4月になり…
またまた娘の主治医が変わりました。
今の病院になって4人目の先生です。
そして今回、初めての男性医師です。
娘は基本的に情報発信が苦手で…
自分からのリアクションはほぼ無いので…
下手したら、診察室を5分で出てきます
「調子はどうですか？」
「大丈夫です。」
大丈夫ではないのに。
だから困ります
主治医が変わる度に、くれぐれも先生の方からの質問責めにしてほしい旨、伝えてきました
質問された事にはきちんと答えることが出来るので、と。
今までも、そこはきちんと引き継がれてきて…
配慮されてきました
今回の主治医は初の男性医師だということで…
娘はそれだけでショックを受けていました
前回の主治医も1年かけてゆっくりと、色々な話が出来るまでになっていました。
先生も地元球団の熱狂的なファンだったので
病気とは関係ないところの話で盛り上がったりしていたみたいです。
娘がストレスなく野球観戦出来る席を教えてくれたのも先生です👩⚕️
もともと大学病院からの派遣医師だったらしいので、仕方のない事ではあるのですが…。
この病気の性質上、1年毎に主治医が変わるという不安定な事態はどうにかしてほしいものです
(苦手な)男性主治医に変わることで落ち込む娘に、
「男とか女とか関係ないよ。ママはそれよりも、薬の調整が抜群に上手い先生に診てほしいかな〜
」
そう言うと娘も、
「確かにそれな〜！！」
と少し前向きになった様子
前回の主治医は確かに話しやすい先生だったのですが…
毎週毎の受診の割には、細かい薬の調整をなかなかやってくれない傾向にありました。
前々回の主治医から変わる時に、丁度副作用止めの調整途中でした。
でも主治医が変わり、副作用止めの調整は止まったままの状態になってしまいました。
私は何度か主治医に聞いてみました。
だけど…
「落ち着いているので様子を見ましょう」
そう返されるだけでした。
それは確かにそうかもしれません。
だけど、舌の痙攣、手の震え、だるさetc…。
最初は娘も訴えてはいたみたいなのですが…
「お薬が減らないとある程度は仕方ない」
まだ幻聴も不安定な中、お薬を減らすのが現実的ではないことは重々承知しています。
娘は次第に不快な副作用の症状のことは訴えなくなっていきました
「言っても仕方ないやん…」
まぁ…
娘の(聞き分けの良い)性格からして、そうなるよなぁ〜なんて…
でも私はなんとも言えないモヤモヤを、ずっと抱えたままでした
初受診の日は緊張していた娘でしたが
3回目からは少し慣れてきた様子
私の方から、副作用で辛いようだから薬をもう少し調整してほしい旨、伝えました。
するとまさかの事態に
「この、ジスバルってそもそもなんで飲み始めたんですか？」
この3年間で2度の再発をした娘の薬の変遷は、私には複雑過ぎて何が何だか分からなくなっています
「えっと…
確か遅発性ジスキネジアって言われました。2度目の再発の際に、首がこわばる症状が出たとかなんとか？？
でも入院中だったので、私はよく分からないんですよね
退院してからも、舌の痙攣がずっと続いてて…
ジスバルはもう1錠増やせるので、様子を見て…の段階で主治医が交代になってしまいそのままになってるんです。」
ジスバルは前々回の主治医の処方ですが、前回の主治医は「遅発性ジスキネジア」に懐疑的でした。
その為に、すでに1錠処方されていたジスバルは宙ぶらりん状態になっていました。
薬剤師さんは、
「遅発性ジスキネジアなら、もう1錠増やせば舌の痙攣は止まるかもしれないんだけどね。」
と言われたので、主治医に相談するも…
「私はそもそも遅発性ジスキネジアだったのか、怪しいと思ってるんですよね…」
との返答が
そしてよく分からないまま。
娘の舌の痙攣は無くならないまま。
1年間、効いてるか効いていないのかよく分からない1錠のジスバルを飲み続けていました。
その話を新しい主治医にしました。
私には、当時入院中だった娘の状態は分からないので
先生が娘を診察室に呼ばれて、その時の経緯を聞かれました。
でもこれまた娘も、
「えっと…
なんか首が、後ろを向いた時に引き攣る感じ？？
え…よく分からんけど…」
もう何が何だか分からなくなってしまうんですよね
あまりにも色々な状態に晒されすぎた結果…
すると今回の男性主治医も、
「僕も遅発性ジスキネジアには疑問を覚えますねぇ…」
と一言
「これ、多分外しても何も変わらない可能性もあるんで…
取り敢えず外してみますか？
毎週毎の受診なので、お薬の整理はし易いですので。
もし何か問題が出てきたら、その時はまた考えましょう。」
私も娘も唖然です
「遅発性ジスキネジアではなかった？？」
いまジスバルを外して1週間経ちますが…
少し舌の痙攣は酷くなったらしいです。
でも、生理もここ何ヶ月か2日で終わっている娘
それもジスバルの副作用が考えられるとのこと。
娘と主治医が話し合った結果。
舌の痙攣は気になるけれども、薬は減らしたいとの娘の意思を尊重して。
このまま減らして様子見になりました。
幻聴と会話している事についても聞いてみました。
幻聴が、迫害からフレンドリーに変わったのは私としては
「良い変化なのでは？」
と思っていたのですが。
なんと主治医は
「危険な兆候」
として、1年かけてようやく減らしたクエチアピン50mgをまた戻す処方をされました。
私は思わず、大きな声で言ってしまいました
「それは娘は了承しましたか？！
たかが50mgなのかもしれませんが、その50mgを減らすのを一年がかりでようやく減らせたんです！
娘は薬が少しでも減った事を本当に喜んでいます。
一年がかりで減らした50mgを一瞬で戻されるなんて…
娘はショックを受けていませんでしたか？」
先生は私の反応に少し驚かれたのか…
すぐに待合室の娘を診察室に呼び戻されました。
私が娘に、
「クエチアピン50mg戻すの、大丈夫なん？？」
と言うと、娘は
「え？？？」
と不思議顔。。。
どうやら先生の話をよく理解していなかった様で、もう一度説明された先生にハッキリと
「お薬増やすのは嫌です」
と言っていました
先生は娘と私の気持ちを汲んでくださり、クエチアピン50mgを増やすのは、取り敢えず見送られました。
診察室を出て、娘にどうして薬が増えるのを了承したのかを聞いてみたところ…
「なんかよく話の意味が分からんやったんよね。
分からんやったけん、聞き返したんやけど、また同じ説明されて結局分からんで。
まぁ、いいかーと思って『はい』って適当に返事したんよ。」
あぁ、娘らしいなぁ…と思いました
「マジ危なかったぁ
折角苦労して減らしたのにさー
でも悪くなるって言われたら、怖くなるやん?！」
娘はどうにか薬が増えずに済んだ事で、安堵していました。
幻聴との会話について、主治医の見解は…
幻聴との距離が近くなっている状態で良くない。
距離が近くなると、フレンドリーな時は良いが、急に迫害に変わった時に無視出来なくなり危険。
幻聴に支配されてしまう危険性も孕んでいる。
とにかく、「悪化」だと考えられるそうです。
なので主治医は何の躊躇いもなく、クエチアピン50mgを増やす選択をされました。
私なんかよりも、沢山病気の事を勉強されて、それこそ沢山の症例を知る医師がそう判断されたので…
現実はそうなのかな、と私はかなりのショックを受けました
だけど…
発症してから今日まで。
ずっと娘の病態を見てきた私が見ても、悪くなっている気は全くしないのです。
違和感も全く無いし…
確かに幻聴と会話なんて、今までには全く考えられなかった状態です
でも全体的な娘の様子を見て、私は逆に迫害されなくなった事は寧ろ良い兆候なのでは？と思っていました。
だって娘の様子は至って明るいのですから。
前回の記事にコメントを頂いた方からも、とても貴重で前向きな、救われる言葉をいただきました
だけど…
やはり医師の見解が正しいのかな…
娘の状態は悪くなっているのかな
私は暗い気持ちのまま、なかなか答えが見い出せずにいます。
「あの先生、必ず話の前に不安を煽ってくるよねー？」
と娘
「ちょっと心配な話になっちゃいますけど…」
「ちょっと嫌な事を言いますけど…」
「ちょっとショックな事を言いますけど…」
そう言われてみれば…
私に話をされる時にも必ず、こちらが傷付かない為の予防線か(？)よく分からない後ろ向きな前置きの言葉をいちいち付けられました
「医者がさー、患者の不安を煽ったら駄目じゃないん
？！」
確かに
娘が先生のモノマネをしながら…
面白おかしく口ぶりを再現してくれたので(笑)
思わず待合室で2人で爆笑してしまいました
やっぱり娘の状態は、そんなに悪くはない気がします。
冗談だって、気持ちに余裕が無ければ言えませんし。
何だかんだで思いの外、娘は新しい主治医が気に入った様子
「意外と話しやすいかもー
」
「先生ね、困ったら眼鏡をズラすんよね」
緊張している割には、よく観察していて
余裕がある気がします
３０代の若い主治医です。
とても真面目で誠実そうな先生なので…
これから先、娘と私がしっかりと頼っていけるような関係性を築けたら…と願います