今日は、なんだか待たされました…。![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
『ステロイド効くかどうか、もう一度クライオバイプシーやって組織を取って、調べるのも一つです。』
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
さて、今日は、血液検査、肺機能検査、CT、レントゲンやりました。
先生は、代診で若先生。
KL6は、1614で上昇中⤴️😑
ちなみに咳は、今ほぼ出ません。
息切れもほとんど感じません。
体感的には、良いんですけどね。。![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
肺機能検査結果は、79歳から81歳へ笑
(実年齢も一歳歳とったのも加齢進行した原因)
数値、波形ともに前回とほぼ同じ。むしろちょっと良いらしい。
肺年齢あてにならないとのことでした。
とはいえ、相当高齢肺🫁であるのは変わりない笑。![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
CTは、若先生の見立てだと、
ちょっと線維化増えてるのかなー?と
のこと。
前回、
今回(今日)KL6上がってて、画像も悪くなってたら、ちょっと考えましょう。
と巨匠先生に言われてたので
ワタシ
『どうするんですか??』と質問。
![三毛猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/461.png)
しかし、若先生、代診なのでいまいちのお返事。
で、
ワタシ
『以前、巨匠先生は、免疫抑制剤試すとか何とかおっしゃってましたが、、インフルエンザ流行ってるから時期を見ようとかなんとかおっしゃってましたが…』と伝える。
![三毛猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/461.png)
若先生
『そーですねー。。。』
![カエル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/167.png)
と、言いながら
ステロイドや免疫抑制剤のリスクも説明されて。。。
![カエル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/167.png)
ともおっしゃいました😳
今、咳もせっかく落ち着いてるのに、
クライオバイプシーやるのは嫌だー!!🤣
それに、また、ちょっとしかどうせ組織取れないから、ハッキリしないかもしれないし。。
その提案は、とりあえず即お断りいたしました。。
などなどあり
で、結局どーすんの??
って感じなので
ワタシ『次回、巨匠先生とお会いして治療方針聞きたい』と伝えたところ
若先生
『巨匠先生と会える確約は、出来ないです。』
![カエル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/167.png)
ワタシ
『でも、会って決めて頂かないと困るんですけど…』
![三毛猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/461.png)
若先生
『今日も福島県から患者さん来られてましたが、お会い出来ずに代診でした、遠方からの患者さんとか関係なく、とにかく先生と会うのはなかなか難しいですねー』
![カエル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/167.png)
話しが平行線。。。
ワタシ
『通常診察だったら、どの先生でも結構ですが、治療変える時は、お話し聞きたいです』
![三毛猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/461.png)
と訴えると
若先生
『いつまでも巨匠先生に診てもらえるかわからない。今後、巨匠先生が居なくなったらどうするんですか?ずっと外来診られるかわからないじゃないですか!』
![カエル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/167.png)
とのこと。
ワタシ的には、そうなったら病院変えるも含めて色々考えますよ。と言おうと思ったけど
これ以上の応戦が、面倒になったので、とりあえず黙ってみました🤐笑
だったら、代診の先生が
ワタシに、こうしたら?あーしたら?と治療法提案してくれたら良いのに
わたしがインターネットやらで事前に色々治療法を調べて
診察日に
今後の自分の治療法としてそれを提案しなきゃいけないシステムってどうなん??🙄笑
若先生も、クライオバイプシーやって今後の治療法を検討するのは、どうか?と言うことは一応提案してくれましたけど。。笑🤣
とりあえず来月また、決めましょう。となり終了しました。
今日で若先生、最後で
来月から移動らしい。
てなわけで代診先生もさえも新しくなるため
また、1からわたしの病状の流れを理解してもらわないといけないという。。😩
何だか、困ったもんだなー
巨匠先生が主治医というのは、非常に有り難く頼もしいけれども
代診ばかりで
代診の先生が『自分は、代診なんでよくわからない』みたいな感じで進められてくのは、
非常に困るわねー😩
最終手段は、現在既に通院してるにも関わらず、
2万円払って巨匠先生のセカオピ申し込みして謁見して頂くしかないのかしら笑🤣
あくまでも私見ですが
難病だから
この薬飲んだら治るとか、効かないとか
患者さんによって様々だったり
教科書にまだ載ってない事例が沢山なので
若い先生に色々リードして決めてもらうのは、難しいのかなー。。。🫠
特にステロイドや免疫抑制剤は、匙🥄加減重要ですしね。。
ま、経験値ばっかり高くて頑固ジジイ先生も世の中沢山居ますが。。🤣
そんなこんなでモヤモヤ😶🌫️した受診日でした。。。
ま、ワタシ的には、
免疫抑制剤とステロイド薬💊をオフェブにオン。
もしくは、以前巨匠先生が言ってた
こちらもオフェブにオンしつつ、
ステロイドパルスで繋ぎつつの免疫抑制剤なのか?🤔
しかし、パルスだと大腿骨頭壊死の確率とか上がるだろーなー😱
とりあえず免疫抑制剤投入なのかなー。
と思ってます。(それくらいしかなす術無しとも言う笑)
リスクありますが、ここで進行スピードを抑えたいところなので。
何か手を打ちたいなと。。。
以前若先生も、免疫抑制剤効く人なら
早く取り入れた方が良いと言ってたしなー![うーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png)
![うーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png)
試してみたいは、試してみたい。。ような。
来月巨匠先生に会えなかったら
その新しく来る代診先生に
自分で、ネットで調べた治療法をプレゼンして、薬処方してもらう事になるのか??笑![ゲラゲラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/077.png)
![ゲラゲラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/077.png)
そんな診察嫌だ〜!笑笑
誰か助けて〜!笑笑![{emoji:050_char3.png.笑い泣き}](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![{emoji:050_char3.png.笑い泣き}](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)