膠原病の脳障害記録です
7/15で。
１年の寝たきり状態の脳障害が回復してから、１年と３ヶ月が経ちます
劇的な良い変化があったんですが。
なんと、、、再発するんじゃないか、ヒヤヒヤした日がありました。
再発騒ぎの方から記録します
３８歳☆膠原病歴１９年
全身性エリテマトーデス
シェーグレン症候群
ステロイド精神病
2019年11月
ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。
エンドキサン治療入院
ステロイド２年８ヶ月服用して。
2022年８月に断薬して治療中です
ステロイド精神病による、脳障害で。
2021年５月～2022年４月まで、１年間寝たきりで。
家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。
感情も無い身体になっていました。
近況報告です
最近は、ほとんど脳障害による、背後から襲われる恐怖感みたいな事は無くなりつつあり・・・。
あっても、最初に比べたら1/10くらいのレベルで。
『あっ、今、少しゾワゾワする。』と感じたら。
深呼吸をすると、１分程度で治る程でした。
なのに・・・。
先月の6/15～6/24まで。
再発寸前
と思うくらいの。
ゾワゾワ発作が起こっていました
様子見していたので、記事にはしなかったのですが。
ハッキリとした原因というか、メカニズムがわかってきたので、記録です
【時系列】
6/15(木)
何となく生理前のようなソワソワ
6/16(金)
強めのめまいのような、ソワソワ脳発作が起きる
6/17(土)
ソワソワドキドキ強め
この辺りで、気のせいじゃない、本格的な発作だと感じて、不安感になる。
6/18(日)
イライラ、呼吸の乱れ、ゾワゾワ強めになる。長時間落ち着かず。
2021年５月、救急車で運ばれた時と同じ感じになる。
声に出して「あーだめだ、なんだろう、、嫌、、、」
肩甲骨の辺りから、背後霊が乗っかるような重み
いつも発作としか表現出来ませんでしたが、背後霊が乗っかるってのが、しっくりきました。
発作が起きたら、横たわり、深呼吸。
息が出来なくなるんです。
息して、息してって思えば思うほどに、息がわからなくなる。
昼間は、寝たきり期間の時のように、起きていられない、無理かも・・・と、気持ちが伏せて寝て過ごす。
伸びるおりものがあり。腰痛あり。
女性ホルモンのせい？
6/19(月)
実母に電話してイライラは落ち着く
腰痛が減ってる？
6/20(火)
夜、また強いゾワゾワが襲って、一睡も出来ず。
再発したかも・・・と不安になり。
息が浅くなり、何度も波がやってくる。
もうひとつの脳が勝手に考え事をしていて、あたかも私の脳に刷り込むような、変な夢に感じる。
6/21(水)
肩甲骨がゾワゾワする
6/22(木)
ソワソワ起きなかった
梅酒を飲んだ、伸びるおりもの
6/23(金)
イライラ、ソワソワ消えた。
以上が、今回の異常な出来事でした。
ダイエットノートには、自分の持病の体調管理の為にも、小さな不調でも書くようにしています。
これでハッキリと感じたことは。
私の脳障害は。
女性ホルモンの働きによって、左右されていることです。
赤文字は、私の生理前の症状なんです。
私は、2019年11月に２ヶ月間の抗がん剤治療をしたのですが。
この時に、卵巣機能は低下するので、妊娠は出来ないと告げられていて。
もう３人目の予定もないので抗がん剤治療を受けました。
それから。
2019年11月～2022年8月まで、ステロイド(プレドニン)を長期的に飲んでいたのですが。
２つの副作用なのか、生理不順になっていきました。
2020年は、出血のある生理はあったんですが。
だんだんと２ヶ月に１回とか、少量で終わったり。
2021年～2022年は、生理の症状はあるけれど。
出血が無くなり。
排卵日と、生理開始日だけに、伸びるおりものが出るようになりました。
それも周期は２３日くらいです。
排卵日までは、１４日間ほぼ狂い無し。
もう早期閉経なんだろうなーと、気に留めてこなかったんですが。
脳障害に影響を与えているのが、女性ホルモンのせいならば。
ちゃんと診てもらった方が良いかもと思うようになりました。
メカニズム的には。
抗がん剤やステロイド薬によって、卵巣機能にダメージがあった。
女性ホルモンが足りない、バランスが悪い、プチ更年期のような状態にある。
そして、今月は。
まーーーったく、生理前の不調がなく、脳障害は１つも起きませんでした。
多少、モヤッとしたくらい。
あれれ
なんですが。
今後も、注意は必要なので様子をみていこうと思います
次は、脳障害が劇的に変化した事です。
続く