和田テストのため、１泊2日の入院です。
手術を視野に入れた検査をする中で、去年から他の検査と同時進行で知能や記憶力などの検査も受けています。
具体的な内容は子供にも口止めをしているようでよくわかりませんが、手術前の知能や記憶力などを調べ、術後に変化があるか比較するための検査だという話です。
元々勉強苦手、記憶苦手な我が子…
言語療法士さん？になるのかな？
毎回同じ方が担当して下さっていたのですが、検査が終わると我が子は毎回苦虫を噛み潰したよう渋い顔で戻り、疲労困憊…
担当の方も、「今回も大変でした～」と言いそうなお顔で連れてきてくださいました。
実際にはそんな事言いませんよw
「今回も頑張りましたね～」
「大人でも難しいからね～」
そんな感じの優しい労いの言葉をかけてくださいました。
その知能や記憶の検査がまだ残っていたので、入院初日に終わらせて。
続けて和田テストの予習？になるのかな？
和田テストの検査の中で、どんな質問をされるのかを練習したそうです。
初日の入院はそんな感じ。
そして…いや、そんな事より！！
入院挨拶と検査説明をしに、入院中の担当医師(ビデオ脳波で担当してくださった医師と同じ)が来て下さったので、
「前回PET検査をしたのですが、結果や説明なんかはいつ聞けますか？」
と聞いてみた。
「いつでも！あ、今お時間あるなら今でも！」
と言って下さったので、お願いしました。
主治医を疑っているなんてことはないし、手術を否定してる訳でもないんです。
ただ、どんどん専門的で難しく、失敗したらリスクも高そうな検査をしていく中で、
我が子に今この検査は必要なのか。
すぐ必要なのか。
検査結果を踏まえて必要なのか。
我が儘かもしれないけど。私の頭が固いのかもしれないけど。難しい検査結果を聞いたところで素人に理解できないかもしれないけど。
それでも一つ一つ順序だてて納得して検査に挑みたかったんです。
ごめんなさい、これは我が子より私の希望が大きいですね。
前回のブログにも書いたのですが、一年前は発作が止まっていてこんな事態になるとは想像していなかったんです…
何なら嘘であって欲しい…主治医の見立ては大袈裟でした～ってなって欲しい…
入院中の担当医師は快く、すぐに、そしてゆっくりと時間をかけてお話してくださいました！
まずは、ビデオ脳波検査
３回発作が出たのでデータはしっかり取れたようです。
脳波は１度ポッと波が出て、ビデオでは本人も一瞬異変を感じたように見える。
脳波はすぐ終息したように見えるが、次の瞬間大きい波が来る。
この時すでに本人に意識はなく全般発作が起きている。
脳波が一度終息しているように見えるのは、「火事」のように、一部分？から出火するんだけど、火が広がる時に小さな炎が一斉に広がって大火事になるように、一時的に弱まって見えるだけで発作が止まっているわけではない。
部分から瞬時に全般発作に移行しているそうです。
～MRI検査
主治医は前回の外来で、何年か前のCTを見て気付いた前頭葉の膨らみ？突起？をMRIでも確認してしきりに気にしていました。
MRI後の外来では、「やっぱりあるよね～ここが怪しいんだよね～」と言っていて、ハッキリと焦点とは特定はしませんでした。
入院中の担当医の話によると、側頭葉にも左右差が結構あり、これも異常なんだとか。
右が厚く、左が薄く？だったかな。
皮質形成異常が前頭葉と側頭葉左右共に見られると。
難病指定の限局性皮質異形成である可能性も無きにしもあらず…
これば採取して検査しないとわからない。
ってことは手術の時に切った後じゃないとわからないのかな。
～PET検査
主治医が気にされていた前頭葉はもちろんのこと、左右の側頭葉にも反応？が出てる。
～結果～
今の段階で特定・断言は出来なかったんですね。
主治医がハッキリしなかったのは、そういう訳だったんです。
ビデオ脳波の検査結果、MRI、PET検査の検査結果、発作の出方。
入院中の担当医のお話だと、バラバラなんだそうです…
前頭葉てんかんを示す結果、側頭葉てんかんを示す結果…いくつかの検査を受けたけど結果が一貫していない。
焦点が１ヶ所ではない可能性が高いが、すぐに全般発作になって色んなとこから異常な脳波が出てる…
(チラッと後頭葉～ってワードも出た気がするけど…定かではない。側頭葉てんかんだとすると海馬が～って話も出たけど、もう覚えてません…)
発作が薬で治まることはなさそうなので、手術の可能性が高いそうです。
手術を受けることを確定した上で、頭蓋内脳波？の検査をして、焦点を見極めて、切除手術？かな？
今の段階ではそういう事らしいです。
今日のお話の中で私の記憶に残ったのは以上です。
情報量が多すぎて。突然だったし。(今日教えて欲しいと言ったのはもちろん私です…)色々ビックリする事もたくさんあって。
我が子のてんかんは、生まれつきの脳の形成異常による症候性の難治性てんかんでした…
(場合によっては難病指定のかも？)
明日は和田テストです。
今日は何だかとても疲れました…