4月頃、ALS患者の方が文字盤を使った際に、訪問調査をした市役所職員から「時間稼ぎですか?」などと言われた報道がありましたが、marin1015marinさんのブログのこの件も同じくらいひどいです。

痛みでなく、動かす力がなくなること。
調子や加減ではないこと。
病状は進行していくのみで回復の見込みがないといわれていること。
治療薬がないこと。

そのことを自ら説明しなければならない上に理解してもらえない悔しさは、筆舌に尽くし難い!

とても悔しくなりました!