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もんき～ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS)

多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日、突然引きずり込まれました(°Д°)
病気持ちの新しい世界でも生きていかにゃいかん❗
さ～て今日も１日ど～すっぺ！？

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イムセラ丸3年経過外来と自立支援医療

こんばんはニコニコ

 
 
今年も4分の1が終わり、新年度が始まりましたねパー
 
 
新年度NHK朝ドラ【半分、青い。】
 
 
❊今まで朝ドラっつーモノを見た事ありませんでしたが、今回舞台が地元地方の為、見始めてみました口笛
 
 
 
 
ワタシは仕事変わって3ヶ月、最近体調が悪い事が多く、特に直近3週間くらいは早退・欠勤をちょくちょくしてしまっております…(ヽ´ω`)ﾁｶﾗｶﾞ💦
 
 
先週末は特にチカラ💪が入らなかった為、週明け病院🏥へ急遽行き、MRIを撮影して貰いました。
 
 
結果、新規病変は診られないとの事で、後遺症・副作用・精神的？よく分かりませんが、再発ではなく原因不明でございました😥
 
 
❊まあ再発でなくてヨカッタのですが複雑でっす…(ToT)
 
 
 
 
週末は元々外来が入っていたので、再び病院🏥へ…
 
 
今回がイムセラ服用始めてちょうど丸3年経過
の受診となりますびっくりﾊｴｰ
 
 
神経内科
 
肝機能
 
ALP 371（前回350）基準上限322 　❊
AST 32（前回24）基準上限30　❊
ALT 55（前回55）基準上限44　❊
ガンマ 289（前回243）基準上限64　❊
 
 
❊初の全て基準超え(ヽ´ω`)💦
 
体調悪く薬💊飲み過ぎとるのでしゃーないのですがなんだかなあポーン
 
 
 
リンパ
 
372（白血球3100×12%）
❊前回326（3400×9.6%）
 
セーフ…継続との事ゲッソリ
 
 
 
採血結果
 
 
ついでに貰った採血項目説明
 
 
 
 
 
自分の影でよく見えねー❗(*°∀°)=3💦
 
 
 
数値はなんとか安定しており、大きな再発も3年の間ではない為（入院は数回しとりますが…💦）、イムセラ💊様に感謝でございます👏
 
 
 
あ、ついでにマッタク関係ないのですが、舌の下（ダジャレではない為、スベってません…滝汗w）の筋　→　舌小帯っていう箇所
 
 
がワタクシとても短く、喋りにくい事もたまにあるのですが、切る手術とか受けても良いか？と相談してみました
 
 
（関係ない病院ですが、写真こんなです）
 
 
すると主治医から、イムセラ服用して免疫力下げている為、感染症のリスクが一般の人よりあるからあまりオススメは出来ないと一言
 
 
 
→はい、やめときまーす(*°∀°)=3ｺｴｰﾓﾉ💦
 
 
 
 
精神科
 
最近体調優れない為、デパス服用増えている事伝え、いつも通り処方箋を貰うだけ
 
 
❊（この受診は意味あるのか？といつも思う）
 
 
ココでようやくタイトルにも書きました
【自立支援医療】について
 
 
精神科にかかって1年半くらい？経つので、精神の障害者手帳はないのですが、自立支援医療制度ってヤツを申請しております。
 
 
要は継続的に精神科にかかる人の医療費負担を少なく（1割やったかな？）してくれる制度みたいで、以前のA型事業所の時に知りました。
 
 
ですが、自分が申請出来るとは思ってなかったので、精神科で書類書いて貰って市役所に申請だけしてみました。
 
 
難病の申請とは違うのか、スンナリ受理はされて、特に審査で却下どーこー言われなかったので、その内受給者証が届くのであろうか？びっくり
 
 
どーなるか分かりませんが、これからもしばらく精神科にお世話になりそーなので、微々たる金額かもしれませぬが、医療費節約❗の為に申請してみました口笛
 
 
という話でございますm(_ _)m
 
 
 
体調が長く上がってこないので、メンタルが下降気味👇ですが、ゲリラ豪雨🌀の様にやってくる不調と上手く付き合える方法を探ります❗
 
 
 
 
❊ワタシの脳ミソもスリリングですぞ(*°∀°)=3
 
 
では、病院🏥記録はこれまでっ❗
 

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仕事休みました…(ヽ´ω`)

こむばむはm(_ _)m

 
 
全く景色に溶け込んでますねw
 
 
 
 
年明けから転職しまして2ヶ月ちょっと
 
 
昨日、書く仕事中にペン握ってチカラを入れる事が難しくなった為、急遽休憩させて貰った滝汗
 
 
頭の中（脳ミソ）もジンジン痺れて、手先足先まで響き、ボーッとしフラフラ目眩・脱力もしてきたので、倒れる前に休憩室へ行かせて貰った(ヽ´ω`)💦
 
 
 
薬💊とりあえずテキトーに（持ってる薬物数種類…）放り込んで30分近く休んでいました
 
 
 
ですが、良くならないので運転して帰れなくなる前に最後のチカラ振り絞って早退させて貰いました😥💦
 
 
 
そして本日は朝ボーッとしていたので、入社後病院以外で初めて休ませて貰いました。
 
 
 
以前のA型事業所では、休む・遅刻・早退を多少の頻度で行なっておりましたが、久々の一般という事でちょっと無理して頑張ろうとし過ぎたのかもしれません(ヽ´ω`)💦
 
 
 
カラダもスキルも何もかも、今の職場では当分役に立てそうにないので、若干の焦りがあってキモチ無理したのかのう？…ゲッソリ
 
 
 
とりあえず明日は世の中祝日ですが、出勤日なので、一晩ゆっくり寝て💤回復を祈ります🙏
 
 
 
そんな事おっしゃらずに…(ヽ´ω`)💦w
 
 
 
雨☔降ったり、暖かくなったり、朝晩の寒暖差が激しい天気☀の変わりやすい時期なので、皆様ご自愛下さいm(_ _)m
 
 
はあ～シンド…(^_^;)

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転職して1ヶ月半…（障害者雇用？）

皆様、お元気でしょうか？ワタクシは病気です(*°∀°)=3ｼﾗﾈｰﾖ（笑）

 

季節も、もう春間近ですね

 

❊花粉症がイヤぢゃ…(ヽ´ω`)

 


❊皆様、日々ボケるのに忙しんでいらっしゃいます(°∀°)w

 


年明けて転職（一般就労ですが、障害者手帳を提出したので障害者雇用になるのだろうか？）し、環境変わってイロイロ体調から何から戸惑っておりますが、とりあえずなんとか生きてます

 

 

仕事はムズカシーので未だに何やってるかヨクワカンネー（アホ丸出しですwww）ですが、何とか行けております。

 

 

元気な方ばかりなので、ワタクシの扱いに最初（今でもですが…）会社側が戸惑っておりましたが、杖付いて駐車場からテクテク歩いていたら近い所に専用駐車場を作ってくれましたﾀｽｶﾘﾏｰｽ

 



 

フラフラしており急に力入らなくなります言うたら、所属部署に車椅子♿設置してくれましたm(_ _)m

 

 

立ちっぱなし朝礼も免除してくれました。

 

 

首に常に氷入ったタオル巻いてたり、調子悪くなるとオデコに冷えピタ貼ったりします言うたら、都度「休んできたら？」と気を遣ってくれてます（邪魔でしょうが…）

 

 

正直、人の病気なんてワカンネーでしょうし、仕事忙しいのに気を遣わないといけない事は面倒クセーと思いますが、コチラからすると非常に有り難い事でございますm(_ _)m

 

 

お陰で毎日行くだけでもシンドイですが、なんとか行かせて貰ってます

 

 

❊ワタクシの仕事は帰りに温かいココアかコーンポタージュどちらを飲むか迷う業務ですﾝﾅｱﾎﾅ（笑）




 

大した仕事が出来ないので、ホントに雑務中心の日々勉強であり、毎日がリハビリの様な感じではありますが、徐々にカラダと合わせて慣れていければと思います。

 

※未だに人の顔と名前が一致せぬ…(^_^;)

 

 

では皆様、良いお年を…（あと10ヶ月）ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝw

 

 

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病人ほど手続きが大変…(ヽ´ω`)

こむばむはびっくり

 
 
今週は大寒波❄のお陰で日本中が雪⛄に見舞われ、更に寒さがカラダにこたえますね💦
 
 
 
雪国☃とまではゆきませぬが、道がガリガリに凍っており、日陰がツルツルでとても危ない状態であります😨
 
 
 
 
さて、1月から転職で仕事が変わりました。
 
 
 
昨年まではA型事業所でお世話になっており、辞める時には計画書とかモニタリングしてくれる外部の相談支援員（第三者機関的な）との計画終了手続きをしました。
 
 
 
そして入社用の次の会社へ提出するとっても沢山ある書類を昨年末までは準備しておりました。
 
 
 
❊思いのほか大量にあり、かなり疲れました💦😅
 
 
 
 
年明け入社するまでは国保（国民健康保険）だったのですが、新しい会社では社会保険（協会健保？）となりました。
 
 
コレがまたタイミング悪いのか、イロイロな手続き変更に追われておりますショボーン💦
 
 
 
年明け2週に分けて病院🏥外来があったのですが、新しい保険証はまだ出来ておらず、病院と薬局の支払が出来ずに保留となってしまいました(ヽ´ω`)
 
 
 
指定難病受給者証が昨年末ギリギリに到着して安心していたのですが、印字されている保険証が国保なので、また受給者証を更新せねばならないとの事でっ❗😨
 
 
 
❊メンドクセー❗(*°∀°)=3ｳｵｰ!
 
 
 
そして本日ようやく会社から保険証が貰えたので、帰りに速攻💨で難病受給者証の更新手続きに行きましたm(_ _)m
 
 
ワタクシ:「どの位かかりますかねえ？」
 
 
保健所の方:「1ヶ月以上はかかると思います」
 
 
ワタクシ:「…ガーン」
 
 
そんなにかかるんかい…滝汗
 
 
❊2月の病院🏥外来も間に合わんやんけ…(ToT)
 
 
 
そこは役所関係なので諦めて、早く出来る事を祈り更新だけ済ませました。
 
 
 
 
そして次は車🚗で移動し市役所へ行き、健康保険窓口へ…(ヽ´ω`)ﾂｶﾚﾙ💦
 
 
国民健康保険の切替（ストップ的な？）手続きです。
 
 
切り替わった日付分までが月額の支払い対象となる為、残りは日割計算で後日振り込まれるそうです😅
 
 
 
 
今日までの手続きはこんなカンジなのですが、他にもこれからやる手続きがまだイロイロあります。
 
 
健康な人でも手続きするのは大変でメンドクサイのですが、私達の様な国からの税金で支援を受ける人間は、更に手続きが多く大変🌀です💦
 
 
 
ましてや病気で役所や病院を歩き回るのもシンドイ杖歩行脱力フラつき野郎ですので、もっと動けなくなったらどーすればいーのだろう？
 
 
と、将来が不安になる1日でしたチーン
 
 
 
❊税金で援助して貰って文句は言えない立場なのですが、ワタクシも
 
「好きで病気になったワケじゃねー❗」
 
「健康で税金払う方がよっぽどマシじゃー❗」
 
と、ブラックな思考が少し頭をよぎってしまいました(ヽ´ω`)ｻｰｾﾝ💦
 
 
 
 
まだ寒波続くので、体調が日々変わりまくりますが、皆様ご自愛下さいm(_ _)m
 
 
では、本日はこの辺りで

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イムセラ2年9ヶ月・定期MRI・NHKスペシャル

こんちは❗ニコニコ

 
 
新年始まり仕事も変わったばかりですが、いきなり定期MRI（頭・首〜腰）と神経内科外来が2週にかけてありました。
 
（12日MRI・19日外来）
 

 
❊寒いですなあ〜(ヽ´ω`)💦
 
 
 
神経内科
 
肝機能
 
ALP 350（前回328）基準上限322 ❊
AST 24（前回23）基準上限30
ALT 34（前回36）基準上限44
ガンマ 243（前回205）基準上限64 ❊
 
 
12月から体調が悪い為、薬💊服用が多くなっているので、どーしてもガンマが高くなってしまうなあ…(ヽ´ω`)💦
 
 
目眩（立ちくらみみたいな）と脱力が激しく、デパス・テグレトール・メリスロン等の服用が増えておりますえーん
 
 
 
リンパ
 
326（白血球3400×9.6%）
前回260（3100×8.4%）
 
とりあえずセーフ(*°∀°)=3
 
 
 
今回の採血結果
 
 
 
MRI（頭・首〜腰）❊半年振り
 
頭・首～腰まで　新規再発兆候はなし
 
→　とりあえずヨカッタが、最近1ヶ月半位体調悪いのが後遺症なのか？、昨年もこの時期悪かったので時期的なモノなのか？
 
少しでも何かマシになる方法を探したいですびっくり
 
 
 
 
そーいえば、NHKで同病の皆さんがやると告知されていた【NHKスペシャル】見ましたポーン
 
 

NHKスペシャル「人体」 万病撃退！“腸”が免疫の鍵だった

 
 
 
 
 
 
腸内細菌が自己免疫疾患に関係しているカモシレーヌという事で、自分の生活習慣や腸内環境を考えさせられるお話でございましたゲッソリ
 
 
 
今後、食物繊維を意識してみようと思いまっす→単純(ヽ´ω`)💦www
 
 
セルフ人体実験でございます。
 
 
 
他に最近の書く事まだイロイロありますが、とりあえずこのテーマはココマデにしときまっす😄
 
 
 

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