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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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ほぼ、ただの育児日記です（笑）
忘れないように記録。
●困った気管支
１月の手術後、主治医から、「気管支喘息の診断は受けていますか」との質問。ここ数ヶ月、少し風邪を引く度にすぐゼーゼーして吸入の日々。１２月も診療最終日にかかりつけでネブライザーを借り、年明けまで自宅でメプチンとインタールを吸入していました。
１１月～１月も、手術前後の挿管時に発作に近い状態になり、サルタノールを使っていました。
ほぼ２週間ごとに風邪を引いてはそんな状態だったので、昨年５月、陽子線で入院した時に「ＩｇＧの値が低い」と言われたことが気になっていました。そもそも免疫が低い状態が続いているのでは？と思い、１月、採血の前に看護師さんに尋ねてみました。
すると、昨年７月、陽子線治療終了後に国がんでやった採血では、ＩｇＧ値は改善していた、と教えてくれました（そのために輸血したので当たり前なのですが）。
ＩｇＧの値は通常の術前採血では調べないので、眼科の主治医にも相談すると、「予防接種打ったばかりだからどうせ調べても正しい数値はでないので、また心配なら後日調べましょう」ということに。
そんなこんなで、かかってしまうものは仕方ない。喘息症状を少しでも軽くする方法は、と、主治医に手紙を書いてもらい、かかりつけの小児科へ持参。
かかりつけは、元大学病院の教授が開いた小児クリニックで、長男の治療経過も把握して、こまめに対応してくださっているのですが、「やはり現状は喘鳴も発作も全くない状態なので、予防といっても･･･」と考えあぐねているようでした。手術の数週間前から抗生剤などを飲んでおくという手がなくもないが、やはり挿管の刺激は防げないだろう、ということもあり、服薬が必要かはひとまず様子見に。
●加配申請の生活観察
１月の手術は、低侵襲性の治療のみだったため、翌日から元気に保育園へ。
でもって、インフルエンザが猛威を振るう中、１月半ば、夜中に３９度の発熱！！さすがに覚悟しましたが、小児科で行ったインフル検査は陰性でした（セーーーーフ！）
２日ほどで解熱し、心配したゼーゼーもなく再び登園。
ちょうど、加配申請のため生活観察（区の保育士さんが様子を見るだけ）が来る日が近づいており、登園出来て一安心でした。
親は特に面接などはなかったのですが、「発達は月齢相応」と言われたそうです。
園の保育士さんには今でも時々発達の幼さを指摘されています。たくさんの子どもを見ている保育士に言われるなら、やはり怪しいのかなぁとも思ったり、一方で、「最近、毎日できることがどんどん増えて成長してます！」とも言われるので、こちらも様子を見ながら最善の方法を探すしかないかなぁと思っています。
加配は、発達云々ではなく、視力の問題を鑑みて、ということで申請していますが、通るかは不明です。
区によっては、片方義眼の子が加配を付けて通っているという話も聞いたことがあります。視力が片方（ほとんど）ない（と思われる）という点では条件は同じなので、申請できるのであれば、通って欲しいなぁと思います。
そして、ちょうどその日。
いつも行く近所の広場に遊びに出掛けて転んだそうで、鼻をマンガみたいにすりむいた長男。
担任の先生は丁寧に謝ってくれましたが、「何もないところで転んだ」「よく見えていなかったのかも」と何度も強調されて、内心少しだけムッとしました。
２歳前後の子がたくさんいたら目が届かないこともあるし、怪我もこれからいくらでもするだろうし、そこを責める気は全くないのですが、いかにも、「ほら、他の子の怪我と違って病気で発達が遅いせいですよ」と言われているようで。
もちろん、本当に見えにくいのが原因かもしれず、心配してくださっているだけかもしれないですが、なんせ、子育て自体初めてで何が「標準」かよく分からず、私も神経質になっているのかもしれません。いかん、もっとどーんと構えよう。
この病気の難しいところは、ある程度子どもが大きくなるまで、治療による視力への影響が判然としないことです。眼底写真から先生が類推することはできますが、予想以上に見えていそうな時もあれば、治療痕でどこかがっつり視野が欠けているのかもしれず。しかも子どもたちは身体の発達の最中で、失った視力をどこでどう補うかも未知数です。ほんと、難しい。
●カミングアウト・テロ
そんな折、ふと、衝動的に、ＳＮＳでつながっている友人知人達に長男の闘病の話、今書いているこのブログの話をカミングアウトしてみました。
ラインや電話で連絡をくれたのは仲がいい数人。他にも、「いいね！」で理解を示してくれた人、コメントで励ましてくれた古い友人や知人、反応は様々でした。
「飯テロ」（笑）と同じく、ＳＮＳでネガティブな話を一方的にぶちまけるのは、本当はマナー違反だと分かっていつつ書きました。悲劇のヒロインと思う人もいるだろうし、私もネガティブな投稿に引きずられてテンションが下がることもあるので、不愉快な思いをさせていたら申し訳ないなぁとも思います。
個人的には、「隠すわけでもなくなんとなく隠していたこと」がなくなり、なんかとても楽になりました。特にそのことで言葉を交わすことがなくても、今後、友人知人とつきあっていく上で、気持ちの中で少し無理をしていた部分の力が抜けたような。
現状を嘆いても、努力だけではどうやっても変えられない事実が目の前にあるとしたら、少しずつ気の持ちようを変えて、＋の方向に持って行きたいなぁ。
今年はそういう意味でも、自分や子どものことだけではなく、一歩進んで、周りを見渡して動くことを目標にしたいと思っています。