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気がつけばあっという間に安定期。
そして２２wに入りました（６ヶ月）
１日１日はしのぐのに必死なんですが。
はっや。２人目はっや。
長男の妊娠時は地方都市在住で、妊娠後はバス通勤でしたが、
都会の地下鉄での通勤、長男の送迎（電動自転車）からの寝かしつけまでがきつい。
腹直筋離開（つまり、たるんだまま）のため、お腹の出方が早すぎて。
経過は順調ですが、マイナートラブルの多さに辟易しています。
腰痛頭痛に関節痛、逆流性食道炎、めまい、乾燥、etc、etc。
やはり…加齢か(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
とはいえ、こうやって産んだ後の杞憂がなく、普通の妊婦生活が送れるありがたみもひしひし。
今年も公私共にあっという間に過ぎていきそうです。
更新頻度の低い根暗ブログですが、お暇な時にお付き合いただければ幸いです。
●２０w４ d、親子で持つ診察券の意味
羊水検査の結果が出て、出産予定の病院にも報告し。
年が明けて次に遺伝関係で受診したのは、
結婚が決まった後、私が遺伝子検査のために初めてカウンセリング受診した国がんの遺伝子外来。
昨年の長男の眼科診察の時に、眼科主治医に相談し、次回となる１月上旬の長男の外来と共に予約を入れていました。
妊娠の経緯の報告と、生まれてくる子の臍帯血による遺伝子検査のお願いに。
眼科も最近稀（数年に一度？）にしか受診せず、
とはいえ、物心つく前から国がんに通って、はや３０余年。
（いや４０年弱の方がすでに近いの、か(´•ω•｀)）
そのうちのほとんどは、運良く経過観察のルーティーンで、
白内障の手術は挟みましたが、
治療もなく、私自身大して辛い思いもしていません。
ここ数年は長男の入院や外来で、さらに頻度が増えたため、ほぼ生活圏の一部、
なんならかかりつけの小児科より多い位な感覚で通っていますが、
この日、久しぶりに私の診察券と長男の診察券を両方受付で取り出しながら、
「親子で生まれた直後から国がんに通い続けている」
という事実を物理的に認識して、少し凹みました。
辛い抗がん剤の記憶もなく（そもそも摘出と放射線しかしていないし）
視力の後遺症以外、私自身に「がんサバイバー」という自覚なんて皆無ですが、
こういう治療をした、と、母親から聞いたり記録を見て知ってはいても、
その意味、同じ疾患の他の患者との状態や治療の比較、
治療が後遺症として何をもたらす可能性があるかについては、
結婚、出産を考えるごくごく最近まで深く考えたことはありませんでした。
逆に幸せなことなんだろうけど。
長男もおそらく、こうして人生のステージの変化と共に、ここに通い続けるんだなぁと。
その過程でRB、特にそれがもたらした視力のハンデで苦しんだり、私を恨んだり、大したことないと思ったり、するんだろうなぁと。
再発や二次がんのような異変が起きないことを祈りつつ、
やはり、今は外来だけとはいえ、がんセンターに通うという、
「普通の子」からしたらありえない日常を、「長男にとっての普通」にさせてしまったことに、
少しどよーんとしてしまいました。
とはいえ。
もはやルーティーン。
再発への不安は拭えないものの、今、目の前の長男は至って元気。
さらに、不定休の夫が土日より平日のほうが休みやすいため、
診察日は決まって希望休を取ります。
つまり、外来診察の日は長男にとって貴重な「パパママとお出かけの日」でもあります。
この日も、自宅リビングのように慣れた様子で待合室で遊び、
眼科診察後はセブンティーンアイス笑、
その後に19階のレストランでお子様ランチをぺろり。
（椅子の色でサンデーだと分かる人は玄人）
午後の私の遺伝外来中は、偉そうに電車の本の解説をして、
これまた生後数日から面識のある看護師さんに褒めちぎられ、ご満悦。
その後は、六本木ヒルズで「天空の鉄道展」に夢中。
（３歳児にはマニアックだった）
夜には私が昔から好きだったイタリアンでピザを頬張る。
彼にとって、この「がんセンターの診察の日」は、
楽しい思い出の方が多いに違いない日でした。
再発、異常がなかった、という診察ありきではありますが、
私たち親にとっても同じ。
そして、私たちの中では、
がんセンターがそんな日常の中に紛れ込む場所になっていますが、
この日ももちろん、病気が発覚したばかりであろう、低月齢の子を抱きかかえたご両親、
これから入院であろう大きなスーツケースを持ったお母さんと小さな子、
絶望や不安の真っ只中にいる方たちもいらっしゃいました。
そんな親子を見るたびに。
たとえ治療中であっても、狭間狭間に穏やかな日はあること。
私たちも先のことは分からなくても、今はとても幸せな日常を過ごせていること。
きっと、そんな日が近い将来やってくること。
よく聞くありきたりな励ましではありますが。
そしてそれを仮に伝えたとしても、渦中にある方々には、逆に辛く感じてしまうことがあるのも知ってるけど。
つい、そう思わずにはいられませんでした。
久しぶりにそんな感傷的になったのは、
親子で持つ診察券のせいだけでなく。
保険証の確認の時に、たまたまいつも入退院受付をしてくれていた職員の方を見かけたから。
新生児での入院の時は、産後ですっぴんでボロボロで、
泣きはらした目のまま、早く病棟にいる長男のところに戻りたくてイライラしてたな、とか。
スーツケース片手に抱っこ紐で入院するようになってからは、
向こうも何となく認識してくれていて、半分アイコンタクトで手続きが進んだなとか。
つい色々思い出してしまったせいでもあります。
そんなんでこんなに長く書く必要あるか？
やはり、妊婦メンタルのせいかもしれません笑。
●遺伝外来受診
さて、本題。（まさかのここから）
眼科の主治医、遺伝子外来の主治医共に、患者としてそれぞれ２０年弱？と、５年ほどお世話になっているのに加え、
最近は患者会としてもご協力いただくことも多く、
PGT-Mを受けたことを隠すつもりはありませんでした。
眼科の主治医には、長男の診察時などに報告していたので、この日は、
・羊水検査の結果、ＲＢ、染色体ともに異常がなかったこと
・出産したら国がんで臍帯血での遺伝子検査を頼もうと思っていること
を改めて報告しました。
主治医からは、
PGT-M、羊水検査、臍帯血での遺伝子検査をすれば、
言ってしまえばトリプルチェックしたことになる。
そこまでしたら、ＲＢの可能性は普通の赤ちゃんと同じ「１万５０００〜２万分の１」とまず考えていい。
つまり、普通に考えたら可能性は相当低い、ってこと。
臍帯血検査の結果が出るまでに眼底検査をするかは、また出産の病院でも相談できるだろうし、
という雰囲気のお話でした。
医者は預言者でもなく、万能でもなく。
ＲＢに限らず、病気に絶対大丈夫ということはありえません。
とはいえ、ここまできたら、文字通り万が一に可能性は下がっていて。
ジタバタもがいてきてよかったと折々に感じます。
そして、午後からの遺伝外来へ。
患者としては久しぶりの先生。
予約を取る際に、受付の担当に要件を聞かれたので、
第二子妊娠のこと、さらに先生本人にPGT-Mを受けた経緯などは簡単には伝えてありました。
改めて診察室に入り、まず言われたのは、
「良かったですね、おめでとう」
の一言。
医療者として、今の国内の状況と私が選んだ道について思うことは多いと思いますが、
あぁ、やっぱり私は支えてくれる先生たちに恵まれているなぁと、
心から感謝しました。
その恩返しとして。
人体実験（言い方）の情報は全て伝えようと。
採卵の回数と凍結保存の数、提出した検査機関、PGT-M/Aの結果、一度の移植でうまくいったこと。
羊水検査の時期と提出機関、検査結果、全て報告しました。
そして先生からは。
発端者（うちの家系では私）は保険診療が適応されるようになった（私が受けた時は自費でした）が、発端者以外（家族）の遺伝子検査は自費になること、
長男の時と同じように、臍帯血を送ってくれたら検査できること、
出産する大学病院の主治医宛に、臍帯血提供の依頼状を出してくれること
（翌週の妊婦健診時にすでに届いていました）
などの説明がありました。
さらに、私からお願いしたのは。
長男の遺伝子検査結果の書類をもらうこと。
長男も臍帯血での遺伝子検査をしていますが、
出生直後に眼底所見で診断がついたため、
結果は聞いたものの、
具体的な報告書をもらいそびれていました。
なんせ、結果を聞いたのが、
長男が１歳７ヶ月になってた再発治療の時（笑）
今後、長男に告知をすることがどれだけ先になるかわかりませんが、
手元に書類は揃えておきたいとお願いしたところ、
丁寧に結果の説明をしなおした上で、一式お渡しくださいました。
最後に、次回の予約として、臍帯血の遺伝子検査結果を聞くため、
暫定で出産予定日の１ヶ月後程度の日付に予定を入れていただき、診察はおしまい。
これで、出産にあたっての遺伝関連の準備は、一応整ったかな、と思います。