娘の心疾患は
心房&心室中隔欠損と肺高血圧です。
「体重が増えたら、カテーテル検査をしましょう」
と言われ、４か月。
ようやく体重が５キロを超えたので
今月下旬に
心臓カテーテル検査をすることが決定しました！
ダウン症と心疾患。
私は最初、ダウン症の方がショックだったんですよね。
そのことを夫に言ったら、不思議そうに「なんで？」と聞かれました。
「だって合併症は治るけれど、ダウン症は治らないから。」
と答えたら、夫は「俺は逆だなー」と言うので
「どうして？」と、尋ねたら
「合併症は命に関わるけれど、ダウン症は命に関わらないでしょ。」
と言いました。
ちなみに夫は
ダウン症を「かわいそう」だと思ったことが一度もない人です。
産後まもないころの私は、娘を抱っこするたびに
「健常に産んであげられなくて、ごめんね。」って気持ちが沸いて
腕の中でスヤスヤ眠る娘が、かわいそうでたまらなかった。
そのことを話すと夫は
「なんで、かわいそうなの？」
と、聞いてきました。
「だって、生きていくうえで色々と不便だろうし、試練も多いだろうし」
と、私が答えると
「俺は、不便で試練が多いからって、かわいそうだとは思わないなー。
それに、それを決めるのは本人じゃない？」
その夫の言葉に、なるほどーと妙に納得したのを覚えています。
そのせいか私も最近、
「ダウン症だから、かわいそう」とは思わなくなりました。
でも、娘の手足が氷のように冷たくなると
元気そうに見えても、やっぱり心臓が悪いんだなーと思って
娘の手足を温めながら「かわいそう・・・」と思います。
でも、そのときの「かわいそう」には
「がんばろうねっ」って気持ちがセットになっていて
不安はあれど、悲しくはなりません。
「かわいそう」って言葉に
こんなにたくさんの姿があるって気づいて
なんだかすごく、面白いなぁと感じる今日この頃です。