イージーさんご苦労様です。
”安心予後”計画、素晴らしいですね。
神経難病であると診断された患者とその家族は、その日から絶望的な状況に置かれます。しかしフォローが充実しているとは残念ながらとても言えません。
根治が難しく、長い闘病生活になる。
希少な病で患者数が少く、相談できる理解者を得にくい。
緩和ケアの適用がないなど、ケアの制度も十分でない。
変化し、進行していく病状の予想がつかない。
もう少しストレートに書きましょうか。
治りません、だんだん悪くなります。
でも実際に悪くなってからでないと手続きはできません。
悪くならないように祈りながら、実際に悪くなるのを待って手続きをしてください。
手続きには数カ月かかります、その間に進行してもそれはなんともなりません。先を見越した手続きはできませんので。
制度や手続きは、自分で情報を集めて自分で考えて行なってください。使いにくい制度も、しっかり書類を整えれば使えるかもしれません。自分で道を切り開いてください。
緩和ケアの制度は、ありません。
人工呼吸器を一度装着して、気が変わって取り外すと殺人になりますのでよく考えてください。
まぁ、大体そんな感じです。大変な病気になりましたが、あとは専門家がフォローしていきますって感じではないのですね。もちろんケアマネさんはじめ色々な方にお世話になっていますが、ケアマネさんですら手探りなのです。
特に重度訪問介護の利用に関しては、わが家も最初は、
「家族が同居してるから認めません、例外はありません」
と言われていました。結果的にはかなりの労力で書類を整えて、認めてもらうことができたのですが、では最初に「例外はない」と言われたのは何だったのか、自分で情報を集めたから良かったものの、諦めていたらそれまでだったじゃないかと憤りを覚えたものです。難病に関わって結構ツライんですけど、まだいじめるの？って感じです。
「安楽死」と「延命治療の中止」は、多くの国で全く別の概念とされているそうです。日本では混同されてることも大きいですね。報道が逃げ腰で、しっかりした議論が一向になされないのも悲しいです。
希少な病で頼る先がなく、希望を失い勝ちになる。そこを制度でフォローして欲しいとどうしても考えるわけです。