突然ですが、我が家では、長男が０歳９カ月の頃より、サンタさんを盗撮しています。
中にダウンを着込み、１００均のペラッペラの真っ赤な衣装を身につけたサンタさん。
０歳、１歳、２歳と転勤と引っ越しで全部住居が違ったのですが、
今年は去年と同じ家（当たり前）。
ネタ切れなくせに、小芝居だけこなれてきて、なのに足下は黒靴下（笑）のリーマンサンタさん。
いつまで我々のやる気が続くのか、それが問題だ。
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アンケート、ご協力ありがとうございました。
先日、募集を締め切りまして、これまでのアンケートを全て集計の上で匿名化等の処理を行い、
日本産科婦人科学会に提出させていただきました。
合計回答数は１１５件。
RBの患者・家族より７９件、その他の遺伝性疾患患者・家族より３６件でした。
まだまだ力不足の会ですが、皆さまのご協力のおかげで、
短期間でこれだけの声を審議の場に届けることができます。
改めて、心より御礼申し上げます。ありがとうございました。
今後とも、患者会では、最新の情報や遺伝に関するメリット・デメリットを
可能な限り正確にお伝えしていくつもりです。
妊婦でも、子育て中でも、やるぜー！
あ、それから、次回のRBセミナーのテーマは
「RBの２次がんと長期フォローアップ」です。
親から子へ、正しい治療の記録を引き継ぐと共に、
患者本人が成人後に精神的、身体的に不安なくフォローアップを受けられるよう、
「RB長期フォローアップ手帳」の作成の試み等をご紹介します。
参加者、引き続き募集中でーす！
募集中でーす！
でーす！
す！
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前回の記事はこちら
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●１６ｗ４ｄ、その瞬間は突然に
１２月上旬、１５ｗ６ｄで受けた羊水検査。
その後も普通～に生活。検査２時間後に保育園に長男を迎えに行き、
電動自転車で帰宅するほど普通。
制限はありませんでしたが、当日湯船に浸かるのは自粛。
翌日土曜は寒かったこともあり、家から一歩も出ずに室内で遊びましたが、家事育児は普通にこなしました。
特に大きなトラブルもなく、無事検査は終わって良かったなぁと思っていた、翌週半ば。
仕事中に、ピロリーン、となるスマホ。
職業柄、２４時間スマホ携帯的な職場なので、ひょいっと覗いてみると。
「結果でました！染色体異常なし、網膜芽細胞腫なしでした、まぁそうだと思ってました！」
と、クリニックの先生より唐突な結果速報（笑）
・・・・・。
一瞬処理能力が追いつかなくて、（片）目が点。
「ちゃんとカウンセリングで説明しますので、予約をとって来てください」
・・・・・。
そうか、両方異常なしか。よかったよかった。
とりあえず、先生にお礼と、すぐに日程調整して予約を取ることを返信。
・・・・・。
そのまま仕事に戻り、５分ほど仕事を続け。
がばぁっ！と席を立ち、トイレに駆け込み、ひとまず友人にラインで報告！！！（そっちが先かよ）
夫はまだ海外出張中で、その日に帰国予定だったので、報告はさらに１時間後（笑）
早かった、すっごい結果早かった。
異常なし、異常なし、異常なし。
大丈夫だと思ってたけど、異常なし。
時間が経つごとに少しずつ。
じわじわじわ、と胸に結果の意味が落ちてきて。
これで、遺伝の心配をせずに産める。
産まれてすぐの治療は要らない。あの絶望は（少なくともRBに関しては）味わわずに済む。
これから、普通の妊婦として過ごせる。
視力の心配をしないで育てられる。
私も、遺伝せずに子どもを授かることができたんだ。
じわじわじわ、と安堵と喜びが広がっていきました。
繰り返しますが、遺伝が分かった上で長男を産んだことに何の後悔もありません。
それでも、次の子どもに、疾患を背負わせずに済むことは、安堵と喜び以外の何ものでもありません。
患者会等でもお世話になっており、公私共に関係があるからこその不意打ち速報でしたが、
確かに私の人生の方向がまた一つ、定まった瞬間でした。
あとは、母子ともに健康に、無事に産むだけです。
土日を含め、検査から中４日、
先生たちも驚く結果の速さでした。
●１７ｗ２ｄ 検査結果を聞きに行く
スピード告知から、約１週間後、結果を聞きにクリニックへ。
夫は仕事で同伴できず、一人でスタスタ。
長男の時の、重苦しい経験と違い、心はとてもおだやかでした。
にこにこ出迎えてくれた先生に改めてお礼を言ってから、
染色体検査の結果と、RBの遺伝子検査の結果の紙を見ながらの説明。
羊水検査自体の話はものの１０分ほどで終わりました。（あとはほぼ雑談っていう）
ちょうど、この週は、１７ｗ４ｄに、出産する大学病院での妊婦健診があり、
（ようやく）夫も一緒に受診しました。
たまたま、主治医の先生が不在で代診となりましたが、
羊水検査の結果もお伝えし、ごくごく普通の妊婦健診を受けることが出来ました。
（ようやく）夫もエコーを見て、（いまさら）感動した様子。
経過も順調で、やっと、ここまで来られたな、と実感する１週間でした。
●安心料のお値段は？
羊水検査の検査をしてくれる会社は、国内海外含め、いろいろあるようです。
長男の時に羊水検査を受けた大学病院では、特に検査会社の説明まではされず、
「うちの大学病院は、海外の検査会社を使っています」という説明と、値段の提示は事前にされて、
羊水検査が８万円、遺伝子検査（染色体検査、ＲＢの遺伝子検査含む？）が２４万円ほどだった気がしています。
明細は処分しているか、どこかに埋もれているか、記憶がおぼろげですが。
今回、カウンセリングに通っているクリニックでは事前に検査会社の希望を聞かれました。
「長男の時と同じ海外のA社に出すなら、
期間は〇週間位、値段は染色体検査が〇万円、遺伝子検査が〇万円くらい」といったふうに、
いくつかの組み合わせとそれぞれの検査期間、値段を提示してくださり、
最終的に、一番検査結果が出るのが早くて、かつ一番値段が安かったところにお願いしました。
結果、かかった費用は、
・羊水穿刺（検査手技料） \80,000 ＋税
・染色体分析＆その他細胞遺伝学的検査 \195,000 ＋税
合計 \302,500
でした。
くっそー、税金だけで欲しいワンピが買えたぜ。
「多分大丈夫」の安心料としては一般家庭には痛い値段でしたが、
その「大丈夫の確約」の恩恵を、今、進行形で体感しています。
自由診療なので、検査会社や手技料、検査の値段はさまざまのはずです。
各病院が独自に調べる場合や、検査に出す場合でも使っている検査会社もそれぞれのはずなので、
受けられる際、気になるなら事前に確認をするのがいいと思います。
また、染色体検査はともかくとして、
単一遺伝子疾患（RBなど）の羊水抽出による遺伝子検査は、
変異の仕方によって検査できる疾患（遺伝学的変異）や引き受けてくれる病院が限られてきます。
「羊水検査の結果次第で産むか産まないか決める」というような場合を含め、
妊娠前に相談するのが確実だと思います。
以上が、私のPGT-M／Aを実施後の羊水検査の経験談です。
どなたかのお役に立てばと思います。
これからは、「２人目を考える」のテーマは、ただの妊婦の記録になるので、
長男の成長と共に、ぼちぼち、書いていけたらなぁと思います。
また、採卵、ＰＧＴ－Ｍ／Ａ時点での費用はご案内しましたが、
移植、羊水検査までに掛かった総費用（助成含む）も、
折をみて（書類を整理し）まとめたいなぁと思っています。
医療費控除、今年度こそ頑張ろう。
