【自閉症啓発デーと発達障害啓発週間】~3日目 当事者目線を持とう!~ | 発達凸凹応援団ワン・シード

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自閉症スペクトラム支援士×宝物ファイルマスター×コーチング

こんにちは。

書籍紹介、3日目です。

 

今日のテーマは

 

  当事者目線を持とう!

 

です。

 

ちょっと古い本を

紹介しますね。

 

 

 

「この星のぬくもり」

曽根富美子・著

 

「変光星」

森口奈緒美・著

 

 

右の「変光星」は、

森口奈緒美さんという

当事者の方の書いた手記です。

それを脚色して

マンガ化したのが

「この星のぬくもり」

です。

 

 

変光星 

 

森口奈緒美さんは、

1963年生まれなので

ちょうど私と同じ年齢です。

ちなみにですが、

「自閉症だったわたしへ」の著者

ドナ・ウイリアムズさんも同い年。(故人です)
 

知的にはとても高くて賢い森口さんが

子どもの頃からの

鮮明な記憶に基づいて書かれた本書。

初版は、1995年出版と思われます。

私が持っている、この赤い表紙の本は

2004年に再販されたもの。

さらに現在は新版が出ています。

 

世間的には

ドナ・ウイリアムズさんの

「自閉症だったわたしへ」や

テンプル・グランディンさんの

「我、自閉症に生まれて」

東田直樹さんの

「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」

などが有名ですが、

自閉症児者の内面を知るには

私はこの

「変光星」

を、一押しでお勧めします。

何故なら、

森口奈緒美さんが

「高校までを日本の普通学級で過ごした、

高機能(知的障害のない)自閉症」

だからです。

知的障害のない自閉症児が

学校の中でどんな苦難があるのかが

手に取るようにわかるのです。

 

ドナ・ウイリアムズ、テンプル・グランディンは

外国の方なので、

学校や世間の文化が違うのです。

ドナは機能不全家族に育ち

テンプルは聡明で理解のある両親の元

様々な支援を受けて育った、

という違いがあるので

どちらもそれぞれ興味深いのですが、

やはり異国の生活では

イメージがしにくい、

というのがあります。

 

東田直樹さんの著書は

重度の自閉症者の感覚的な所は

すごくよくわかりますが、

学校生活の苦労を

想像させる部分は

ちょっと弱いのかなと

思います。

 

「変光星」では、

自閉傾向がとても強い森口さんが

日常でどんなことを考えているのか、

学校生活でどんな扱いを受けたのか、

手に取るようにわかりやすく

書かれています。

これを読んで、

自分の子どもが

学校でどんな大変な状況なのか

支援は足りているのか

理解はしてもらているのか・・・

そんなことを

想像してみると良いと思います。

 

 

この星のぬくもり 

 

で、「変光星」を

マンガ化した本書は

本人の目線だけじゃなくて

育てているお母さんの目線も

しっかり入っていて

読みやすいのではないかと

思います。

 

できましたら、

両方読んで欲しいですね。

マンガだけでは

伝わりきらない部分もあるし

ところどころ脚色しているので

現実そのままでは

なかったりします。

 

こちらは、アマゾンの

kindleでも読めるので

便利な時代になりましたね。

 

 

 

さて、これを書いた途中で

現在の森口奈緒美さんが

どうしていらっしゃるのか

気になって調べてみました。

 

NOTEでのブログ

発見しました。

現在は「高齢ひきこもり」だそうです。

お元気でいらっしゃるようですが

色々と辛いことが

あるようですね。

 

 

 

  私の子育てに与えた影響

 

発達障害って、親や支援者は

外側の大変さ・・・

行動だったり、言動だったり、健康だったり

に注目しがちですが、

内面に目を向けることで

大変さを認識できると

「無理させちゃいけない」

って、すごく思うのです。

だから、この本はとても

参考になったし

「絶対に二次障害にさせない」

と思って子育てしていた私にとっては

背中を押してくれた1冊です。

 

「無理しない、させない」

と思って育ててきた息子は

自己認知がある程度できているので

自分の出来ることを

積極的にやって

自分の意思でものごとを決める

という人生を歩んでいます。

 

森口奈緒美さんの

大いなる自己開示に、感謝の意を込めて

著書をご紹介させて

いただきました。

 

 

 

 

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