まるごと息子を見てほしい

昨日、大学病院の内分泌を受診したと書きました。

息子は大学病院では小児科の内分泌、外科、心理と眼科の網膜硝子体に通い、その他に療育病院で発達を診てもらっています。
それぞれの先生にはお世話になっていて大変ありがたいのですが、それでも思うこと。

息子をまるごとみてくれる医師がいたらいいのに。

超未熟児として生まれて発達や学習に困難がある子が、成人して社会でやっていくために必要なことは何なのか。
そういう視点で包括して助言してくれる相手はひとりもいません。

昨日、内分泌の先生に、「発達や学習障害については心理の先生と、療育病院にお任せするとして、身長に関しては順調だから」と言われて、少し辛く感じてしまいました。

逆に療育病院では、超未熟児で生まれたことが影響しているのだろうけれど、有効なアプローチがわからないと言われています。

超未熟児で生まれた子が助かって、学校に通い、成人して社会に出たケースがまだ少なく、データも充分に揃っていないのかもしれないですが、息子のこれからを思うとき、息子の一部分だけでなく、まるごと寄り添ってくれる相手がいてくれたのなら、どれだけ心強いでしょう。

ゆりかごから墓場まで、ではないですがもう少し俯瞰的にみてもらえる仕組みが、せめてNICUのある病院にはあるようになったらいいのにな。