先週18日からS県より、術前検査、麻酔科面談、最終教授面談のため東京に来ている私と夫。

その間に引っ越す家も探し、急いで契約、審査までこぎ着けました。

東京に来ている間は19日は検査で朝早かったのでTJ医大の側のホテルに泊まり、翌日からは隣県S県、私の地元にステイ。

交通、宿泊費を浮かせるため妹の事務所兼自宅に泊まらせてもらって、食事は実家で食べている。

今回、検査、受診、アパート探しなど、6日間の滞在費用、予算は2人で10万円。そのうち交通費が2万6千円(往復)+移動。夫が頭が痛かったり体調がイマイチだとタクシーも使うから交通費だけで3万超え。地方に住んでいるって痛いよなぁ…。

18、19日は順調だったけど、ここの所頭蓋内圧亢進症状のため、夫は頭痛が続いているA市の病院で屯用のポンタール(鎮痛剤)出してもらったけど飲みきってしまったのと、昨日から前額部も痛くなってきたとのことで、昨日は私の地元で耳鼻科を受診。

夫は以前からマイペースなんだけど、最近は短期記憶の保持困難、指示が入らないことや、とっさの判断ができない、走れない(歩くペースが非常にゆっくり)、言葉が出てこない、嗜眠など、確実に脳機能障害が出てきていて、例えるなら認知症のじーさんと四六時中一緒にいるのと一緒状態です。

頭痛に関しては脳もかなり浮腫んでいるし、腫瘍が周りを圧迫しているから腫瘍がある限りつきまとうんだけど、昨日からは前額部も痛み始めたっていうから、もしかしたら副鼻腔炎とか、まさかとは思うけど、鼻腔から髄液もれてるんじゃないかとか、それが逆流して副鼻腔に入り込んでるんじゃないかとか、私は色々考えてしまうワケですよ。

地元の新しくできた耳鼻科で一応頭部レントゲンを撮ってもらって、副鼻腔内の炎症所見はないとのことで屯用でポンタールだけ出してもらって。

説明と忙しい院内、混み合う診察室内でも説明は的確に全て私が(夫話す隙間なし)誘導、椅子に座らせること、指示まで全てこなさないと脳機能障害の夫は何もできない状態になってしまって。

脳腫瘍取れば治る。治ると思っている。けどやっぱり頼りがいがあって結婚した夫が認知症の高齢者みたいになっていくのを日々見ている私はつらい。もうスローなキャラでは通せない域。

今日は朝から頭痛がひどくて、特に昨日から始まった前額部痛。すでにポンタール2錠飲んで、その間にカロナールも2錠飲んでいる。

先日もA市の病院に頭痛が持続して、急遽5日間ほど入院して、脳の浮腫を取る点滴(グリセオール)をやったんだけど、点滴が終了した時点で一度退院。

脳浮腫があるのは分かるんだけど、家の夫は病識ゼロなんで、毎晩のビールは止めたけど、その代わりノンアルコールビールを毎晩700ml必ず飲むのよね。炭酸水だって本人は言うけど、それを飲んで夜寝て、夜間は尿量減少して、朝方脳圧上がるから脳もさらに昨晩の水分で浮腫んで痛いわな~、って思うし、当然なんだけど、説明しても理解が得られないし、患者の思い込み、家族の意見は聞き入れないって知っているし、説明するのも疲れちゃうから。

私自身、夫に対してやるべきこと、夫の両親のフォローから引っ越し、契約まで、全てしっかりやっているので、後は何を騒ごうか、病気と向き合うのは夫自身。

夫が今日倒れようが、具合悪かろうがその時はその時で後悔ないくらい私は自分のできることは精一杯やっているのでよしとしよう。

患者も大変だろうけど、患者家族はその何十倍も大変なんだよね。よく病室で、自分が看護師として働いていた時に思っていたこと。

患者家族にもやることや仕事があって、自分の時間もなければ潰れてしまうし、そんな貴重な時間やお金を使って家族介護で疲れて果てていく。何度涙を流す家族の話を聴いたか分からない。

あーぁ、今更だけど、私はちゃんと患者家族に向き合って、大変な時に介入できていたかな?自分が患者家族になって初めて思い知る。

相談する相手もいない、つらさを聴いてくれる人もいない、自分が看護師だから私がしっかりしないと夫も夫の両親もどうしたらいいのか分からず途方にくれてしまう。

いつまでもこの状態が長く続くわけじゃない。1カ月後には夫は手術も終わっているだろう。そう思っても、「今」を生きている私は今が不安だ。

明日は術前最終造影MRIと教授面談。何が何でもTJ医大に夫を連れて行って。今日は鎮痛剤飲んでも頭痛がひどくて起き上がれない夫。

日常生活にも支障が出ているため、一応またグリセオールできないか、入院できないか聴いてみて、TJ医大のベッドがなければA市の病院でも 都内の系列病院でもいいから入院させてもらおう。

※ここまで書いて、やはり夫の頭痛がひどく、歩くこともできず、連絡して、S県U市から救急車で1時間、TJ医大に緊急搬送、入院となりました。