娘の幻聴は、まだ少し残ってはいるらしいのですが…
先週の受診からは1度も頓服は飲まずに済んでいます。
娘曰く、
「0.5〜1.0ぐらいの幻聴だから、無いのと同じ
」
らしいです
無いのと同じって…
耳元で「死ね、死ね」言われる事に…
そんなに慣れるものなのか？と私には不思議なことだらけです
普段の生活自体は、割と落ち着いてきたかなぁ…と感じます。
小さなこだわりは多いですが
朝ごはんはクノールのカップスープに薄皮シリーズのパンを1個。
昼ごはんは卵焼き。
そして毎食後、フジッコの黒豆を必ず食べています
(なぜだろう？？？)
幻聴が酷いと、全く食事が摂れなくなる娘でしたが…
オランザピンとクエチアピン(食欲増進副作用あり)のダブル処方により…
今では食べても食べてもずーっとお腹が空いた状態らしく
太らないようにと、本当に細かすぎるくらいにカロリーチェックをしながら、お菓子なんかをボチボチ食べています
「これ、食べようかな…。やっぱりやめとく、太るけん。でも食べたいな…ママ、半分食べる？？」
こんなやりとりが毎度毎度繰り返され
(しかも個包装のクッキー🍪を分けるって？)
短気な私は、結構な頻度でイライラしてしまいます
「面倒くさいっっ
」
と心の中で叫びながらも、あくまで淡々と対処しているつもりです(笑)
そして…
以前は綺麗好きだった娘が面倒くさいと言って…
お風呂は３日くらい入らない事もザラで
何処にも出掛けないので、勿論ずーっとパジャマで生活しています
寝る前の歯磨きも、したりしなかったり
以前の娘は、神経質なくらい身綺麗にしていました。
髪もきちんと束ねていたのですが…
それでも、出掛ける時にはきちんとするので
まぁ、よしとしています
遅発性ジスキネジアがなかなかどうして手強く…
副作用止めの調整をあれやこれやと試されているところです。
今は週一の受診になっています
もともと急に舌が動き出し、よだれがダラダラ溢れ…口がモグモグする遅発性ジスキネジアが現れた為に
リスペリドン→クエチアピン
へと変薬を余儀なくされました。
リスペリドンを無くした事で、よだれと口モグモグはキレイになくなりました…が。
舌が小刻みに振動する症状だけが、変わらず残ってしまいました
これがなかなか本人にしてみれば苦痛らしく
話しづらくて、滑舌が悪く…
とにかく、一日中動く舌が気になって仕方ないと言います
オランザピン20mg
クエチアピン475mg
どちらもまだ相当量飲んでいます。
落ち着いてきたとはいえ、まだ幻聴も度々顔を出している状態で、抗精神病薬を減らすのはかなり危険らしいです
なので、その他の副作用止めの薬の調整をしてもらう事になったのですが…
ジスキネジアには、よだれ等の副作用止めであるビペリデンがよくないらしく…
主治医はランドセンを増やし、ビペリデンを無くしていく…という方向性だったのですが…
ビペリデンを減らすと、止まっていたよだれや手の震えが出てきてしまいました
なので結局、ビペリデンは元の量に戻され…
ランドセンも増え…
ビペリデンをやめる事は、ジスキネジアになってしまった時の大前提なのに…減らせない
すると主治医が、
「昨年新しく承認された新薬があるのですが…。それ、使ってみますか？」
と仰いました👩⚕️
娘がジスキネジアになった時に、私が色々調べる中で、まさに承認されたばかりの薬の事は目にしていました。
まだ承認されたばかりなので、使うとなると申請やら何やら…
とにかく色々と手順を踏まなければいけないそうです
新しい薬と聞いて、私はかなり不安ですが
最終的には、主治医を信じて
「お願いします」
と言いました。
「それではすぐに申請手続きに入りますね〜👩⚕️」
主治医曰く、ジスキネジアの改善は本当に何とも言えないらしく…
リスペリドンをやめて口モグモグは無くなったのに、舌の震えは無くならない…。
副作用止めのランドセンでもあまり改善は見られない…。
そうなると最悪、このまま治らない可能性も指摘されました
娘は、
「幻聴よりかはまだマシやん」
と言いますが…
ずーっと舌が痙攣し続けてるなんて…
堪らなく不快でしょうに
新薬「ジスバル」
お願いだから効いてほしいです
家に帰って、私は早速「ジスバル」について調べてみました。
副作用の欄には、
「よだれ、手の震えなど錐体外路症状。
高プロラクチン血症。
自殺企図。」
私の不安はMAXです
「抗精神病薬の副作用で遅発性ジスキネジアを発症して…
その遅発性ジスキネジアを治す薬にもまた、抗精神病薬と同じ副作用があるってどういうこと〜
」
イタチごっこじゃん…
何とも言えない絶望感に襲われました
未だ大量のオランザピン、クエチアピンを一気に減らせば、ジスキネジアはなくなるかもしれません。
でも…
まだまだ幻聴が不安定な娘には、そんな事は非現実的な話で
「ジスバル…」
変な副作用は出ずに、舌の動きだけ止めてくれよ〜
早く娘が穏やかに生活出来る日が訪れてほしい
切に願います