ひとり暮らしと、全身性強皮症 -22ページ目

受診日 6.30

お久しぶりです。雨の被害、台風ではなくても油断出来ないことが増えましたね。雨が続くから、被害がこれ以上になりませんようにえーん


週4日勤務になり、余裕あるはずがぼんやりすることが多くなりました。


うまくリズムが作れないとも思いますが、楽な方には、すぐ慣れるにちがいないと思っています。

収入減になったから、節約せねばです。


で、受診でした。

KL-6は、960

ちょっと減りましたが、ずっとここら辺さまよってますからね。。

お腹の張りについていろいろ話していたら、やはり強皮症からくる症状らしくて、じわじわ進行を感じている話をしたら、主治医が「中急速に進行してますね」キョロキョロあれ?進行はゆっくりと言われたことあったけど、そうでも無いのね。。


セルセプト(免疫抑制剤) 服用開始しました。

薬剤師さんが、副作用で皮膚がんリスクあるから日射しに気をつけてと。。これから暑くなるのに~晴れ日傘慣れないのよねと思いつつ、差しやすそうな日傘検索中。


お腹の張りが気になって、お腹いっぱい食べるのが怖い。。

でも、たまに息抜き。




1人外食慣れてきましたナイフとフォーク

空いてる 対策されてるお店見つけて、たまに出没して気分転換してます!

私はワクチン接種まだ案内無いんですよね~(泣)気になる。






受診日 5.26

こんにちは!


今回の受診では、CT撮影がありました。


最近、体調としては、お腹の張りや、下痢がきつく感じていて、これは強皮症からの腸への影響かなと、そちらが気になっていたので、肺はさておきな気分だったのですが。。キョロキョロ


CT見たら、白い部分が増えていて、進行している様子でした。

KL-6も、1100位に戻っており、前回1000切って主治医ももう少し減るかもと言いつつ、増えたので「油断出来ないですよね。」なんて言われてびっくりびっくり


診察後に、じわじわ後から落ち込みました。オフェブ~えーん効いてるから、少しの進行なのかチーン


お腹の張りも相談しましたが、様子見に。

まぁ、咳止め変えたりしてるし、薬も慎重になのでしょう。

お腹いっぱい食べると、下痢からのひどい倦怠感で、食事も慎重になっています。


一時的なものであって欲しい!!

もう少し食べる喜びを感じていたい!


うまく調整できるような知識を知っていきたいなニヤリ



歯医者と皮膚硬化

梅雨が早くから始まるとのことで、まだ心の準備が~なんて思っています雨

雨の日は、頭が重く痛みも出がちです。。


私は最近、奥歯の被せていた部分が取れて、歯医者に通い始めました。


あまり意識してなかったけど、口が大きく開かないびっくりしかも、一番奥の歯だから、金具で押さえてもらうけど、歯の振動やらより、よほど辛いえーん

押さえてくれている歯科助手さんを叩きたくなる(一生懸命なのに申し訳ない)

終わると唇の端に、痛みや出来物が残るのだけど。。歯医者は終わらせたいから、なんとか行かねば~。


歯は大切ですね。ちゃんと定期的に検診せねば。


改めて、「強皮症を正しく理解するための本」を読んでおります。顔面の皮膚硬化 リハビリが載ってるから、やってみよう。。