季節外れのサンタ到来

以前にもありましたが。

『お年玉。』

夫の会社の関係で某大手家電量販店がオープンすると

社長がお祝いと称して、その店で家電を買ってくれるというイベントがあります。

また、先日お店がオープンしたので

買ってくれました

今回は、我が家は、

リファのシャワーヘッド

（手元止水機能付きシャワー欲しかった）

￥35,000

ダイキンの空気清浄加湿除湿機

¥180,000

ダイキンの空気清浄加湿機

¥50,000

Shokz OpenComm 2UC （骨伝導イヤホン）

¥22,000

空気清浄機…。我らの病には、必須アイテム。

今までもダイキンの空気清浄加湿除湿機2台使ってたんですが、15年選手でして。。

最近、『本当に清浄してんのか？？加湿してんのか？？』とかなり疑ってて。

そろそろ買い替えるか…。にしても

同じクラスだと結構なお値段よね…。

と思ってた矢先にあの家電量販店がオープンしたわけで、、

これに乗っからないわけには、いかない！！

と思い

図々しく2台もおねだりしちゃいました

旦那も『妻が肺が悪いので』アピしまくり。

エアドックとすごい悩んだのですが

我が家は狭いので、

空気清浄機単体と加湿器単体それぞれ置く場所ないな、、と思い。

またもや一体型にしました。

15年の進化すごいです

リビングに置いてる大きいほうは、

高いだけあってすごいかしこいようで

おまかせで色々やってくれるようです。

昨日お昼から使いはじめたところ

『ピーピー』アラーム鳴るので何事かと思ったら、

勝手に除湿てくれてて満水のお知らせでした。

今朝もまた、満水になってました！

どんだけ湿度あるの？！

と思いましたよ。

今までそんな湿度高いとこで暮らしてたのか？！

60%保ってる状態続けるためにそんなに除湿必要だったのか？！

おかげで、、なのか？

リビングの大きなエアコン冷房を使わず済んでます。。

リビング横の洋室（引き戸全開）の小型エアコンのみで、過ごせてます。

もう1台の除湿機無しのコンパクトな空気清浄加湿器は、、

わたしの寝室に置いてます。

プラセボ効果かもしれませんが

最近ちょこちょこ咳が出てたのですが

昨日から出てません！

もうこの部屋から出たく無くなりそー

リファのシャワーも

ナノバブルを顔にあて洗顔すると、ほんとサッパリスッキリするのでバブル🫧効果ある感じ。元々手元止水機能目当てで買ったのでこんなもんで良き良き。

そして

骨伝導イヤホン。

最近仕事でai使いまくってるので

音声入力用に買いました。

あんまり調べないで買ったのが良くなかった！

22,000円のは、本体のみで、

パソコンで使うためには、別売りのワイヤレスアダプターaタイプ　¥6,800 買わないといけないらしい。。。

というわけで、6,800円もする高級なアダプターは、自腹購入となりました

ま、それくらいは、やむなしでしょうか

季節外れの贈り物🎁でした！

美味しい空気吸って

部屋でまったり過ごしたいと思います

サンタ🎅さん今年もありがとう〜♪

雑談 備忘録

巨匠とのおしゃべりまとめ。

・2017年当初の画像と今の画像比較

・去年の画像と今の画像比較

《心の声》

どちらとも、

確かに繊維化進んでるわね。と視認できました…

特に左肺。移植するなら左肺？！

・移植登録に間に合うようにそれまでに悪化した方が良いのか…どうなのか考えてしまう…。

巨匠👨‍⚕️『とりあえず登録だけ60までにしておけば、外国では、70代でも移植してるし、、

とはいえ体力的なこと考えたら65歳くらいまでにやるのが良いんじゃない？

再生医療も出てくるだろうから、良くなることもあるかもね。まぁ10年後だろうね』

『こぱとーんさんは、移植しないで、いけるんじゃないかなー』

と言っておられた。

《心の声》

おっしゃる通り、60までに移植しないといけないわけじゃないけど、、それまでに登録出来るほど悪くなってなきゃいけないわけで笑

そこをわたしは、言っていたのだけど…。

移植しないでいける。というのは、寿命を何歳に想定されてのお話しだったのかしら…。

など、

60歳までの進行について、聞いてみたけど、結果相変わらずモヤっとした気持ちで終わる。

・進行具合について

👨‍⚕️『2021年ごろステージが一つ上がったね。』

《心の声》

思い返せば…。

あの頃は、オフェブをそろそろ開始するか！という、KL6が右肩上がりであった。

そこで

オフェブ導入するも、つらすぎるオフェブ下痢に悩まされて1年で休薬。

それを機会に、治験（プラセボ）に参加、

この１年間、結果無治療となり、

KL6が2200くらいまで上がり、生活してても息切れもあったり

かなりしんどかった…。

そこで巨匠がステロイドパルス治療介入を決断してくださり、2年連続でやり、

そこで、結果KL6も1000前後まで落ち着いた。

そして、2025年にたまたま引越しをしたのを機に、

何故か咳がほぼ無くなり、KL6も800前後で落ち着いて、

低空飛行ながら今日現在は、2022年ころよりQOLが上がったように思う（体感では）。

・進行が比較的遅めについて

👨‍⚕️『まめに来てもらって、僕もチェックして来たからね』

《心の声》

確かに、昔、2021年前は、わたしものんきなもので。

3ヶ月に1回の定期受診が非常に面倒に感じてたことがあり、、

先生に「もっと通院間隔あけちゃダメでしょうか？半年に一回とか…』

と提案したことがあったのですが。

あの時の先生の顔をはっきり覚えていて、今だにあのシーンが忘れられないのですが。

普段穏やかで患者の意見を否定することがない先生の顔が、とても険しくなり

『ダメだね』　と、重くひと言おっしゃったんですよね…。

この頃のわたしは、とてもこの病気を軽く考えていて、事の重大さに気づいてなかったんですよね。。

そのひと言が重すぎて、一切反論出来ず

『わ、、、わかりました…。』と言ったのを覚えてます。

もし、あのときダメと言ってくれず

『そうですね。来るのも大変だから半年に一回で良いですよ』と言われてたら

進行スピード加速して、今ごろ…。。

・来年オフェブのジェネリックが発売されるらしい

『エー！わたし先発品が良いんですが…』とつぶやく

👨‍⚕️『特別な理由があると飲めるけどね…』と小さな声でつぶやく笑

《心の声》

わたしは、風邪薬などは、別にジェネリックでも構わないのですが、現在飲んでるリンコデやロペラミドもジェネリック）

命綱のオフェブは、ジェネリック嫌だな〜…

チャッピー調べによると

追加支払い額

（先発品単価ージェネリック単価）✖️1/4

わたしは、長期高額の支払いになるようにしてるので年間6回通院として…。

仮に

ジェネリックが30%ディスカウントの場合

年間約21万円増

大幅アップですね…

50%ディスカウントの場合もっと増額。。

とのこと

これに通常の1万✖️6回足すと

27万円／年　支払い。

しかも、

このように自分のわがままで「先発品が良い！」という場合は、

高額療養費制度も利用不可！ガーン😨

わがまま分は、バッチリ3割負担となります。

ソリャそーだ。。

使える制度は、通常の特定医療費と税金の医療費控除のみ。。

アレルギーがあるとか特別な理由が無いと厳しいようです…😆

先生のあの小声でボソボソした口調から

おそらくわたしは、対象外…。

背に腹は変えられないか。。

海外だったら、

オフェブの上にジャスケイドもオンしちゃおうかしら♪

なんて、気軽に口に出来ないことを考えると

致し方ないのかな。。ぴえん。。

【後書き】

イーロンマスクが、今後は、再生医療やaiで医療が大きく発展して、

今の小学生の世代は、平均寿命がものすごく伸びているだろう。と言ってましたが。。

医療発展加速にわたしもあやかりたいものです…

再来週からジャスケイド導入開始であります。

ただただ副作用が出ずにオフェブにオンし続けられますように…。と祈るばかり🙏

そして、進行スピードが落ちてくれる、

あわよくばほぼ進みが止まる、状態になってくれて、10年後の再生治療がこの病気に導入されるまで、何とか持ち堪えたい！

とりあえず、

先月、来年のＧＷもダナン✈️🇻🇳予約したので、まずは、来年のＧＷ目指して体調崩さないように過ごしたいと思います。

最後に。snsで流行ってた熊本応援ポスター

わたしのチャッピーにも作ってもらいました

今年のふるさと納税は、熊本県の馬刺し買おうと思います

病院行って来ました（2026.8①）

病院行って来ました。

今日は、最後の時間帯だったので待ち時間少なめでした

本日は、新薬治療開始前の状態をチェックするために病院へ。

血液検査🩸とレントゲン🩻以外に

CTと肺機能検査（5種種のフルコース🫠）やって参りました。

KL6は、876(前回820)⤴️

春に難病の更新のために調べたばかりだったので特段変化無し。。

遅い診察（結果的に病院内で最後）で

後がいない事もあり、巨匠とゆっくりお話しする時間ありました。

お話しした内容は、また別で記したいと思います。。

今日は、帰る前に

現在、上階別荘で静養中のチビパパさんのお顔を拝見して参りました

近々退院とのことでひとまず安心いたしました。　

無事退院されますよーに！

心よりお祈りしております

さて、話しは、🍑。

桃の季節ですね〜。

今年は、『大糖領』という糖度の高い桃を山梨県から取り寄せてみました！

1個1,000円超え😱

お噂通り甘くて美味しゅうございました。

6個もあったのでアルミホイルに包みました。

ネット情報だと、

こうやって冷蔵庫で保管すると3週間もつとか。

確かに、1週間経った今も、全然大丈夫です。

むしろさらに甘くなって美味しい

ほんとに効果ありました。

来週夏休み🌻で、旅行へ

そして、再来週からジャスケイドお試し入院です。

夏休み🍉体調崩さず、ジャスケイド受け入れ万全の体調でのぞみたいと思います。