もんき~ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS) -4ページ目

もんき~ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS)

多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日、突然引きずり込まれました(°Д°)
病気持ちの新しい世界でも生きていかにゃいかん❗
さ~て今日も1日ど~すっぺ!?

こむばむわびっくり

 
 
今日は3科受診日神経内科・皮膚科・精神科)でごんした。
 
 
 
秋晴れで朝晩は涼しくなりましたねえ(*°∀°)=3クマーw
 
 
 
8:45採血
 →とても空いており、到着後休む間もなく採血ルームへ通される
 
 
9:00皮膚科
 →2ヶ月前採血時にお願いしてあったアレルギー検査の結果がついに出ました(*°∀°)=3
 
 
❊自分は生の桃🍑を食べると、口周りがピリピリしてきて、その後腫れてしまうのでバラ科(リンゴ🍎とかもです)アレルギーなのでは?!と、疑っていたのでこの機会に…えー
 
 
検索結果

 
下から2番目…
 
 
モモ…
 
 
🍑…
 
 
もも…
 
 
ゼロ…
 
 
みたいです(ヽ´ω`)ウソーンwww
 
 
 
 
❊しかーし、腫れたりするのでセンセーに詳しく聞いてみると、
 
 
スギを中心に花粉症などの木・花関係のアレルギーがある方が、生の果物などで症状が出たりする事があるみたいとの回答
 
 
検査で「サケ」にも反応出ているが、自分は大好きなので、焼鮭もおにぎり🍙シャケもよく食べるがなんともなーい口笛
 
 
つまり、検索結果は目安とはなるが、症状が出る出ないは人それぞれの為、出たら辞めておいた方が賢明だということらしーです
 
 
(酷いと、なんちゃらショックみたいなのが出る人もいるとの事らしいので)
 
 
 
→結論 
 生桃🍑は食えねえ(生リンゴ系🍎も控える)
 シャケは美味いから食う
 花粉症はホント止めて…(ヽ´ω`)マイトシシンドイ
 
 
 
9:20精神科
 →相変わらずの、デパス減薬プロジェクト
 
 
この1ヶ月は平均1日計で、1.0〜1.5mg程度でなんとかやり過ごして来れました。
 
 
メイラックスとの併用ですが、今年中に更に減らせれる様になればえーですチュー
 
 
 
❊ココマデが何故か今日空き空きで、休憩でけへんかった…チーンフウ
 
 
 
 
10::00神経内科
 
肝機能
 
ALP 325(前回353)基準上限322
AST 25(前回25)基準上限30
ALT 47(前回41)基準上限44
ガンマ 256(前回188)基準上限64
 
❊ガンマ高え〜(*°∀°)=3ヤクザイセイカ…
 
 
 
リンパ球
 
290(白血球2900×10%)→セーフ
前回 240(4800×5%)
 
セーフだが、白血球が減ったので何かしら気をつけよう…滝汗ナンダロウ?
 
 
採血結果

 
 
 
障害者手帳を持っている(体幹5級)のですが、取得した2年前と状況が多少悪くなってるので、今も5級クラスか聞いてみました。
 
 
主治医→3級クラスではないとの見解
 
(体幹の項目は4級がないので)
 
 
❊3級は100メートル自力歩行が厳しいレベルらしく、自分はフラつきと脱力で厳しい時もあるが、基本杖で動けておるのでキョロキョロ
 
 
ちなみに何故聞いたのかというと、上の等級になりたいワケではないのですが、今がソレに該当するなら、自治体の医療費補助も3級以上で変わって来るみたいので聞いてみただけでっす。
 
 
まあ、悪くならないに越したことはないですが、なっちまったら再申請せな勿体無いというか、生活に関わってきますからねえっ!!ゲロー
 
 
 
 
そんなこんなで、帰りに薬局で大量のお薬💊を貰い、今日は無事通院終わりました。
 
 
仕事は有給使ったったので、午後休みになりました(*°∀°)=3
 
 
 
では本日はこの辺りで…
 
 
それは仕方ないですね
 
どんな時代もお医者様にはかないません…滝汗
 
 
 

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こんばんはキョロキョロ

 
またこの時期がやって参りました。
 
特定医療費(指定難病)受給者証の更新時期チーン
 
 
 
対象の皆さんは、
 
「毎年毎年更新手続きがメンドクサイ…」
 
「書類が多く、病人(特に自分で動き回れない方)の私たちには集めるだけで大変…」
 
 
と、自分も含めて感じてらっしゃる方が多いですよねえ(*°∀°)=3
 
 
 
★必要なモノ
 
・住民票
・所得課税証明書
・支給認定証明書
・臨床個人調査票
・保険証
・自己負担上限管理表(1年分)
・受給者証
・印鑑
 
 
人によって、必要ない書類もある様ですが、ざっとこれだけはありました…(ヽ´ω`)フウ
 
 
参考 MSキャビン(医療費助成について)リンク:https://www.mscabin.org/nanbyo
 
 
 
❊住民票や所得税証明書や保険証や受給者証くらいまでは将来、ベンリなベンリな?マイナンバー制度で、役所で連携管理してほしーものです…チュー
 
 
 
そして、各都道府県によって申請書類が6月くらいに届き、9月末頃までに申請の方も居れば、(正確ではないかも…w)
 
ワタクシの県みたいに、8月末に書類が届き、年内一杯まで受付という、のんびり系自治体もある様です。
 
 
❊何故でしょう?ポーンナゾでっすw
 
 
 
 
とりあえず、自分は先週末に病院からの臨床個人調査票が受け取れた(3週間くらいかかったかな?)ので、すぐに提出・申請して参りましたm(_ _)m
 
 
来年から、自分みたいに既認定患者も経過措置期間(3年)が今年で終わる為、審査結果がどーなるのか分かりませんが、
 
 
生活が変わってなくて、支払いが減るケースはないと思われる為、あまり上がらない事を祈るのみでっすm(_ _)m
 
 
 
 
 
宇宙と頭皮はリンクするのですね。
 
勉強になりますm(_ _)m(笑)
 
 
 
では、今週末は外来があるので、リンパと白血球が安定している事を祈ります🙏
 
 
秋っぽく肌寒くなってきました。
皆様、体調管理に気をつけましょう

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週末の土日、同じ事業所の同僚3人で静岡へ旅行してきました。

 
 
今回は普通の旅行と違い、障害者3人のみで行く旅行なので、かなりデンジャラスでチャレンジャーな企画でした。
 
 
何故なら全員、身体障害者
 
 
一人目 脳梗塞で半身不随(以下①おじさん)
二人目 難病で下半身不随(以下②M氏)
三人目 MSで杖歩行なワタクシ
 
 
ちなみにM氏は歩行難しい為、車イス♿移動
 
 
車はM氏の腕だけでアクセル・ブレーキ出来る改造車(軽自動車w)で高速を爆走びっくり
 
 
そして、台風🌀も接近しているという最高に危なっかしい、誰かぶっ倒れたりしそうな状況の旅でした(゚A゚;)ゴクリ
 
 
なる様にしかならーん(*°∀°)=3ボケーwww
 
 
 
空が曇って怪しい天気の中、荷物積み込み朝7時頃に出発プンプン
 
 
高速に乗ってあっという間に静岡県の浜名湖SAへ到着
 
 
台風🌀が迫っており、誰も居ねえ…ガーン
 
 
軽く休憩後、三連休で混んでいるハズの東名高速が空きすぎて、昼に着くハズの「焼津さかなセンター」に10時頃到着してまいました(*°∀°)=3
 
 
 
 
M氏を車イス♿に乗せて、杖持ちのワタクシが押すという構図(しかもM氏は100キロ位あるのですw)
 
 
とりあえず空いているウチに昼飯を食おう!
 
となって、寿司屋に突入しましたニヤリ
 
ノドグロの寿司🍣初めて食うた
 
静岡定番の桜エビ寿司
 
 
 
空いているウチに食って、広ーいさかな🐟センター内を車イス押しながら土産物散策
 
 
❊この時点で、体力を50%は使い切り、様々な薬💊を放り込みまくってましたw
 
 
 
昼にはその場を離れ、30キロくらい?離れた静岡市の方へ向かい、世界遺産に認定された「三保の松原」へ口笛
 
 
向かう途中、やけに空いておるのお…
 
 
 
到着後、障害者用の駐車場をお願いしたですが、100台はありそうな駐車場が三連休初日にもかかわらず、10台位しかおりませんしたゲッソリトメホーダイwww
 
 
さーて世界遺産の眺めを見に行くかー
 
 
ここを登った先かー
 
 
濡れた登り坂をヨイショ、ヨイショ(青いのはおじさんで滑らない様に必死ですw)
 
❊半身が不自由なので
 
 
登った先から浜までの道ー
 
 
浜に着いたー!
 
 
んっ?!
 
 
三連休だよな?
 
 
世界遺産だよな?
 
 
 
富士山🗻見えないのはしゃーないが、誰も居ねえ…
 
 
そして風がピューピュー滝汗
 
 
さてと、戻るか💦と、なりますわなwww
 
 
宿泊先への途中に、大きいスーパー銭湯の大江戸温泉物語チェーン店へ
 
 
 
広いので、ココも車イスをうんしょうんしょ💦と押して風呂まで
 
 
ガラガラw
 
 
脱衣場で服脱いで、フラフラな自分と、半身不随なおじさんで下半身不随なM氏を、手を引いて風呂場へ…
 
 
❊最大の難所でした滝汗ドキドキ
 
 
風呂場の低いイスに自分意外二人が座れないので、
 
シャワーが止まらない様にレバーを自分が連打し続けたり、
 
背中洗い合ったり、湯船も支え合って(必死なタイプ💦)入って、
 
ワタクシはウートフにならない様に、ちょこっとだけ入ったりと、
 
とても大変でしたが、久々の大きい風呂は気持ち良かったですデレデレ
 
 
❊上がってからウートフ気味になって休みましたが…(ヽ´ω`)ソリャソーヨwww
 
 
 
そして静岡市駅前(裏?北?)のビジネスホテルへ着いて軽く休憩
 
 
 
小一時間休んでから、夜の飲み屋街へ晩飯がてら
 
 
(静岡おでん🍢)を今回食べよう!となったのですが、オススメして頂いたお店が大繁盛で、車イスで入るカウンターも空きそうもなかったので断念。
 
 
他の居酒屋🏮を周るが、おでんがなくウロウロ…
 
 
3軒目位で店長さんに常連さんばかりが来る、3畳くらいしかない裏路地の小さなお店を紹介して貰え、無事(静岡おでん)にありつけました(*°∀°)=3
 
席が5つしかありませぬ…www
 
おつゆの色が濃いーので、染みてますわーチュー
 
 
その店で呑んでいると、常連らしい地元の元気なお爺さんが現れ、仲良くなり(一方的に喋ってましたが…w)、安く長く呑めるらしいスナックに連れてって貰いましたてへぺろ
 
 
そこでもスナックの常連さんと皆でカラオケ盛り上がったり、ダラダラ0時過ぎまで呑んでヘロヘロになりました(*°∀°)=3
 
 
最後に腹が減って来たので、夜中の寿司🍣という贅沢をしてしまいシメ(笑)タマニハエージャロ
 
マグロが美味かった…(屋たい寿司🍣だったかな?)
 
 
1時過ぎて、久々の深酒で足ガクガクになりながら、おもーい車イスを雨☔の中押して、なんとかホテルへ到着。
 
 
激動の1日を終えましたチーン
 
 
 
 
2日目は、元々台風🌀直撃する前に帰ろうとなっていました
 
 
❊朝はアタマ痛く(まだ酔うておったw)、声がヘンでした。
 
 
近くの駿府城公園の周りだけドライブしてすぐ高速へ…
 
 
予報がこの日夕方までに台風🌀接近との事だったので、SAに寄ってお土産だけ買って帰りました(*°∀°)=3
 
 
帰りの浜名湖SA
 
とっても天気が良く、台風🌀来る前とは思えませんしたm(_ _)m
 
 
浜松ギョーザだけは食べましたw
 
 
 
そして、いよいよ休憩挟みながら帰り解散しました爆笑
 
 
 
 
行く前は、障害者3人(しかも全員身体障害)で旅行は無謀で、何か事件が起こるかと思いましたが、ちゃんと準備して何事もなく行けて良かったです(*°∀°)=3
 
 
皆お互い様なので、妙に達成感と開放感がある旅行で、めちゃめちゃシンドかったですが楽しかったです笑い泣き
 
 
日々、生活だ仕事だイロイロ悩みはありますが、たまには思い切った息抜きもやってみるもんだなあと思った旅でした!
 
 
旅は道連れ…

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どんもです口笛

 
 
週末、同じ職場のメンバーで旅に行く予定が一旦延期となってしまったので、急遽親と伊勢神宮へ行く事になりやしたm(_ _)m
 
 
久々の遠出なので、体力的に不安したが、ブッ倒れたらしゃーない位で行きました滝汗
 
 
 
まず、伊勢神宮(内宮)では、障害者手帳の提示で近くの(しかもA4という1番近そうな)駐車場に停めさせて頂く事が出来、
 
 
そして、入り口では電動車イス♿(押す人が電動レバー操作出来てタイヤがデッカイの)も無料で貸してくれました。
 
 
 
 
基本自分は杖歩行なのですが、正殿まで往復出来るか分からなかったので、一応保険として借りて行きました(*°∀°)=3アリガタヤアリガタヤ
 
 
→コレが正解で、ほとんど歩いたのですが、ドコでも座って休めますし、正殿へは階段で歩いてしか上がれない為、降りてきた後にヘロってしまったので…滝汗ヨカッターwww
 
 
❊ラストはこんな石段です
 
大して段数はありませんが、まあまあ(砂利道1キロ近くかな?)の距離を、
 
休み休みですが歩いた後のラストなので、ボディーブローの様に後で効いてキマスwww
 
 
 
 
その後は、おかげ横丁へ行ってとりあえず定番「伊勢うどん」を食うて来ましたニコニコ
 
 
※とろろ卵入りにしやしたw
 
 
人が多く、伊勢神宮で体力も大分使い切って、正直あまりゆっくり見て周る元気がなかったので、さーっと見て、サザエと大アサリだけ食って車🚗へ避難💦しました
 
 
 
❊コレだけは何としても食いたかった…笑い泣き
 
 
 
そして二見ヶ浦の夫婦岩ってのだけ見て志摩の宿泊先へ直行しましたチーン
 
 
 
❊到着してひと休憩後、ホント久々に大浴場の温泉♨に(ウートフ注意しながら…)入りました(*°∀°)=3💦アツクテフラツキマシタガw
 
 
1日目が終了。
 
 
 
 
翌日は、南下してマイナーそうな志摩地中海村という所へ行きました。
 
 
コレが入場料500円と安く、しかもその入場券が中での買い物にも使えるという何ともリーズナブルな観光地でしたグラサン
 
 
※ケッコーキレイでええトコでしたー
 
 
中は宿泊も出来る施設らしいですが、1番印象に残ったのが、インスタ映えしそうな建物🏢
 
 
やけに若い女子グループとカップルが多いなーと思ったら、皆様セルフィーの準備とポーズとキメ顔満載で撮りまくってましたポーン
 
 
❊こうやってキメ顔やポーズは作られているのかと勉強になり、見ててオモロカッタです(*°∀°)=3w
 
 
 
そして帰り際近くの、横山展望台(スロープあるアルヨ〜チュー)ってトコへ行き、英虞湾一望して終了。
 
 
 
最後に鳥羽で、モリモリ天ぷら丼食って帰路につきました。
 
モーリモーリびっくりハラパンパーンw
 
 
帰りは疲れ果てて眠ったりしておりましたが、お約束の赤福を買って無事帰宅致しましたm(_ _)m
 
 
 
ちゃんとした旅は久々だったので、シンドカッタですが、多少無理して行ってダウンしてもなる様にしかならんので、今回はなんとか無事帰れてヨカッタすー照れ
 
 
 
❊元々予定していた職場メンバーの旅が、障害者だらけなので、スーパー危なっかしいのですが、近いウチにたぶん行くので、ソッチの方が心配です(*°∀°)=3💦
 
 
まあ何かしら事件は起こるでしょうwww
 
 
以上、週末三重県からお届け致しました。
 
現場からは以上です。m(_ _)m(笑)
 
 
三重県の皆様、お邪魔致しましたm(_ _)m
とても良いトコでしたーw

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こむばむわグラサン
 

❊おじいさん…やさしーね(*°∀°)=3ホットアッタマルw
 
 
 
先月の退院以降、パルスしてもリハしてもめまい・脱力・フラつき・目の奥痛み等は改善されず、
 
 
通所もなんとか毎日我慢しながら行っておるショボーン
 
 
しかし、症状が改善されずに去年からデパスを徐々に減らしてみようプロジェクトが減ったり増えたりとなかなか進んでいなかった為、「ちょっと多め減らしにチャレンジしてみるか…」と、今月より挑戦中であるポーン
 
 
 
❊ちなみに7月までは1日1.5〜2.5mg服用(+メイラックス×2)
 
 
→これを8月から1日0.5〜1.0mg(+メイラックス)に多めに減らしており、今のトコなんとか続いておる…(`・ω・´)ゞ
 
 
正直、4年も飲んで依存体質になっとるので、減薬めちゃめちゃシンドイ…ゲロー
 
 
しかし、飲んでてもどーせシンドイので、ホントにキツい時以外はギリギリまで飲まない様にしてみました。
 
 
❊セルフ人体実験と呼んでおりますニヒヒwww
 
 
 
コレを続けたトコで、症状が改善されるかわかりませんが、Dr.も自分の体感している症状を朝から晩まで把握出来ないので、テメーでやってみて(あ、お下品なお言葉出ちゃった…てへぺろ)、良くなりゃえーし、変わらなかったらそれだけなので、もうしばらくチャレンジしてみたいと思いますm(_ _)m
 
 
 
❊来週位に「限界で辞めましたー(*°∀°)=3」とか言ってたら、チキン野郎ビックリマークとして罵ってやって下さい笑い泣き
 
 
甘んじて受け入れて、傷付きますm(_ _)mwww
 
 
 
 
 
そして皆様ご存知でしょうが、今週新聞で嬉しいニュースを発見しました!!
 
 
難しい事は分かりませんが、
 
【 膵臓から分泌される(FGF21)と呼ばれるタンパク質が、髄鞘を修復するために必要な細胞の増殖を促している事を発見 】
 
という実験確認したというニュースです。
 
❊合ってる??💦
 
 
 
 
こういうニュースはすぐには実用化されなくても、将来の希望としてとても有り難いニュースですニコニコ大感謝!
 
 
とりあえず出来る事やって、吉報を待つしかありませぬ(`・ω・´)ゞケイレイ‼
 
 
 
 
 

そして今日は24時間テレビ📺が放送されていますねえ(*°∀°)=3

 
 
賛否両論ある番組ですが、とりあえず愛で地球を救ってくれい!!
 
 
❊障害者もメインパーソナリティーにいれたり、マラソン(駅伝みたいにとか)走らせたりとか、番組のメインに関わるトコには参加させてくれんのかいのう?
 
 
とりあえず24時間分の愛がお金だけで終わりません様に…m(_ _)m
 
 
な、なにモンだっ!?(・(ェ)・)クマモンカ!w
 
 
では、本日はこの辺りで…(`・ω・´)ゞ
 
 

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