最近の様子① | うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)

うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)

再生不良性貧血→骨髄異形成症候群から移行し、CMML(慢性骨髄単球性白血病)になった夫「イケボ」。なったもんはしょうがないと明るく元気に楽しく!をモットーにお送りする闘病記録です。
2022.5 臍帯血移植を受けました!

こんにちは!おむすびです🍙
本日もご覧くださりありがとうございます!
 
 
 


    

慢性骨髄単球性白血病の夫イケボ

2022.5月 臍帯血移植
2022.6月 無事に生着
2022.7月 退院となり

自宅で療養生活を送ったのち
2023.4月〜リモートでお仕事開始しました





 

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臍帯血移植から丸2年。

5月11日に3年目を迎えました。



↓昨日のブログ↓







ここ最近の様子はどんな感じなのか。

記録を残して行きたいと思います!







 ​①お薬のこと


お薬、もう何も飲んでいません!
ついこの前まで尿酸のお薬を服薬していましたが
そちらも数値が安定しているということで
前回の診察でちょっとやめてみよう
という話になったそうです。

大量のお薬を目の前にしてため息ついて
水でお腹がいっぱいになっていた初期…
そんなこともありましたけれど
本当にありがたいことです😢







 ​②お肌の様子


・お肌はやや弱め
・頭皮がカサカサ
・疲れると目がお岩さん

抗がん剤の影響なのか、移植後の影響なのか
とても乾燥しているように思います(全身)
これまでの人生
お肌のお手入れなどまともにやってこなかった
昭和生まれのおじさん…お手入れが雑すぎる真顔


オイテメェ
ソノ化粧水ノツケカタ
ナメトンノカワレェ

サムネイル



と毎度言いたくなる(笑)


特に頭皮はとんでもなくカサカサで
年中粉が舞っている状態。
黒い洋服を着てる時なんか大変。
肩にフケが散らばっとりますネガティブ


そして疲れがたまったり体調が悪いと
おめんたまがお岩さん状態に。
まぶたが真っ赤にボォォン‼️と腫れあがり
先日、私の妹に会った際に
『ププッ。ブスー笑い泣き
ってディスられてました(関係は良好w)








 ③お仕事について


今年の4月から週5で(ほぼ)フルリモート。
「会社に出向いて出勤する」こと意外
移植前とほぼ変わらない感じに戻りました。
(すごーくたまに出勤することも)

時間も最初の頃は早めに終わっていたのが
段々と19時、20時、21時と伸びて行き
最近は遅くまでやってることもしばしば。

でもお昼寝もベッドでゴローンとできるし
ちょっと疲れれば会議がないタイミングで
少し休むこともできる。
コンビニへおやつを買いに行くこともあるようで
↑ゴミが散らばってるw

そう、とにかくデブ活してたから
一時期体重も50キロ下回ることがありましたが
デブ活成功しすぎて70キロ代に戻り…
背が180cm弱なので
見た目的にはちょうど良いのですが
そろそろデブ活は中止してもらいたいw



仕事は自分のペースでできているのかな?
その辺は良かったのかなぁと思います。



ここからは余談ですけれど。
ずっとお家にいることはだいぶ慣れましたが
私の職種がピアノの先生だもんで
生音で練習できない
これには随分とヤキモキいたしました絶望

退院してしばらくは体調もままならず
寝てることも多かったし
仕事を始めてからはオンライン会議があるしで
ムギャボォッ‼️となることもしばしば。

ヘッドホンすればいつでもできる環境なんだけど
特に演奏会前は生音で練習したくて。
職場へ早く行ったり居残り練習したり
スケジュール管理にちょびっと苦労しました。

この環境はまだしばらくは続きそうなので
折り合いつけて行かないとなぁと思います。






なーんて余談を書いていたらあら大変。
お時間が来てしまいましたので続きはまた次回に!
次はご飯、体力…そのあたりを書きます!









 
 
それでは今日はここまで!

 

 

 

 

 

 

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