わたしは難病と呼ばれる「患者数が少ないために診断法・治療法の研究が進んでいない病気」があることは知っていました。
在職のころ、難病を発症した生徒が在学していました。
しかし
この2冊の本を読んで
日本でこれほどまでに難病（希少難病）への取り組みがされていない
考え方が現実とずれている
とは知りませんでした。
※希少難病の「希少」が指していることの意味は是非本文を読んでもらいたいと思います。
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著者の「遺伝子プールの浄化作業」という考え方についてはどうかと思うところもあるのですが
EU・合衆国での希少難病への対策を知ると
日本政府が真剣に取り組んでいないことがよく分かります。
特に
ほぼ17人に１人の割合で遺伝子由来の希少難病の発症の可能性を持っていて
トリガー（引き金）が動いていないだけで
いつでも発症の可能性を抱えているという事実は衝撃的です。
そうすると
因果関係がわからない薬害の原因のうちかなりのものが希少難病の発症ではないかという感想をもちました。
（薬害が引き金になった可能性もありますが）
人口のほぼ6％近くの人が希少難病にかかる可能性があるとすれば
是非、このことを自分や自分の家族のために知っておくことが必要です。