パーキンソン病からの再生 -3ページ目

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22Jan
- 極・楽
  極めて、楽に生きる楽に動きたい楽に眠りたい楽に歩きたい楽にやりたいことをやりたいうん、そうだわ。楽をしたいのではない。何もかもを楽に出来ることを極める
18Jan
- 脱げない靴下
  歩くのが、下手だからすぐ靴下が脱げてしまういろいろ試して、、、思うようなのが無くて自分で作ることに。試行錯誤のすえ出来たよ
- 出来たよ
  出来ました。靴下のぬげません
- これから
  どうなるでしようか！
11Jan
- 思いと病気
  どちらが重症でしょうか？見た目歩行困難、すくみ、転ぶなど病歴35年を超した私みた目、何処も悪そうにない、最近オフが有るようになりオフになると心臓が苦しい、心臓が悪くなったというパーキン初心者それは薬との関りでオフになればそうなることもあるよといくら言っても再々救急車を呼ぶらしい救急車で病院へ行っても何もしてもしてもらわなくてもいいらしいパーキンソン病の進行期の人はほとんどが経験するパーキンソン病ってそんなものだよね心臓の検査して「異常なし」それでも心臓が止まりそうでしんどくて・・・・・というそんなもん死なへんで、病気は気の持ちようもある気にしすぎとそれとなくは言えても断言はできないあなたが乗り越えるしかないよ
09Jan
- 2011年といえば
  2011年の今頃、もう少し後かな1月の終わりから2月に掛けて私は徳島にいました。徳島病院の「することが楽しくなる」リハビリ入院していました。あの入院はパーキンソン病人生の転機だっとと思う。「罪悪感を持たなくていい。私だって楽しいことしていい」そういうことを考えられるようになった。その後、東日本大震災があった。テレビの映像に震えが止まらず、固まって動けなかった。その時思った。何が誰の身に起こるか分からない人生、今日一日今日を大事に生きようって来年、もう一度徳島病院に入院することにしました。今、予約して空きがあるのは来年の1月分かららしい。すす事が楽しくなるともうひとつ柱が立ってストレスの対処法があるみたい目標ができた。私も提案が有るのだどこででも「転倒」について転倒はだめという転倒をしないためにも転倒で怪我しないためには転倒を経験を経験する事が大事ってこと
02Jan
- 明けまして....................
  いつものように、大掃除はしないと決めたと娘に連絡「やったー」とのことちょっといやな予感いつもは大掃除モードで帰って来てくれるんだけど・・・・結婚3年目までは旦那さんの実家に行っていたようだけどあちらはお姉さんとか帰ってこられるからと4年目からは我が家へ旦那さんはドラックスト経営で正月も開けるお店もあるってことで居残り。30日に帰ってきてさっき帰って行った。いつもはちゃっチャットお掃除もして、おさんども手伝ってくれるしかし見事、何もしなかった「お母さん、美味しいご飯、ありがとね」とさっき帰って行った。それでも帰ってくれて嬉しい「かあさん」でした。そして、「まだまだ、私やれそうだわ」と思う・・・年初めでした。今日、夫は御宮さんの行事でいない。ゆっくりしようっとそんなこんなで始まりった今年。宜しくお願いいたします。出来る事に感謝です
28Dec
- やつてきました
  初雪です。外の掃除なしラッキー
08Dec
- 求む！ドクター
  どこかに居られないかなー私を今の私より上手に歩くことを指導してくれる方西洋、東洋、何でもいいです。病歴は40年です。20年前に痰蒼球破壊術受けています。その効果は今でもあると思っています。オン、オフあります。オフの時まで普通で有りたいとは思いません私の困っているのはオン時（薬の効いている時のこと）のすくみです。歩き始めのすくみではそんなには困りません歩いていて「速度を変えないといけない事」や「止まらないといけないことが起きた時」「自分の意志と関係なく何かをしないといけない事が起きた時」、目標物の間直になった時など、すくんで困っています。なんか、アドバイス、頂けないでしょうか？切なる思いです。パーキンソン病で私みたいな患者のことについて参考に出来るものがないのです。
- やっぱり、我が道いかんなあかんみたい
  私、車椅子には一回しか乗ったこと・・・いや2回有るかな？一度はどうにも歩けなくてその時は旦那さんの機嫌が良かったのかお店の車椅子を持って来てくれて車椅子に強制シーダウン。旦那さんはマイペースで進めるのでルンルンで押していた私はもう乗りたくないといった。もう一回はイベントの時、オフになった時、特に車椅子を使う事を悪いとは思っていないただ私が使いたくないだけ・・・・・そのうち、どうしても使わないといけない時は来るのは分っているやっぱり、私は我がままなんだろうと思うだけど今はまだ、乗りたくないもうすこし、私の足で歩きたいそのためにはクリアしないといけない事があるすくみの克服そのことにワクワクするんだもの
07Dec
- 今年もあと少しになりました。
  中々、ブログに書く時間が取れなくて、書いていない時も訪問して下さる方がいて、有りがたく申しわくなく思っていますそしてありがとうございます。あっという間の１年、だけどアヤベたんぽぽの会のＤＶＤを作りたいなという思いはありました。いろんな意味で「今」が訪れた一昨年、絶妙なタイミングってあるんだとびっくりで出来上がった「歩きはじめる」今年３月の完成と共に始めた難病・パーキンソン病への理解を求めてＤＶＤと共に動いた告知活動の1年でした。来年も頑張れるかな？そんな中で、新しい出会いもありました。「ゆるみのわ」のりえちゃんとか「大阪和のウォーキング整体」の杉本さんとか私も病歴40年を過ぎてしまって、今後のことを思うと「足りない分を補うためだけの薬の服用、薬を効率よく効かせるための身体作り」「転んでも、怪我や骨折をしないために」この二つを重点にやって行こうと思っています。ざわざわじゃなく、ワクワクのこれからの為に
27Oct
- 障害者総合支援法
  パーキンソン病隠す時代は終わってた。（ガーーン）地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律について標記法律については、平成24年3月に閣法として閣議決定され、同年4月に衆議院にて修正・可決、同年6月に参議院にて可決・成立、同月27日に公布され、平成25年4月1日に施行されました。本法律では、平成25年4月1日から、「障害者自立支援法」を「障害者総合支援法」とするとともに、障害者の定義に「難病等」を追加し、平成26年4月1日より施行するという法律...合わせて平成28年4月（一部公布日又は平成30年4月）より、改正障害者雇用促進法が施行されました。（厚生労働省）皆さんはこのことご存じでしたか？私は自分には関係ないかなとあまり詳しくは調べていませんでした。今回、京都難病・相談支援センターの主催する事業でお話しするにあたり、いろいろ調べていて、パーキンソン病の若年患者は、病気を隠して一杯一杯で働らかなくても良いのでは？と思いました。個々に事情もあることなので一概には言えないとは思いますが、指定難病を障害者とみなすということは大変意義のある事で、一般的に障害者というのは障害者手帳を持っている人のことを言います。軽い重いは関係なく手帳を持っていれば障害者です。例えばパーキンソン病は障害者手帳の区分で言えば肢体不自由になります。肢体不自由の場合は障害者手帳の出るのはほとんどが６級からだと思います。障害の一番軽いのは７級です。右手、左手、右足、左足、それぞれに軽い障害が有れば、それぞれが７級です。パーキンソン病と診断されてヤールI度でも手足に何らかの症状は出ているので、しっかり申請すれば、６級の手帳は出るはずです。今、大手、公共機関ほど、障害者を雇う事が義務ずけられているのは、ニュースでも分り通りです。
13Oct
- 若年性パーキンソン病患者として
  感謝が足りないとか・・・・・・感謝したら世界が変ると昔良く言われていた。「感謝してるわよ」とか、「こんな病気になって感謝なんかできるか！！」とも思ったでもでもほんとに、心のそこから私は薬がないと動けない自分を自分として私が受け入れた時感謝しかないと思えた人間の生きてることの不思議「動くこと」「歩くこと」　長い間　努力でやってきた。動くことのできない体に薬を入れて無理やり動かしてきた。いろんなお医者さんに思いをぶつけた。若年性パーキンソン病に対する文献はあまりない。先日ノーベル医学生理学賞を受賞された本庶佑（ほんじょ・たすく）先生は受賞の会見で「医学は教科書通りではない」とおっしゃいました教科書は過去の出来事から導いた結果でしかない。新しいことを始めるには今有る道を歩いてみてもそれ以上の事は出来ないということ若年性パーキンソン病を歩いて４０年。確かに私、教科書通りには生きてきて居ない。そのことで、大学の教授と言われる方にも「物申した」こともある　　　（あえなく撃沈、数しれず）これから、５０年歩けることを念じてダッシュ以下の講演会で１５分ほどお話しさせていただきます。http://www.city.kyoto.lg.jp/sogo/page/0000241473.html京都難病啓発講演会とminiコンサート（募集）ページ番号241473ソーシャルサイトへのリンクは別ウィンドウで開きます2018年10月10日京都難病啓発講演会とminiコンサート京都府民・市民に難病の理解や知識を広げることで難病患者・家族が難病を持っていてもQOLを維持し地域で療養を行えることを目的とし，「京都難病啓発講演会＆コンサート」を開催します。講師：中川　正法　（なかがわ　まさのり　）　　　　京都府立大学附属北部医療センター病院長開催日時平成30年11月3日（土曜日）　13時20分～16時00分※13時00分受付開始＜内容＞講義当事者体験談ミニコンサート開催場所ハートピア京都　3階　大会議室〒604-0874　京都市中京区竹屋町通烏丸東入る清水町375番地[アクセス]地下鉄「丸太町駅」5番出口参加費無料募集人員100名（先着）※定員に達し次第終了申込方法平成30年10月26日（金曜日）までに京都いつでもコールへ電話，FAX又は電子メール（下記の送信フォームをご利用ください。）でお申し込みください。また，お申し込みの際は，氏名（フリガナ），電話番号，同伴者の氏名（フリガナ）（3名まで），車いすの有無をお伝えください。申込フォームお問い合わせ先京都難病相談・支援センター　　電話: 075-229-7830　ファックス: 075-229-7832
01Oct
- 日常は非日常
  台風、無事に通り過ぎて行ったでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　台風一過の風景ありきたりなそこに有る風景ありがたいなーと思う久しぶりの青空もうれしい嬉しい？う？ほんの1カ月前暑い！！暑い！！朝から元気すぎるぜ太陽って言っていたようななにはともあれあんなに雨降ったのにあんなに風ふいたのに今日の日常にありがとうがざいます！！！
30Sep
- リブログ記事”等身大の自分で生きていくしかない”
  ここのところ、「ゆるむ」ってキーワードで生きてる私そんなとき知り合ったのがこの方諦めると言うより諦めないと言う方がかっこいいのよねだけどそれって無理するってことにもなる私も等身大で生きたいと思う　　もう・・・・一度私の人生突っ張り人生子供の頃からの　意地っ張りもう　そろそろ　　等身大で　歩こうか？　　　ｂｙひろこ
16Sep
- だいぶ、前からやっています！！
  昔、少しかじった程度ですが、自律神経の調整の意味もあって、夜寝る前と起きる前に意識しています。最近では、パーキンソン病は薬とリハビリの両輪と言われるぐらい大切だと言われますが２０年ぐらい前はそんなに重要視されてはいませんでした。http://mahesvara.seesaa.net/article/374358940.html自然治癒力を高める観想～軟蘇、軟酥(なんそ)の法～白幽上人から授かり白隠禅師が広めた事で有名な、軟蘇(なんそ)の法の紹介です。現在病気の人にも、健康な人にも治療、予防という意味で非常に効果的な観想（イメージ法）です。この法は白隠禅師が20代の頃、激しい修行を自身に課したあまり肺結核と精神的なノイローゼ(禅病)になりました。現在病気の方は色んな瞑想うんぬんは置いといてこのなんその法だけ毎日集中してやってください。まずは心と体を整える事が先決です。《軟蘇(なんそ)の法～やり方～》１、軟蘇の基本は寝禅。仰向けになり体をまっすぐ伸ばして体中の力を抜き目を閉じます。（身体を癒す瞑想法であり自分と向き合う瞑想法では無いので目を閉じても大丈夫です）２、静かに呼吸を整えじっとする。5cm四方の柔らかく軽い半紙が鼻の上に乗っているようにイメージします。その半紙が動かないようにじっと静かに呼吸を整えます。３、数息観。呼吸が整ったら数を数えます。数息観の事です。ひと～つ、ふた～つと呼吸を数え心を整えます。呼吸が整ったら観想に入ります。４、額の上に丸薬を乗せる。軟蘇の蘇(酥)は乳製品の事を指します。テニスボール位の金色に輝いた丸薬が額の上に乗っていると観想します。その丸薬はなんとも言えない良い香りのする丸薬で、バターを塗り固めたようなやわらかい丸薬です。５、場所をイメージ。あなたが最もリラックス出来る場所のイメージで構いませんが、出来れば自然の中が好ましいです。樹木や草原、草花に囲まれた庭園などが良いでしょう。６、太陽が昇り、太陽の光で「なんそ」を溶かす。夜明け前、朝日と共に太陽が山の向こう側から姿を現します。その太陽はどんどん昇り、あなたの真上まで昇ります。そして太陽の光にあなたは包まれます。その光とあなたの体温で額に置いていた「なんそ」が次第に溶け始めます。７、「なんそ」が顔と頭全体を覆う。バターが溶けるようにジワジワと「なんそ」は溶けていきます。耳の後ろまでなんそは流れてゆき、やがて顔、頭全体を覆っていきます。とても素晴しい香りがあなたを包み込みます。気分もとても良くなってきます。８、「なんそ」が体中を覆う。「なんそ」は香ばしい香りを放ちながら徐々に体の下の方へ流れていきます。首、肩、胸、腹、背中の方まで流れていきます。「なんそ」は皮膚の上だけではなく、目の中から入り、耳の中に入り、鼻の中に入り、口の中に入って体の中まで染み渡り、体中の悪い所を洗い清めていきます。喉を通り、気管、肺、胃、腸、肝臓と五臓六腑にまで染み渡っていきます。９、「なんそ」をおさめる。やがて「なんそ」はベッドの端から徐々に流れ落ち始めるとその下に置いてあるイメージ上の壷の中におさまっていきます。その壷に入った「なんそ」を次の日、朝日と共に開きまた額に乗せるのです。１０、目を静かに開ける。終わったら目を静かに開きます。急にガバッと起きるような事はしないで下さい。ゆっくり体を起こすと実に清々しく気分が良くなっている事が分かります。以上が軟蘇の法のやり方です。このなんその法は日光浴と組み合わせる事でより効果を発揮します。5～10分間の朝日を浴びた後に行うと良いです。イメージもしやすくなると思います。いつ行っても構いませんが時間帯は朝と就寝前の夜が最適です。時間の目安としては15分～30分。最終的には１時間まで伸ばしていきます。しかし、イメージ主体の観想である為、得意、不得意がハッキリ分かれます。人はおおまかに分けて、コンセントレーションタイプ(集中型)とイマジネーションタイプ(想像型)に分かれます。左脳派、右脳派と言えば分かりやすいでしょうか？イマジネーションタイプの人は割合、楽しみながら出来ると思いますが、（私もイマジネーションタイプです）コンセントレーションタイプの人にはやや辛い観想になります。そういう人の場合は無理に時間を伸ばそうとせず、15分間程度を目安にして集中して行って下さい。無理に時間を伸ばすよりその方が逆に効果的です。かなり心地の良い瞑想法なのでやってる途中で寝てしまう事がありますが、眠ってしまっても気にしなくていいです。（私もやってる途中で気持ち良くなってよく寝てしまいます^^;）寝付きが悪い人は就寝前の習慣にすると寝付きがよくなったりするので是非お試しあれ。《軟蘇の法、効果効能》自然治癒力向上、病気平癒、難病治療、免疫力向上、精神安定。病を治すという事に特化した観想です。普段から行う事で病気の予防にもなります。※現在治療中の方はこの観想だけに頼らず医者の診断、治療と合わせて行って下さい。ネットにあった軟蘇(なんそ)の法他にも「ロコモトレーニング」とか、やりましたあんまり、真剣ではなかったですが
- リブログ記事最近、はじめました。
  股こり・股ケアです
- その③
  将来のために薬は少なくしましょうはナンセンス今も将来も薬は適量を飲んで快適に暮らすことです。そのためにはパーキンソン病の薬の特徴を理解していることが大事です。すべてを良くすると事は無理です。例えばハネムーン期を過ぎてオン、オフの差が大きくなっても２４時間普通で居たいと思ってその様な薬の飲み方をすると後で重篤な副作用に悩む事になります。初めのうちは薬さえ飲めば一日どうもないという時期をなハネムーン期というそうです。いろんなタイプのパーキンソン病があるので、主治医と仲良くなって良い関係を作るのが一番です。有名な名医が自分にとっての「いいドクター」とは限らないです。昔でいう「赤ひげ先生」的なホームドクターを持っていることも大事です。
- その②
  楽天的に生きる楽天的に生きるとは病気（自分自身）のことを良く知り、無駄な心配はしないことです
- 発病４０年、今まだ動けている理由の始まり
  一番の理由は「若年性パーキンソン病」であるということです。若年性パーキンソン病についての文献はほとんどありませんが一番、私の症状を良く表していると思うのがこれですhttp://grj.umin.jp/grj/jpd.htm GRJ top ＞　遺伝子疾患情報リストパーキン型若年性パーキンソン病 (Parkin Type of Juvenile Parkinson Disease) [PARK2-Related Juvenile Parkinsonism] パーキンソン病のガイドラインは変ってきていますがガイドライン通りの処方箋は若年性のパーキンソン病には合っていないと思っています。他に参考にしているネット上に有るものhttps://susumu-akashi.com/2015/10/ar-jp-2/#i-11「20代で発症も? 若年性パーキンソン病の7つの特徴&治療に役立つ情報まとめ」