脳症から約1ヶ月付き添い入院 開始
不随意運動でバタバタ 目も上擦って笑わない
昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました
二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました
昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方だと言われました
首も腰もすわらなくなった
抱っこしたいのに怖い
先生に「歩けるようになるか、食べれるようになるか分からない」と言われた
OTさんからは「首がついてくるような仕草はあるが、実際に首が座るかは分からない」と言われて呆然とした
声も出さない とにかく反応が乏しい
今思えば娘は辛い状態だったけれど、娘の傍にいれることが何よりも幸せだった
付き添い入院から数週間
ずっと笑って欲しくて、笑顔が見たくて
玩具や絵本で私だけ遊ぶ(変な人)→当然の如く反応なし、虚しすぎて空元気の毎日 検索魔
何度も何度も話しかける 大好きだったおもちゃを見せる
そして、病後初めて声を出して笑った時
不随意運動で足が寝ようとすると動いてしまって、寝たくても眠れなくて何度も何度も泣きじゃくる
痙攣薬を減らすのも、元の量が多く大変で別の薬にするのも副作用との戦い
大部屋だったから他の子が起きないように夜は抱っこしてトントンして寝てくれるように祈る毎日
新生児じゃないから吸啜反射がない
食べるという意識がなくて、口が開かない
途方にくれながら試行錯誤して離乳食を少しずつあげ始める
酸素計見ながら食べさせて退院する前に鼻管抜けた！
一緒に地獄のリハビリ入院開始
入院当初は首も座っておらず、首の向きを変えるのがたまに成功するくらい
寝返りを泣きながら自主練 少しずつ成功
それはもう本人が狂ったように寝返りの練習をしていました（笑）
育て直している感覚
顔が上がるようになる
穏やかでニコニコしてる
そのうちおもちゃで遊べるようになるかな
今日もかわいい
また金曜からリハビリ入院行ってきます