娘の幻聴は、まだ少し残ってはいるらしいのですが…

先週の受診からは1度も頓服は飲まずに済んでいます。

娘曰く、

「0.5〜1.0ぐらいの幻聴だから、無いのと同じ」

らしいです

無いのと同じって…

耳元で「死ね、死ね」言われる事に…

そんなに慣れるものなのか？と私には不思議なことだらけです

普段の生活自体は、割と落ち着いてきたかなぁ…と感じます。

小さなこだわりは多いですが

朝ごはんはクノールのカップスープに薄皮シリーズのパンを1個。

昼ごはんは卵焼き。

そして毎食後、フジッコの黒豆を必ず食べています(なぜだろう？？？)

幻聴が酷いと、全く食事が摂れなくなる娘でしたが…

オランザピンとクエチアピン(食欲増進副作用あり)のダブル処方により…

今では食べても食べてもずーっとお腹が空いた状態らしく

太らないようにと、本当に細かすぎるくらいにカロリーチェックをしながら、お菓子なんかをボチボチ食べています

「これ、食べようかな…。やっぱりやめとく、太るけん。でも食べたいな…ママ、半分食べる？？」

こんなやりとりが毎度毎度繰り返され

(しかも個包装のクッキー🍪を分けるって？)

短気な私は、結構な頻度でイライラしてしまいます

「面倒くさいっっ」

と心の中で叫びながらも、あくまで淡々と対処しているつもりです(笑)

そして…

以前は綺麗好きだった娘が面倒くさいと言って…

お風呂は３日くらい入らない事もザラで

何処にも出掛けないので、勿論ずーっとパジャマで生活しています

寝る前の歯磨きも、したりしなかったり

以前の娘は、神経質なくらい身綺麗にしていました。

髪もきちんと束ねていたのですが…

それでも、出掛ける時にはきちんとするので

まぁ、よしとしています

遅発性ジスキネジアがなかなかどうして手強く…

副作用止めの調整をあれやこれやと試されているところです。

今は週一の受診になっています　

もともと急に舌が動き出し、よだれがダラダラ溢れ…口がモグモグする遅発性ジスキネジアが現れた為に

リスペリドン→クエチアピン

へと変薬を余儀なくされました。

リスペリドンを無くした事で、よだれと口モグモグはキレイになくなりました…が。

舌が小刻みに振動する症状だけが、変わらず残ってしまいました

これがなかなか本人にしてみれば苦痛らしく

話しづらくて、滑舌が悪く…

とにかく、一日中動く舌が気になって仕方ないと言います

オランザピン20mg

クエチアピン475mg

どちらもまだ相当量飲んでいます。

落ち着いてきたとはいえ、まだ幻聴も度々顔を出している状態で、抗精神病薬を減らすのはかなり危険らしいです

なので、その他の副作用止めの薬の調整をしてもらう事になったのですが…

ジスキネジアには、よだれ等の副作用止めであるビペリデンがよくないらしく…

主治医はランドセンを増やし、ビペリデンを無くしていく…という方向性だったのですが…

ビペリデンを減らすと、止まっていたよだれや手の震えが出てきてしまいました

なので結局、ビペリデンは元の量に戻され…

ランドセンも増え…

ビペリデンをやめる事は、ジスキネジアになってしまった時の大前提なのに…減らせない

すると主治医が、

「昨年新しく承認された新薬があるのですが…。それ、使ってみますか？」

と仰いました👩‍⚕️

娘がジスキネジアになった時に、私が色々調べる中で、まさに承認されたばかりの薬の事は目にしていました。

まだ承認されたばかりなので、使うとなると申請やら何やら…

とにかく色々と手順を踏まなければいけないそうです

新しい薬と聞いて、私はかなり不安ですが

最終的には、主治医を信じて

「お願いします」

と言いました。

「それではすぐに申請手続きに入りますね〜👩‍⚕️」

主治医曰く、ジスキネジアの改善は本当に何とも言えないらしく…

リスペリドンをやめて口モグモグは無くなったのに、舌の震えは無くならない…。

副作用止めのランドセンでもあまり改善は見られない…。

そうなると最悪、このまま治らない可能性も指摘されました

娘は、

「幻聴よりかはまだマシやん」

と言いますが…

ずーっと舌が痙攣し続けてるなんて…

堪らなく不快でしょうに

新薬「ジスバル」

お願いだから効いてほしいです

家に帰って、私は早速「ジスバル」について調べてみました。

副作用の欄には、

「よだれ、手の震えなど錐体外路症状。

高プロラクチン血症。

自殺企図。」

私の不安はMAXです

「抗精神病薬の副作用で遅発性ジスキネジアを発症して…

その遅発性ジスキネジアを治す薬にもまた、抗精神病薬と同じ副作用があるってどういうこと〜」

イタチごっこじゃん…

何とも言えない絶望感に襲われました

未だ大量のオランザピン、クエチアピンを一気に減らせば、ジスキネジアはなくなるかもしれません。

でも…

まだまだ幻聴が不安定な娘には、そんな事は非現実的な話で

「ジスバル…」

変な副作用は出ずに、舌の動きだけ止めてくれよ〜

早く娘が穏やかに生活出来る日が訪れてほしい

切に願います