前回の受診で手術の可能性がなくなってからしばらく経ちました。
主治医のフワッとした説明にモヤモヤ・イライラ…
訳もわからず振り回された感が強く、せっかく「手術」に前向きになり期待や可能性を感じるところまで気持ちを持って行ったのに、フワフワッとなかった事にされた気がしてました。
次回の診察予約が3ヶ月先だったため、早く検査結果を聞きたくて、間に一度、検査結果を聞くための予約を入れてもらいました。
行ってきました。
まずは、
「その後発作はどうですかー？」から始まり、
「前回、検査結果をあんまり教えてくれなかったって言われちゃったけど…どこまで聞きたい？何を知りたい？…全部聞きたいのかな？」
主治医から、そんな感じにこちらを探るように質問をされました。
ためらいを感じるというか、主治医からも構えた感じを受けると言うか、言葉を選んでいる様子がうかがえました。
私は言葉を選びながら、こちらからも探りながら自分達家族の思いを少しずつ話しました。
「せっかく検査をたくさんしていただいたので、改めて検査結果と今の現状を知りたいです。」
「てんかんであることは間違いないと思うのですが、結局分類としてはどんな診断なんですか？」
「入院中の担当医に少し説明していただいたのですが、側頭葉にも気になるところがあるようですが…」
「最近、発作という発作は出ていません。頭の中がモヤッとしているのか、上手く頭に入らないことはありますが、意識を失うものはありません。でも実は、母親の私なりに改めて今までの発作について振り返ったところ、勉強をたくさんした時に発作が出る確率が高いように思いました。この子の発作の原因はストレスによる物が大きく、今でいうと苦手な勉強がかなりのストレスで負担になっているように思います。ですので、去年塾を辞める選択をして負担を減らすことにしたんです。」
「今、学校での勉強についていけない状態ですが、それでももうすぐ中学３年生。どんな場合でも来年には学校を出て次のステージに進まないといけないわけで…。せっかく知能検査もしていただいたので現状を知りたいです。」
ここまで話すと、主治医は穏やかな顔になり、
「そこまでわかっているならお話します」
と言ってくださいました。
診断はやはり「前頭葉てんかん」
側頭葉については、濁しました。
多分ですが、MRIで生まれつきの形は異常が見られることは確かですが、そこが焦点とはわからなかったのではないかと思われます。
(これは雰囲気で感じたことなので確証はないです。)
そして、今ある薬を何種類か試してまだ発作が止まっていないのでやはり「難治性」と言えるようです。
手術は、前頭葉の焦点と思われるところは深く、運動機能に近いため切除は難しいが、他の手術方法がダメとは限らない。
ただ、夏ごろに新薬が出るため、まずは新薬を試して薬で治療する方がいいと思う。
手術は、例えば高校生になってからでも遅くはないでしょう。
そして、知的な部分に言及されていきました。
「てんかん」の患者さんには精神症状を併発される方もいらっしゃる。
てんかんと知的障害、発達障害を併発する事がある。
IQを調べてみたら、数値が84だった。
「普通」とされる数値より低く、「軽度知的障害」と言われる数値よりも高い、「境界知能」と言われる数値だ。
発達障害についてはここでは調べていない。
少なからず、ADHD、ASDと言われる特性？があるんじゃないかと思われる。
今、もちろん「てんかん」の治療は必要で、今後も発作ゼロを目指して続けていく訳だけど、もしかして日々の生活において一番気になるのは「てんかん」よりも「知的」な部分ではないですか？
手術をする云々よりも、そちらの方で困難を抱えていませんか？
色々な親御さんがいらっしゃる。
子供が「発達障害」であると認めたくない方。
グレーならグレーのままにしてそっとしておいてほしい方。
私は…
先生に↑このように言われて
嬉しかった！
ずっとずっと…
ずーーーっと
小学生の頃から、三者面談のたびに担任に訴えていた…いわゆる「普通」な上の子と比べて、絶対に頭の中が特殊で、上手に情報処理が出来なくて、親も子も苦労をしていたんです。
担任に訴え、発達障害に力を入れている小児科に訴え、塾に訴え…
でも誰も検査をしてくれなかった。
「てんかん」が判明して、脳の病気であるとわかった時、「これだったんだ！」と思ったわけです。
でも小児てんかん(一人目)の主治医は関係ないと言い、気に止めてくれなかった。
初めてなんです。
我が子をちゃんと診てくれたお医者様。
向き合ってくれたお医者様。
重度ではないけど、グレーなボーダーラインのところかもしれないけど、「普通」に生きるには…「普通」の中学生の「普通」の勉強についていくには、「てんかん発作」を起こしてしまうほどに身体に無理をさせなければいけない。
何ならそれでも「普通」には届かず、テストでも平均点にすら及ばない…
正直、我が子の将来についてずっと悩んでいます。
「てんかん」という事で就労差別を受けないか。
高校に入ったとて、中学の勉強がわからない子に高校の勉強はわかるのか？いや、わからないんじゃないか。
また難しい勉強をしたら発作が頻発するんじゃないか？
高校は諦めるべきか？
でも、ただでさえ持病があって運転免許も取得できないかもしれないのに、中卒だともっと形見の狭い思いをするんじゃないか？
どうするのが我が子の幸せなのか。
どうしてあげるのが正解なのか。
そんな中、主治医は我が子と同じぐらいの思春期のこどもの発達障害に力を入れているクリニックを紹介してくれました。
まずはもっと詳しく発達についての検査をしてもらって、得意不得意を調べてもらうのはどうか…と。リハビリ的な事？ができるのも、16歳までだったはずだと。
(この子が変わるというよりも、親の考え方を変えるというニュアンスだった気がします。)
私としても、現状のままモヤモヤと将来を悲観する生活から何かを変えたいと思っていたので、主治医に紹介状を書いていただくことにしました。
それがいいかどうか、何か変わるのか、それはわかりません。
まずは子供にとって将来を考える大切な時期なので、現状を受け止めて最善を尽くそうと思います。
前回の診察では主治医に対してモヤモヤがありましたが、今回の診察で、改めて我が子のてんかんも生活面もちゃんと考えてくださる先生だと感じました。