イムセラ外来受診（年末ラスト）

こむばむはm(_ _)m

熊だーーーー！！！(*°∀°)=3ｺﾜｸﾅｲw

一昨日（15日金曜日）久々の3ヶ月振り神経内科受診でございました。

朝から体調が怪しい感じで（ここ2週間位脱力とふらつきが大きいのです）、とりあえず車🚗で病院へ到着。

着いたのですが、脳ミソがズキンズキンして手足に力が入らない為、駐車場で20分程休憩してなんとか受付へ向かう

一応地域の総合病院なので、多少歩く距離があり、受付行くまでに途中で休憩

更に10分休んでやっとこさ受付と月初の保険証・指定難病受給者証を確認して貰い、採血へ…(ヽ´ω`)

採血ルームではなかなかフラフラのプルプルしていたので、採血後に車イス♿で次の課まで送られそうになりました。

しかし、めまいがあるので、車イスに乗せられると三半規管が揺らされて立ちくらみの様な強烈な目眩に襲われる為、丁重にお断りする。

❊ホントは乗せて送って欲しいのにメンドクサイのです…杖でも歩くと手にチカラ入らなくなるので体調悪い時は長い距離歩けないのです

10:00★精神科

フラフラしながら入室し、最近2週間位シンドクてデパス服用が1日計2〜2.5mgくらいに増えた件を伝える

→　案の定、我慢し過ぎず調整して下さいとの診断

❊まあ、しゃーないすよねえw

10:30★神経内科

3ヶ月振りの採血結果

肝機能

ALP 328（前回325）基準上限 322 ❊

AST 23（前回25）基準上限 30

ALT 36（前回36）基準上限 44

ガンマ 205（前回256）基準上限 64 ❊

相変わらず薬💊多いので高いです

リンパ

白血球3100×8.4%=260

（前回:2900×10%=240）

採血結果

イムセラは週6服用ですが、相変わらずギリ継続ラインです。

この時期マスクは手放せませぬ。

体調は悪いですし、前回入院から半年位経っているので、年明け早々MRI撮ることになりました。

体調悪いと皮膚の表面に虫がいるみたいなムズムズ系の軽い痺れも出る為、テグレトールも久々に追加して貰いました。

❊飲んでも効いてるのかはワカラヌガ…

なんとか受診と会計を終えて外来終了致しました

❊指定難病受給者証が12月末までの期限で、新しいモノはまだ届いていなかった為、年明け受診はどーすれば良いか？聞いてみました

幸い自分の病院はツケ（支払い保留）にしてくれるらしいので安心しましたε-(´∀｀*)ﾎｯ

→それにしても、9月初旬に申請したのにこんなに時間かかるモノなのだろうか？

間に合わないなら、その場合はどうすれば良いのかちゃんと統一して決めておいて貰いたいですねえ(*°∀°)=3ｺﾏﾙﾜｰ

年内受診はコレで終わりですが、今も丸一日寝ながら体調不良でブログ書いている為、年末へ向けて体調回復してほしいっす

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転職が決まりましたm(_ _)m

こんばんはm(_ _)m

最近色々とバタバタしており落ち着かなかったのでブログ更新出来ておりませんでした

タイトル通り、転職する事になりました。

現在は就労継続支援A型事業所に通わせて頂いており、先月で丁度丸2年が経ちました。

前々（夏前頃かな？）から自分に合いそうな仕事ないかなー？とハローワーク通ったりはしておりました。

ですが大体出ている求人（特に障がい者求人）は毎回同じ様なモノが多く、体力系か専門職系に限られてました。

自分は体調が、目眩や脱力・息苦しくなる→急に動けなくなる　という1日の中でも突発的にやってくる症状の為、出来れば事務的な仕事がないかと探しておりました。

❊事務的な仕事でも、電話応対や事務処理量の多さで体力系よりよっぽど疲れる仕事もあるでしょうが…(ヽ´ω`)

役所系の事務とかも応募しましたが、書類選考で落とされておりました

今回は、ハローワークの障がい担当窓口の所へ求人票をプリントアウトしたモノを持ってゆき、気になる求人の選考状況や、分かる範囲で内容を聞いておりました。

あんまり良い求人はなかったので、「何かオススメ求人ないですかねえ？」って聞いてみました。

❊居酒屋かよ…(ヽ´ω`)w

そしたら、「○○会社さんは体力系しか今求人出てないですけど、イロイロやってるから採用担当者さんに聞いてみましょか？」

とハローワークの方が電話📞

そしてその場で急に電話交代させられて、

「それでは部署や社内見に明日来れますか？」

的な流れになりました。

急遽、見学となってしまったので、帰ってからバタバタとスーツ出したり（見学と言えど…）、履歴書や職務経歴書作ったりしました

ﾂｶﾚﾀ

翌日、仕事上がりに途中のスーパーの駐車場で久々のスーツに着換え、念の為薬💊を放り込み見学へ…

※普段職場は私服なのです…

❊着替えたてホヤホヤの見学前に久々だったので何故か撮りましたwww

２年前A型最初行く時と同じやな…ｗｗｗ

会社に着いて採用担当の方ともう一人来られて話した所、ちょうど座り仕事の事務的なパートみたいなのが足りないカンジだったらしく、その部署へ案内されました。

職場見学後は、会社のフロア案内してもらい、接客室へ…

そこで、とりあえず作ってきた履歴書と職務経歴書を一応お渡しし、今までの経緯や病気の事も全て話しておりました。

そして、1時間位で「また次選考進めて頂けたら、正式な面接とかになるのでしょうか？」と話してみると、

「あ、もうコチラはいーですよー（笑）」っていう軽い感じで返されました。

ん？イーデスヨー？

ん？イーデスヨー？

ん？もういい…（良い？来なくて良い？ドッチ！？）

って頭はなってました

次に、「ハローワークさんにはこちらから連絡しておきますので、後は今行かれている会社さんとの退職手続きがまとまり次第またご連絡下さい」と言われ、ようやく理解出来ましたﾋﾞｯｸﾘｰ！

コレが11月末に急遽決まった話の為、翌日すぐ今の事業所の責任者に言いました。

一応急に辞めるのは無理だと見学の時も先方さんに話してあったので、多分年内一杯という目処を伝えたので、早めにと思い

❊関係ない画像です…お気になさらず次へお進み下さいｻｰｾﾝw

そして現在A型事業所勤務でイロイロ思う所もありますが、一応自分の社会復帰第一号となった会社なので、キッチリ辞めたいとの思いはありました。

責任者に話して、その後たまたま居た社長も同席となり経緯を話したら、急すぎてビックリしており、一応1〜2日考えてみて欲しいと言われました。

❊自分の中では、もう決まっていましたが一応考えますと言って後日…

2日後、社長に時間取って貰い、改めて退職の意思と退職願を提出しました。

そんなこんなで、今の事業所退社やら次入社手続きを今やっており、最近特にヘロっております(ヽ´ω`)w

まあ働く時間がちょっと長くなり、障がい者求人のまたまたパートなのですが、一般の会社なので正直不安もあります。

ですが、ちょうど丸2年経ったタイミングで出てきた話ですし、何かの縁かなーと思ったので行く事にしました！！

行ってみてダメだったらまた考えればえーかな？と思いまして！(*°∀°)=3ﾃｷﾄｰwww

そんなこんなであと半月、今の会社をやりきって今年を終えたいと思います！！

ご清聴ありがとうございました！！

（聞いてねーよw）

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逆さ紅葉観にゆきましたー(^^)

昨日は仕事上がりに紅葉🍁を見に行って参りました

岐阜県土岐市の曽木公園という場所で、池に映る【逆さ紅葉🍁】という

夜ライトアップされた紅葉がとてもキレイな場所

地元ではケッコー有名な場所でありますm(_ _)m

曽木公園：http://sogimomiji.sakura.ne.jp/

❊去年も行ったので2回目ですが、日が落ちる前は初めて

仕事がパートタイマーなので、フルタイムの会社員様とは違って

上がりが早い為、16時過ぎには到着。

周りに何もないので、日が落ちる前の紅葉をまず見て廻ってました

日が落ちる前の【逆さ紅葉🍁】す(*°∀°)=3

普通にキレイすw

普通にキレイす×2w

ライトアップ🔦まで時間があって寒かったので、屋台が出ていた

ラフテー沖縄そば🍜や豚汁食って温まって待ちました

肉🍖が美味かったす

そして日が暮れて17:30からライトアップが開始

再入場して、人が群がるメインの逆さ紅葉スポットへ…

おースバラシー(*°∀°)=3

池に逆さに映って読める逆さ文字

キレイでーす！w

キレイでーす！×2w

そして、逆さ紅葉を観ている逆さに映った逆さ人々www

キレイでーす！×4www

紅葉🍁を楽しんだ後、もう一杯あったかい雑炊を食べて帰りましたm(_ _)m

寒かったですが、季節感を感じられてヨカッタでーす(*°∀°)=3

普段、病気の影響であまり動くと目眩やら脱力やらシンドイですが、

リハビリがてら運動不足解消にもなって、ヨカッタでーす(*^^*)ｗｗｗ

明日は病院行ってキマース( ﾟдﾟ)

ボチボチゆきましょう(^o^)

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【明治村】にゆきました(^^)

こんばんは

今週は【　博物館明治村　】ってトコに行って来やした。

　リンク先：http://www.meijimura.com/

台風🌀がちょうど迫って来ていたので、雨天候でしたが、そんなに激しくなかったので、逆に空いていてヨカッタでっす

最近、仕事が忙しくフラフラ状態が続き、運動（リハビリですが…w）もロクに出来ていなかったので、園内を1日歩いたらメチャメチャ良い運度になりましたよー。

❊普段の筋力不足がたたり、お陰で今大筋肉痛となって明日の仕事に控えておりますw

肝心の明治村ですが、東海地方では知っている方は多いかと思いますが、全国的には皆さん知らないのかな？

明治時代の建物を中心に、園内をSLが走っていたり、当時の衣装着てコスプレ写真が撮れたりという、なかなか渋ーいテーマパークですが、個人的にはちょうど良い楽しみ方が出来ますねえ(*°∀°)=3

コレ、帝国ホテル（玄関ロビー再現）

ホテル内ロビー

牢屋…寒そう

聖ザビエル天主堂だったかな？

風呂屋www

街並み

SLが（バスも）園内走っているので、遠距離歩けない方も楽しめまっす

❊運動不足もあり、10000歩久々に歩いてとても良いリハビリになりすぎましたwww

やはりたまにはシンドイですが、出掛けるのは楽しいですなあ(*°∀°)=3

では、今日はマッサージして早く休みまーす

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10/1名古屋MS•NMOSD医療講演会

こむばむわm(_ _)m

遅くなりましたが、MSキャビンさん主催の10/1の名古屋講習会へ行って参りました

プログラム

当日の会場（後ろ姿写ってしまった方スイマセン…）

イロイロお話されていた事を書きたいのですが、当日体調もそれほど良くなかったので、ボーッとしており、あまりしっかり聞けておりません…

先生方のお話は専門的な用語が多く、ワタクシのアンポンタンな頭にはあまり入ってきませんでしたｱﾎﾊｲｶﾝﾉｰw

とりあえず聞いて残った事（間違ってたらスイマセンm(_ _)m）

MRIについて

・四肢の筋力低下や感覚障害が起こった場合、脳MRIで病変見られなくても、脊椎MRIも含めて再発を診る必要がある

・脊椎の造影病変は発見しにくい為、造影MRIに映っていないから再発ではないとは言い切れない

❊ドクターによって、MRI画像での判断が違う事がある様におっしゃってました

フィンゴリモド（イムセラ・ジレニア）について

・リンパ節の中にリンパ球を閉じ込めるが、閉じ込めたリンパ球がどーなるかはまだわからない？

・フィンゴリモドは承認6種類の薬剤の中では効き目の強い薬（一応2ndライン=第二選択薬？）なので、コパキソンへ変更する事は活動性を抑えるチカラが弱まるので勧められない？

・フィンゴリモド（飲み薬）→テクフィデラ（飲み薬）へ移行「飲み薬から飲み薬パターン」する際は注意が必要？

　❊この辺りは田中先生がおっしゃっていましたが、難しかったので何故？というトコロまではよく分かりませんでした…

アクアポリン4抗体（AQP4抗体）について

・陽性や陰性と正確な判断がしきれないケースが今年春頃の時点で11%程ある？

※CBA法ってのと、ElISA法ってのがあるらしい…よく分からん…

→http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/aqp4ab.html

（これでも上がったが完全に判別出来るワケではないとか？）

❊注:ワタクシのただの記憶の記録なので、読んで頂く方は間違った情報になるといけないので、あまり参考にせず流し読みして下さーい(*°∀°)=3

先生方のお話の後は、キャビン代表中田さんの日常生活の過ごし方というお話（個人的にはコレが1番タメになったかなwww）

・普通に過ごす

→病気だからといって、病人的な生活に終始しない様心掛ける（動ける時は動き、疲れた時は休む）

そして、朝起きて昼活動し、夜カラダが疲れて自然と休めるリズムを大切にする

・おへそ体操

→椅子に座る時、ヘソ（お腹）を凹ませるイメージで背中を伸ばす？

そして両足の裏を地面に着ける

これだけでも運動になる

あと、片足で1分間立つ

コレも運動になる

・情報について

→出所や発信年月日を知る

❊情報の信憑性を確認し、古い情報は変わっている事もあるのでネット情報など信じ過ぎない

・症状の伝え方

→痺れるや痛いと言うだけでは相手に伝わりにくい

❊具体的に数字にすると伝わりやすい

右足が10段階で普段は3位の痺れが2日前から8位強烈ですみたいな表現？

こんな感じの話だったと思います(*°∀°)=3

❊何かイロイロ抜けている気がしますが、間違ってたらツッコミお願いします

★MSキャビン当日記事投稿

→https://www.mscabin.org/archives/m_log/m171001

★MSキャビンTwitter

https://twitter.com/mscabin

まあ、イロイロ何が正しいのかワカラン病気なので個人的には、同じ病気でも自分で自分の症状をしっかり理解し、その時の過ごし方にまず慣れる！ってコトですかねえ(*°∀°)=3

❊慣れねえよ！ってツッコミたいですがねえwww

久々に東海地区のMS仲間さんにも会えて良かったでーす(*°∀°)=3

では雑な文章はこの辺で…(ヽ´ω`)

頑張らずに頑張りましょう( ﾟдﾟ)ｗ

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