発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しました
まだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針
【発症から1ヶ月】
頭部MRI
全体的に萎縮している
前の脳、特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しているので、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣
診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてます
後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました
娘の状態(主観)
・喜怒哀楽
→泣きはするが、あやしても笑わない
お腹減ってギャン泣きか真顔かのどちらかしか感情がない
・首が座ってない 腰も座ってない
→ぐらぐらのへにょへにょで縦抱きはとても出来ない状態
嚥下
→鼻管でミルクと服薬、嚥下不良でよだれがすごい
・不随意運動
ずっとバタバタしている
足を時折ピンとするが、張り続けるということはない
・おもちゃを見るが手を伸ばさない
全く興味がなさそう
・視線は合う、追視あるが、時折目が上擦る
病前から好きだったBabybusを見ている
もちろん反応はない
・発語
時折漏れる小さい「ん」のみ 1日1回あるかないか
病前はマママママーなどの発語があったが消失
生後2ヶ月ほどの発達ですといわれました
やっと1歳になったと思ったら赤ちゃんが爆誕したでござる