は無いよ！誰がそんなこと言ったの？？』と驚かれて
わたしも『色々な人がそりゃもうおっしゃってます。。』とモゴモゴ返答してたら
『色々な人がそりゃもうおっしゃってます。。』隣に立ってた若先生に
巨匠先生🧑⚕️が『そんな事無いよね？』と質問を振ったら
若先生も
『そんな話し聞いたことありません』と。。
『そんな話し聞いたことありません』と。。先生曰く、ステロイドを既に長期服用してる人が大腿骨頭壊死などになってしまう事ある。膠原病の人は、なりやすい傾向とも言われてる。ステロイドパルスだけでは、それは無い。ただし、デメリットとしては、感染症になりやすくは、なるかな。とのこと。
そーなんだー！！知らなんだ。。
先生にも言ったのですが、
一般的には、ステロイド服薬治療してて、悪化したらステロイドパルス💣投下。の治療が多いので
パルス投下後→大腿骨頭壊死
のイメージがありました。
多くの先生がステロイド服用無しでパルス💣投下治療されないので
ステロイドパルスが骨🦴への悪者🦹傾向に見られてたのかもしれませんね。。
で、
わたし「ステロイドパルスは、生涯何回くらいやれるんでしょうか？」と聞いてみたところ
「ステロイドパルスは、先生🧑⚕️『いくらでも出来ます』とのこと。
へー。。3回くらいしかやっちゃいけないのかと思ってました〜🙄笑
『悪くなってからやると、どうしても効果出なくなってくるから、結果少ない数になること多いのかもね』
とのこと。
ようは、わたしの場合は、
巨匠先生の治療方針で
今まで、ステロイド服用してない状態なので
ステロイドパルス単体やっても大腿骨頭壊死の心配は、無いようです。
しかし骨密度測定は、やった方が良いとのことでしたが笑 骨への影響どっちやねん！笑🤣
ま、骨へのダメージあるけど大腿骨頭壊死にはならないってことでしょうかね…。
先生違えば治療方針変わる、さらに患者さんの状態によっても違ってくる。
てな訳で、私の今後の治療方針としては、
近い将来（夏あたりなのかなー？）ステロイドパルス入院となるかも。
それ以外は、オフェブ現状維持のままで。となりました。
さて、今回の治療のプライスレスだった部分は。。
今回、巨匠先生は、New若先生にわたしを紹介してくださる際、目の前でわたしのカルテを見せながら、
1番最初の受診から今までの患者の経緯を説明したのでした。
その際、いわゆる医師と医師の会話となるので、巨匠先生が普段わたしには、特に発言しないようなことを耳👂に出来たのでした。
その若先生との引き継ぎ後も、放射線科の読影してくださった先生に直接目の前で電話されて、患者（わたし）について画像を見ながらミニカンファレンス？！みたいな事が行われたのであります。
こちらも医師と医師の会話になるので
興味深いものがありました。
わたしは、抗核抗体が高値なので膠原病由来疑惑は、以前から言われて居たのですが
特に症状が無いので、違う。と今のところなってます。
昨日の先生同士の話だと、
膠原病だとしたら強皮症の可能性が高いのかな。と言われてました。
へー。そうなんだー。。
あと、画像的に進行は、してるけど
7年くらいでこの程度だとゆっくりした進行である。
NSIPかと思ったけどUIPなのかな。
などなど、普段の診察で耳にしないことを色々耳にすることが出来ました。
診察室の裏側で話すような先生同士が話す事が聞けて
自分の病状を客観的に巨匠先生がどう思ってるかを簡潔にまとめて聞けたので、プライスレスな診察となりました。
あと、喘息疑いのことも話したら
聴診器🩺で確認してくださいました。
喘息かどうかって、背中じゃなく首の横の付け根辺りに聴診器🩺あてるとよくわかるんですって！知らなかったので
最初横向かされたので、ビックリしました笑
結果は、喘息の症状は診られないとのことでした。。健診で言われ事を不思議がってました。。
というわけでこちらも薬の追加無し。
病院のあとは、久しぶりに新橋に飲み行ってしまいました〜
珍しく2軒め。
トリスバーへ。居酒屋のハイボールと違い美味しかったわ
