パーキンソン病からの再生 -4ページ目

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16Sep
- 歌うカウンセラー心屋さん
  うん、がんばった届かない思いに泣いたよそれでも、がんばっている私がいる。もう６０歳過ぎたから、還暦過ぎたから自分を大切にするね
15Sep
- 発病４０年、今まだ動けている理由①
  １９９９年６月、痰蒼球破壊術を受けました今はパーキンソン病の定位脳手術はＤＢＳが主流だけど、２０年より前は定位脳手術：凝固術が主流でしたこれらの治療は、パーキンソン病、ジストニア、本態性振戦などの不随意運動疾患に対する治療として用いられます今年は２０１８年ですので、２０年ぐらいその効果はあるんだと思います。なぜ、パーキンソン病の不随意運動疾患に効果が有ることがパーキンソン病の進行をある程度遅らせる事ができるかと言えばパーキンソン病の不随意運動疾患は薬が原因の場合が多い。不随意運動疾患が出にくいということは薬の効果を最大に活かす事が出来るから薬が少なくても良く効くことになるパーキンソン病の本来の症状と薬の副作用的な症状を見分ける事はパーキンソン病をよく知るお医者さんでも難しいといいます結果、薬の量が増えて行くように思います。私の場合、長い間、薬は少ない量で暮らせています
12Sep
- もう一度、基本から
  ５週間のＬＳＶＴビッグのリハビリを受けたのは３年前。膝に痛みが有るようになったほとんどやっていない。毎年、日本でも講習会が行われている。先月の突然の「動けない」を救急で治していただいたマッサージの先生に訪問で１週間に一回来てもらうことにした。やはり、ビックがやった方がいいとのこと、ひさしぶりで動画をみたら、進化していた。
10Sep
- あてにしたくはないけど・・・ちょっと無理
  うちから、最寄り駅まで約2キロ、駅員さんのいる駅までだと約6キロ、昔・・・・10年前なら、仲間に会いたい一心で家族のお昼の準備をして、朝早く出掛けて夜遅くに2キロの距離を歩くこともいとわなかった。今はその元気はない。駅員のいない駅から他に乗る人のいない駅から京都に行くことも出来ないとは言わないとけれども、よほど体調がよくないとそれは難しい。うちから京都まで2時間、乗り換えもある。乗り換えのケアもしてもらいたい・・・・・28日と３０日と京都行くことになっていた。28日は午後から30日は10時集合そんな不便なところ、電車は1時間に1本しかない。28日帰りは夜になる。旦那さんに夜の会合が入った。元気なころなら、無理しても行ったと思うけど28日は行かない事にした。こうして、だんだん行動範囲が狭くなっていくのかと思うとちょっとブルー
09Sep
- ここで一曲
  大好きな「げんきなこ」の名曲「パーキンソンブルー」
- あてにはしたくないのだけど。。。。。
  うちから、最寄り駅まで約2キロ、駅員さんのいる駅までだと約6キロ、昔・・・・10年前なら、仲間に会いたい一心で家族のお昼の準備をして、朝早く出掛けて夜遅くに2キロの距離を歩くこともいとわなかった。今はその元気はない。駅員のいない駅から他に乗る人のいない駅から京都に行くことも出来ないとは言わないとけれども、よほど体調がよくないとそれは難しい。うちから京都まで2時間、乗り換えもある。乗り換えのケアもしてもらいたい・・・・・28日と３０日と京都行くことになっていた。28日は午後から30日は10時集合そんな不便なところ、電車は1時間に1本しかない。28日帰りは夜になる。旦那さんに夜の会合が入った。元気なころなら、無理しても行ったと思うけど28日は行かない事にした。こうして、だんだん行動範囲が狭くなっていくのかと思うとちょっとブルー
04Sep
- 昼間の台風
  今回の台風は駆け抜けて行くらしい昼間の台風子どもの頃一回だけ覚えている空が真っ暗でとても怖かった夜は夜で怖いけど昼間は見えるから怖い
29Aug
- 過去の私にバイバイ
  今日は綾部市の民生委員、児童委員さん方の研修会で、京都府からの依頼で講師としてお話してきましたここのところブログ変？いろいろと落ち込んだりもしたんだけど原稿作るのにあんなことあった。こんなこともあった。って、悲しがっている私泣いてる私そのままほっといてあったので今日、お話しする中に世間に出してあげました。まあー、これであの頃の私ちゃん成仏したような？行く前に起こったハプニングと共に緊張で扇風機にぶつかった羽根が取れてしまった。普段と違う行動に出ることが出来た私「父さん、勝手に扇風機壊れたー。どうしよう」って明るく言えたこれでいいんだと思う
28Aug
- あの時、言ってほしかったのよね
  いつも、私のことを分かってくれる人あなたがいてくれてうれしい小さな、小さな旦那の一言にひっかってしまう私私はたぶんあの時の旦那を許せていない。あれは、義父が亡くなる前のお盆その年の4月、実家の父が亡くなって初盆に行かないといけないのでその間、義父にはショウトで介護施設に行ってもらうことになっていた。そのころの義父は寝たきりで何も一人では出来なかったそんな父が施設に行くのは嫌だと言いだした。一人で待っていると言う私の実家は九州の宮崎、どんなに短く行くとしても3日は行きたい3日間、義父をひとりにすることは出来ない。ごねる父に何も言わない夫に腹がたった。「そんなこと、言ってひろこを困らせるな」と言ってほしかった。「初盆ぐらい、心おきなく行かせてやってくれ」と言ってほしかった。私は普段それだけのことはしているだから、だった子みたいなことを言う父に何も言わない夫が悲しかった。結果を言えば、行くと決まっていた日に迎えに来てくれた車にごねることもなく嬉しそうにとは言わないがそれなりに礼を言いながら乗って行った。表面上は何事もなかったように事は終わったでも私の心の中が終わっていないんだと思う夫はそんなことが有ったことなど忘れているだろう今から17年前の話しだものしつこいのかもしれないけれどパーキンソン病を抱えながら夫の両親の介護をしていたまだ若くて弱弱しかった若き日のわたし何か些細なことが起こるたびに心はあの時に帰るのかもしれない。もう、終わらせないとね。勇気を出して
26Aug
- 私は夫と生きたい
  最近、時々今までにない症状が出る夫さんは困ると怒る怒ると声を荒げる夫の声が大きくなると私はビビるそうビビるビビると体が動かなく無くなる。困ったなーどうしたらいいのだろうそうだったパーキンソン病は病歴が長くなればなるほど普通と違ってくる「やろう」とすれば「できない」「気にしたら出来ない」夫は気が無いからだという悲しいけれどこのことを普通の人には分かってもらえないたとえ、夫婦でも「愛があっても」すれ違ってしまうパーキンソン病がそういう病気だということを夫に分かってもらう方法を知りたくていろんなことをはじめたんだったなかなかみつからない
- 読売新聞　関西発　日曜版「読者と記者の日曜日便」に
  難病患者心強い交流の輪2018年08月26日　「日曜便には時々、難病の方からお便りが届きます。京都府綾部市のパーキンソン病患者や家族らでつくる「アヤベたんぽぽの会」事務局長、木下広子さん（６１）から〈私たちの活動をぜひ知って下さい〉と手紙をいただきました。　　〈元気なパーキンソン病患者の住む街を目指す〉との目標を掲げた会の資料や綾部市で開く催しのチラシが同封されていました。興味が湧き、今月１１日、行ってきました。」　　どこまでも行こう　道はきびしくとも　　催しは、パーキンソン病患者や地元住民の「どこまでも行こう」の合奏でスタート。木下さんも太鼓をたたき、多くの人が聴き入りました。　　催し名は「京都北部の難病者の生活を考える集い」。名前はお堅い印象ですが、歌や玄人はだしのジャグリングなど楽しい内容です。パーキンソン病患者の日常を記録したＤＶＤの上映会もあり、病気への理解が自然と深まるよう工夫されていました。　　たんぽぽの会が「自分たちの病を知ってもらい、交流を広げたい」と去年から開いていて、２回目の今年は約１００人が参加しました。　　木下さんは次女出産後の２６歳の時、パーキンソン病と診断されました。薬で症状を抑えつつ、家事や子育て、義父母の介護をこなす日々で、「相談相手もおらず、孤立感でつらかった」とのこと。　　転機は１６年前。地元で出会った同じ病の女性２人と「一緒に交流しよう」と意気投合し、３人でたんぽぽの会を結成しました。「寝たきりにならない」を合言葉に医療・福祉の勉強会や旅行を企画し、歩行器を使い、これまで活発に活動を続けてきました。　　「難病を抱えていても、少しの手助けと勇気で一歩踏み出せるんです」と木下さん。会員は現在１３人で、そのうちの１人は「悩みを分かり合える者同士、ワイワイ話すのが楽しい」と話されました。　　木下さんは会の課題も踏まえ、こう話されました。　　「会員は６０～７０歳代が中心。自分もそうでしたが、若い人は病気を知られたくない方も多く、交流の場をどう提供するかを考えていく必要があります。そのためにも、病気への理解を広めていきたい」　　交流の大切さ、で思い出すのは神戸市東灘区の看護師、原田純子さん（４８）です。昨年、パーキンソン病と診断され、不安を感じる日々の中でブログでの患者同士の交流が励みになっているという体験を５月に当欄でご紹介しました。　　ご本人に電話で近況を尋ねると、ブログ仲間は当初の数人から約１０人に増えたそうで、「来年には仲間と集まりたい」と教えてくれました。　　不安や悩みを分かち合える仲間の存在は心強いもの。交流の輪が広がっていくといいですね。（磯野大悟）以上記事でした。
24Aug
- 変りもので行こう
  私は、パーキンソン病だからってそんなには辛くないこう書くとあなたは若年性だからだとか薬の良く効くタイプだからとかいろいろと思う人はいるそのこと承知でいうけど要はその人の感じ方しだいだから同じ痛みでもそれを過大に感じる人もいれば過小に感じる人もいる辛いも感じ方は人それぞれ薬の効くも人それぞれどう、感じて病気と付き合うかがその後の症状を変える私は、病気で有ってもいろんなところで、自分をアピールしたい生きていることを嬉しいと感じる時間を長く感じていたいそのためには、自分の体の管理は自分でする。それで、どうしようもなくなれば、それはそれでいい。
12Aug
- 終わりました。
  終わった。今回ばかりは、私も大いに焦りました。8日水曜日の午前9時頃、そう、突然やってきました。椅子に座ってパソコンのスイッチを入れようとした時、背中の固縮が突然きました。ぎっくり腰ではない事はわかりましたが、手を動かしても足の指が動いただけでも陣痛（あは？分かるかな？）のように腰から背中にかけてぐーーー縮むように痛いんです。午後訪問リハビリの予定が入っていたので期待して居ましたが、反り腰から来ているだろうとそれなりに考えたリハビリの指導をしていただいたのですが、即効性は感じられなくて悪化したような感じでした。土曜日までに治るのは無理だと諦めて、保健所の担当の方やボランティアセンターとかそのむね伝えました。他のたんぽぽのメンバーには言えません。もう、どうしようもなく・・・・泣いてしまいました。夫の前でワァーワァー泣いてしまった。男の人、うちの旦那さんみたいなタイプは困ったり、心配したりすると怒るものらしい。「ピーピー泣くな」「そんなに痛いのになにもしなくていい」何回目だろう？私のために御飯を作ってくれた。もう、もう、これで良くなる以外１１日のイベントに出る事はできない。でも、何とかしなくてはと、ＳＯＳを送ったのは更年期の最悪事態の時乗り切りのに力を貸していただいた鍼灸医院の訪問マっサージで来ていただいた先生でした。木曜日の夕方訪問してもらい、治療後、注意事項をいろいろ教えてもらい金曜日、昨日一日で復活できました。昔は腰痛は安静第一と言われていたけど、今はほぐして、痛みを取る薬で痛みは抑えて、動いて自分の筋肉を使いながら緩めるだと言われました。一概にそうとばかりは言えないだろうとは思いますが、私の場合、緊張のストレスから来ているからとのことでした。今日の私を見て前々日動けなかった言っても信じてもらえないと思います土曜日、夫は「村用で送って行ってはやれない。どうせ、言うことを聞かないで行くんだろうから、気をつけて行ってこい」とな「やったーー」が、そういうこともあっての今回の会の成功でした。「私のパーキンに夫を巻き込むことをしないでおこうと思っている」なんて言ったところで、見守られている事には変わりはないし夫なしの生活なんて考えられないのが本音だけど多分、このくらいで丁度いいんだと思う今日を生きていることに、感謝！生かしていただき、ありがとうございます。
06Aug
- 「京都北部の難病者の生活をかんがるつどい」いよいよ
  私の年一回のイベントついに今週末先の豪雨により里山ねっと・あやべ「森もりホール」の裏山が崩れて森もりホール自体には被害は今のところないのだけど立ち入り禁止に今回、大災害ではないとはいえ、我が綾部市、いたるところで今度大雨がふれば・・・・・の懸念もあったりで生活に密着したところからの災害復旧とのこと8月中の復旧は無理て事で開催場所の変更みなさーん「第2回京都北部の難病者の生活を考える集い」は綾部市保健福祉センターです今日はＰＲでラジオ出演のはしごです。ＦＭいかる午後1時頃よりＦＭまいづる午後3時より25日にはＦＭたんばにもいきましたhttp://kyoto.fm-tamba.jp/sound/20180725.mp3もう放送はすんでますが11日のスペシャルゲストの洸希も本日ＦＭ大津にでるとか？9時過ぎとブログにありました。あらら、もう直ぐやん今日も暑そう冷たいお茶持ってガンバ
31Jul
- これからのわたし、これまでのわたし
  医学だけで、パーキンソン病を何とかしようと思っている方には引く話だと思います。スールーしてください。が、もし、パーキンソン病を楽しく生きようの思う方がいたらちょっと面白い話です。わたしの住んでるところから40分ぐらいのところに「元伊勢さん」と呼ばれている神社があります。お伊勢さんがそうであるようにここ「元伊勢さん」にも外宮、内宮があります。にぎわいで言ったらお伊勢さんと同じように内宮の方が参内する人も多いと思います。外宮の方は、寂れ感の漂う朽ちたところも目立つ神社になってしまっていました。ここの神様、きれいな神社に住みたいと思っておられたんだと思うんです今年の4月、大雨で萱ぶきの屋根の萱を無残に落としてしまいました。で宮司さんも腹をくくり私財を投げ出しても、神社をきれいにしようの思われたそうです。神様が人を呼んで、人を繋げた如く、多く人たちに神社の窮地が伝わり、寄付金が2000万円を超える額が集まったそうです。わたしはすごいなーすごいなーと思って見ていた人だけの人なんですが（う。私にとっては人生初の高額の寄付はしたけどね。私にとっての高額だから・・・・・）見ていた? 何を？ブログの繋がりを見てました。これは神様が繋げているとしか思えないつながり・・・・そういうのってあると私は思っているし、これまでも、何か分からないけど、導きみたいなものが有るような気はしている繋がっていくブログのなかで、一つ引っかかったというか、ピンと来たというか・・・神様からの導きというか私に繋げて頂いたものがありました。「股こり股ケア」「ゆるみのわ」これまた、すごいネーミング1回は引いた「股こり股ケア」あまりにもそのものずばり過ぎる～～～～～だけど私の膝が悲鳴を上げていて股関節から来ていて、反り腰があって、膝は痛いけど原因は膝じゃないと言われていてその膝が「これ、いいんじゃない？」「ここ、ここ」って言うので連絡を取ったあれ、案外近いその成果は思わぬ所に尿漏れ考えたら、当然と言えば当然なんだけどほとんど尿漏れしなくなりました。結構大きめのパットでないとオフの時（オフ＝動き難い）間に合わないことも多かったあれから約一か月、来てもらったのは2回（家に来てくれる）尿漏れ、全くないとは言えないけどほとんど大丈夫。外出時は安心を使うけど、家ではほとんど気にならなくなった。気にならない？そういえば膝を前よりまし。膝に関してはほかのこともやっているけど・・・・・ゆるみのわのブログhttps://ameblo.jp/yuruminowa/entry-12394264811.html?frm_id=v.mypage-checklist--article--blog----yuruminowa_12394264811ほんものだと思う困っている同病の仲間と共に元気になれることをやりたいと思っています。そうそう、人間たちの繋がりで自分のおうちをきれいにする神様ってすごくない？こんな神様なら、病気を治してくれるとは言わないけど病気が有ることを別の何かに変えて楽しく生きることを応援してくださると思うそんな神様の御縁に感謝！！
30Jul
- 初めの一歩だとは思うけどさーー
  ここまで来たのはすごいことなのかもしれない保険適用でのＩＰＳ細胞移植の治験今年中にひとりの治験者の決め、2年間観察するといういろいろと難しいことを言ってはいるけど簡単に言えばそういうことおさるさんの脳でよい結果が得られてからほかにも、人間で治験するだけのデーターもあるんだろうそのためにたくさんの研究者の苦労もあっただろうだけど、朝から、1日中何処のチャンネルでも患者にＩＳＰ細胞への希望を語らせる一般人はもうパーキンソン病は治る病気だと思うだろうなーーと思う患者は浮かれてる場合じゃないのになーー実際の問題、解決はこれなんだから・・・・・
16Jul
- 自分で選んできた人生
  私の人生の「キーワード」夫さん。出会うべくして出会った人転機の時は有った。選ばなくてはいけない時もあった決して楽な人生でもなかった親でもなく子供でもなく最終的に夫と生きることを選択してきたのは私だからと何の不平不満が無いわけではない選んだからこそ不平不満は山ほどあった。これからも絶対あるそれでも共に生きるのだろうとあるグログで素敵な文章にであった忘れないために書いておこう相手がいて自分がいるというストーリーを信じているからコミュニケーションというストーリーが生まれる「ありがとう」という言葉には「充実感」があります。単純に何かが自分に得られて、何かが自分に満たされるから、「ありがとう」となる人間同士のコミュニケーションで相手がいて自分がいるという「夫婦」長年連れ添うには山あり谷あり、感謝ばかりとはいかないけれど夫婦になって４０年過ぎてから、なるべく大きな声で「ありがとう」いうことを決めた（だって、耳が聞こえにくいにくいらしく小さい声では聞こえないらしいから）少しずつ少しずつ、穏やかな日々があるように思うありがとうは充実感から生れ出る言葉そうだったんだね
06Jul
- 明日の集いは中止になりました。
  実家の母は、何年か前の大雨で床下を水が（母の感覚で）ゴーゴーと流れたそれ以来、少しの雨でも「あんべがわるなる」らしい。もう、これ以上の被害が出ませんように
05Jul
- 改めて思うのだけど
  やっぱり、私、自分がパーキンソン病で大変だとか、難病だからなんて思っていないなーって風邪が長引いているし歩いたらすくむし症状が無いことはないししんどいよだけどパーキンソン病だからとかはあまり思っていないだから、困ることがかけない。だけど、だけど最後のまとめにこれ書いて終わり私はよく「大丈夫ですか？」と声を掛けられます。ほとんどが大丈夫では無い時です。声をかけるてくれる人も「大丈夫じゃない」と思って「大丈夫ですか？」と言われていると思うのですが、「大丈夫ですか？」と言われる、大丈夫で無くても「大丈夫です」と言ってしまいます。これはお願いなのですが、私が困っているのを見た方は「大丈夫ですか？」と言わずに「何をしたらいいですか？」と聞いてください。そしたら、私は「手を貸してくだいとか、おこしてください」というと思いますのでよろしくお願いします。って分かる人には分かるよね
04Jul
- 原稿が書けない！！
  今週末に開かれるイベント13時50分からのシンポジュウムのシンポジスト「今伝えたいこと」5分以内「これから」5分以内体調悪くて、うまくまとまらない一応、書いたものを持っていないとその時頭、真っ白になるような気もするし私も今，何度目かの節目のような気がするなんとかなる？かな