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3、長男の治療経過

 

これまでの過程はこちら

 

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暗い話をねちねち書くなぁと、自分で読み返してどん引く今日この頃。

根暗を自称していますが、中身は本当にこんなに根暗なんだなと、我ながら再認識して驚いています。

 

 

昔の手帳に書き付けたメモがでてきたので、今回は閑話休題(やることが多い時に限ってやってくる現実逃避)。

悲しいかな、入院常連な皆様も、役に立った便利グッズ教えてください。

 

 

●役に立つ?小児科入院グッズ一覧

 

新生児~生後1カ月半までは全身化学療法で約45日間の長期入院。

その後1歳過ぎまで月に1度、関西ー関東間を往復し、国がんで1週間前後の入院を11回?

その終わり頃に関東に転居し、今度は筑波で再び1カ月強の入院。

でもって、再発治療で1歳5カ月から1歳10カ月まで毎月、国がんで3~5日間の入院生活。

  

 

 

日帰り扱いの検査入院を含めたら、かなりの回数ですが、網膜芽の場合、月一治療サイクルになってしまうとこのくらいザラにいますし、他の小児がんでは治療はもっと長期間、ということもよく聞きます。

 

 

疾患や期間によって入院グッズは様々ですが、最近お子さんの病気が分かって、何を持って行けば、と悩んでいる方、常連さんで「あ、これあったら便利かも」とひっかかるものがあれば、と思い、載せてみます。

 

以前にも書きましたが、遠方からの入院は、だいたいどこの病院も宅配便で事前に送れます。関西ー関東の距離であれば、前日夕方集荷~翌朝入院時には到着していました。
 

 

アフィリエイトに興味はないですが、便利だったモノは役に立てばと思ったので、興味があれば一番下にリンクを紹介しておきます。

 

 

●新生児~0歳児離乳食前くらいの持ち物一覧

 

 

【子ども用のもちもの】

 

・オムツ(長期間は袋ごと、短期は圧縮袋でぺちゃんこにして)

・おしり拭き(拭くのはおしりだけじゃない。万能)

・オムツ替えシート(我が家は使い捨てペットシーツを今も愛用しています)

  ※ベッドシーツ交換は場合によっては看護師さんに言いにくく、突然吐く、下痢、傷口開いて出血、はたまた沐浴代わりにシリンジとペットシーツで洗う、なんてこともやりました。かなり役に立ちました。

・お風呂用バスタオル

 ※途中から半分ガーゼのタオルに替えました。かさばらず乾きやすく便利でした。今は保育園のお昼寝用シーツ代わりにも使っています。


・沐浴用ガーゼ

・泡ソープ(長期は丸ごと、短期は無印の泡で出るミニボトル愛用しています)

・保湿剤(うちはアトピタ、ワセリン)

・綿棒、コットン、体温計(各ベッドに配備の場合は不要)、爪切り(親子で意外と必要)

・防水絆創膏

 ※網膜芽細胞腫で眼動注をする方、国がんはそけい部の傷の保護を普通の絆創膏+防水シートで行いますが、防水絆創膏が備品にないからだそうです(笑)肌が弱いと防水テープは荒れてしまうので、うちは手術翌朝、圧迫止血が終わりテープを貼り替える際は、市販の防水絆創膏を使っていました。

  ※2歳くらいまでの乳幼児で、手術や検査が必要な場合、前開きの服を用意して、と言われることがあります。いわゆる「カバーオール」です。大抵80サイズまでですが、海外のもの(nextなど)は丈が長いです。

 

・着替え(月齢と季節に応じて)

 ※CT(レントゲン)やMRI用に、スナップボタンがプラの肌着+ボタンなしのシャツ、スパッツなどは1枚必要だと思います。我が家はユニクロボディとコンビミニのシャツでした。

・靴下、レッグウォーマー

・ミトン(点滴系を引っ張ってしまう時にミトンと服の袖をテープでくるっと止めて防いでました)

・ベッドサイド用タオル(寝るときの枕代わりにしたり、涙よだれその他をちょちょいと拭きます)

・ベッドシーツの上に敷くバスタオル(手術後や治療時に吐くことが多い場合)

・ブランケット(エイデン&アネイは薄くてすぐ乾くし、検査時、昼寝などで役立ちました)

 

・口拭き用ガーゼ(授乳、ミルクの場合)、スタイ

・粉ミルクキューブ

・ほ乳びん(電子レンジで暖める場合、レンジによっては240mlサイズは立たない場合あり)

・消毒ケース(レンチンにも対応のもの)

・ミルトン

・消毒ケースの下に敷く布巾

・さく乳機(母乳の場合、検査などで絶飲食になると母の乳が積みます)

・保温できる水筒

 ※ミルクが専用機械で保管してあるor冷蔵庫保管でレンジで温める場合など、夜間や点滴時に取りに行くのが大変な場合、熱湯を入れておくとベッドサイドで作れます。親が温かいものを飲むときにも便利)

 

・チェアベルト(大人用イスやベルトなし子どもイスに固定できる。普段もかなり役に立った)

・抱っこひも、よだれカバー(寝かしつけ時、寝なくて廊下をうろうろの時に必須)

・おもちゃ(月齢に応じて)

・ひもつき洗濯ばさみ、フック、便利バンド、しっかりした長いヒモ(巾着のヒモ的な布製の)

 ※100円均一で十分です。ベッドの柵などに洗濯物を干す、乾燥してるときに濡れタオルをつるす。おもちゃをぶら下げるなど、大活躍でした。便利バンドは、面ファスナーでぐるぐる巻いて固定出来るベルトで、ダイソー?で「のびーるベルト」的な名前で梱包用品の売り場にあったと思います。

 

 

【親のもちもの】

 

・育児日記、メモ帳、ボールペン

・母子手帳、保険証、お薬手帳、診察券、各手当受給証(マル乳や小児慢性特定疾患など)

・入院書類

・印鑑

 

・下着、靴下、授乳用下着(ユニクロのブラトップ&シームレスショーツが産後は楽でした)

 ※旅行・エステ用などの使い捨て下着は長期入院の時は楽でした。しっかりした不織布で1

日使い捨てなので、洗濯の衛生面や乾燥機から出し忘れ(ありがち)の心配もなく。今後防災用や海外旅行とかでも使いたいと思うくらいでした。

・母乳パッドなど衛生用品

・着替え(日中病棟内用、ちょっと外出用を意識して)

・パジャマ(ズボン裾はリブなどでぴったりしていると、プレイルームやベッドでめくれず無難)

 

・お風呂用バスタオル、足拭き用タオル(病棟シャワーなどは足拭きマットがない事が多い)

・洗顔、手拭き用タオル

・洗顔、ボディソープ、シャンプーなど

・化粧水など(香りがきついモノは抗がん剤治療の子が敏感などで避けるのがベター)

・歯ブラシ

・化粧品

・室内履き

 ※NIKEベナッシがかさばらず洗えて便利でした。クロックスは病棟によっては禁止or足音キュッキュが気になる場合も。

 

・タブレット

・充電器

・イヤホン(ブルートゥース接続のものは便利です。消灯後、音楽やラジオ、動画を見たいときにも)

・Wifi接続用ルーター(病棟による。国がんはフリーwifiがありました)

 

・コップやマグなど(割れないもの)

・スプーン(意外と便利)

・ティーバッグ、インスタントコーヒー、スープなど(怒られない範囲で。一息つけます)

・保存食、軽食、おやつ、甘いもの

 ※深夜に授乳中やベッドサイドを離れられない時、こっそり食べたり。蒸しパンとか大福(笑)とか、がさがさ音がしなくて良かった。ビニールの音は響くので、タッパとかも便利でした

 

・財布、携帯が入るショルダーバッグ+ランチバッグ(ちょっとお昼食べに、という時に)

・風呂敷(スーツケースなどで服をまとめておくのに。ってもはやただの旅行の便利技か)

・洗濯物をいれておくナイロン系の大きめの袋

・使い捨てマスク、蒸気でほっとアイマスク(病院の乾燥はすごいです。マスクは寝る時にも)

・のどあめ、乾燥対策リップクリーム(病院のコンビニは高い!)

 

 

●離乳食以降~最近(1歳後半)に適宜プラスして持参していたもの

 

ミルクと離乳食混合のころが荷造りが一番大変でした。

長男の場合は1歳すぎにミルクはフォロミをストローで、おやつ程度に母乳という感じになり、

ミルク系の持ち物の代わりにおやつや食事系が増えていった感じでした。

 

 

 

・レンチン出来るプラスチック製のお椀(検査後ちょっと食べさせる時などに便利でした)

・子ども用スプーン、フォーク

・ミニキッチンバサミ(貝印のものを愛用。本当に便利)

・使い捨てスタイ

・紙コップ、小さめストロー

 ※密封できるストロー付マグは分解して洗うのが面倒。手術前後などのポカリはベッドでぶちまけられるとベタベタで大変なので、ストロー&紙コップであげてました。紙コップはおもちゃにもなるし、耐熱ものなら親もお茶などを飲むのに使える。

 

・レトルト離乳食(離乳食時は慣れたBFを、最近はアンパンマンカレーなどを保険として)

・子ども用おやつ(ハイハイン、えびせん、ボーロなど、食欲のない時好きなモノを)

・バナナ、アンパンマンスティックパン(検査、手術後などに重宝しました)

・コーンスープのもと(離乳食用)、ふりかけなど

・子どもが好きな食材
 ※病院のコンビニや売店は子どものものは少ないです。「病院だと食べない」という子も多く、コンビニご飯の方が食べてくれる、と割り切ってあげている方も。私も普段はなるべくあげないようにとは思ってはいますが、入院中は食べるならあげていました。
 ご飯のお供や病院食が進まないときに添える系は、免疫が落ちていない期間の子は納豆率が高かったです。我が家はミカン、ブドウなどの果物とミニトマトは必ず持参していました。あとはプチダノン、ゼリーなど食べやすいものを。


・DVDプレーヤー(我が家はiPhoneで代用していましたが、かなりの保有率でした)
・シールブック(100円均一のはクオリティが高く、捨てても惜しくないので便利でした)
 

 

 

思い出したらこっそり、追記したいと思います。

多分私は慎重派で、持ち物も多いんですが、入院前はスーツケースを前に、この一覧と、荷物の重さや負担、現地調達や家族があとで持ってきてくれるものを計算しながら減らしていく、という作業をしていました。

 

入院グッズを思い出すと、ベッドサイドでの生活がぶわーっと浮かびます。

変な言い方ですが、同じ闘病という目標をもった集団の生活は、慣れると楽しい時も、外の世界より居心地がいい時もあります。

 

 

病気で辛い思いをしているお子さんや患者の方が、少しでも快適な入院生活を送れますように。

 

 

 

 

 

 

★特に役に立ったものだけ適当に紹介してみます。