超未熟児のＱＯＬ

昨日書いたブログで伝えたかったこと、たしかぴったりの言葉があったのだけど何だっけ？　

うんうん唸っていたら思い出しました。ＱＯＬ（クオリティ・オブ・ライフ）です。

医療でよく言われる言葉でしたね。

単に病気を治療し延命するのでなく、生活、人生の質を保つ、満足できる生活の実現を目的とした支援が大切だという考え。

昔、グリーフワークについて調べていたときに、リビング・ウィルやＱＯＬについても何冊か本を読んだことがありました。

そうなんです。

命が助かったのだから、生きているからそれで良いでしょ。超未熟児で生まれたんだから、このくらいの困りごとは仕方ない。
病院からそう扱われているように感じるのが、私は辛いんです。

たしかに命さえあればと願いました。息子が元気に学校に通えていることを、とてもありがたく思っています。

でも、情緒や学習に困難を抱えて悩んでいます。
どう対応すればよいのか、どこに助けになる施設があるのか、情報がなくて手探りで一つひとつ当たっています。

そういった親の悩みに寄り添ってくれる、前向きに進んでいくためのアドバイスをくれる組織が病院の中にあったなら。

今は超低出生体重児の予後についての事例が足りないのなら、学齢期を迎えた息子世代のデータを集積して、これから生まれてくる小さな赤ちゃんとその親御さんに役立ててもらえたら。
新生児医療の研究の一環として、そうした取り組みが広がったのなら、とても素晴らしいと思います。