昨日、仕事を休んで、介護関係事業所の方々と面接した。
ケアマネの提案で、多くの事業所の方に同時に集まって会議のように話し合うことにした。
・担当ケアマネ ２名
・ショートステイ事業所 １名
・重度訪問介護事業所Ａ １名 (契約済み)
・重度訪問介護事業所Ｂ １名 (未契約)
・ＡＬＳに特化した施設・介護・看護事業所 ２名
自分を入れて計８名。部屋はスシ詰めだったが、おかげでかなり濃いやり取りができた。
まず、今日から１０日間、妻をショートステイにあずけることにする。ステイ中に、睡眠薬を調整して減薬を試みたり、家族以外の目から見て、より適切なケアの方法がないか、意見をいただくようにお願いしていく。これまで、なかなか施設にあずける勇気が沸かずにいたが、このあたりで一度試してみるしかないと腹をくくった。妻も、嫌がっていたがなんとか納得してくれた。
それから、先々週から始まった重度訪問介護のヘルパー導入は、現在の事業所Ａに加えてＢからもヘルパーさんを派遣していただくことになった。同時進行で事業所Ｃにも打診中で、夜間、昼間を徐々に埋めていけそうな雰囲気になってきた。初めてお会いした事業所Ｂの方から「女性ヘルパーだけで埋めていってるなんて、他にないですよ」と言われた。ケアマネが交渉してくれていて、感謝しかない。
ＡＬＳに特化した事業所さんからは、この病気に関する知識が深いヘルパーさんに訪問介護で時々入ってもらうことにした。ケアの手法やコミュニケーション手段等についても意見をいただいていく。昨年、妻と僕とで参加した「世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう！」のスタッフをされている方だそうで、その道のすごい方らしい。
事業所代表の方は、ＡＬＳ協会に関わっていたそうで、事情に詳しく、わが家が、Ｋ市でありながら重度訪問介護で５６６時間の認定を受けたことについて驚いていた。以前、議員から声掛けした案件でも２００時間台だったそうで、とにかく前例がないらしい。クラウゼ江利子さんにアドバイスをいただいたと話したら、名前を知っている様子だった。
集まった事業所の方が、口を揃えて言われたのは、妻の状態が「全然いいですよ」ということだった。足がしっかり動くから、それを使ってコミュニケーションもできるはずと言われ、勇気付けられた。
ＡＬＳの疑いを最初に指摘されてから２年になる。忘れもしない２年前、２０１８年９月１０日、病院でいくつかの検査をして、恐れを指摘された。
その後、不安で最悪な精神状態の１ヶ月を過ごし、１０月１３日の娘の誕生日を過ぎ、１０月１９日に診断を受けた。
特にこの半年は、激動の期間だったように思う。病気の進行に気持ちが全くついていかなかった。
多くの方が関わってくださり、少し希望が見えてきている。環境が変わり始めた。今日、妻をショートステイにあずけたら、久しぶりに娘を遊びに連れ出そうと思う。
そして、このブログから受け取る勇気も、計り知れない。前の記事にも本当にたくさんのコメントをいただきありがとうございました。お返事ができず申し訳ありませんが、１つ１つ、嬉しく読ませていただいています。