前回からだいぶ間が空いてしまいました。
ヤバいことになってるんじゃないかと心配をさせてしまった人もいるかもしれません。ごめんなさい🙇♂️ とりあえずまあまあ元気です。
2019年に3回目の移植を受けて、半年で再発して、その年の12月に4回目の造血幹細胞移植を受けました。ドナーは母でHLAの型が半合致、ハプロ移植という移植でした。
正確な日にちは覚えてないですけど、1年経ちます。
移植を受けて2020年はなかなかシンドイ年でした。おそらく1番体調的に良かったのは、とりあえず退院した3月頃で、その後はいろんな感染症やら、gvhd、ステロイドによる筋力低下、いろんな症状で入退院を繰り返してました。今年の大部分は入院してましたね。
もう病気がわかってから8年目、加えて4回も移植を経験してる人間って世界探してもほとんどいないと思うんですけど、そんな僕でも初めて経験する症状が結構ありました。ただ、4回目の移植で半合致で体調安定しないとか普通かなとも思います。今までの回復が幸運すぎた。
あと、なんといってもコロナが厳しかったですね。健常なみなさんも、いろいろ制限があって大変な部分が多かったと思いますが、病人にとってさらに厳しい状況でした。とにかくコロナに罹ったら危険だからめちゃくちゃ気を使わなくちゃいけなかったし、病院では、家族含め面会一切禁止でしたし、感染対策から担当の先生に診てもらえない時期があったりと今までと違う部分がたくさんありました。
最近は割と体調落ち着いていて、最後に入院してたのは多分2ヶ月ちょっと前かな。
そんな1年だったけど、とりあえず無事1年経って100点ですね。普通の２９歳的に考えたら5点くらいだと思うけど。笑
体調が悪い時は、『生きててもまじで辛いことしかねぇわ｡。』ってどうしても思ってしまうけど、基本的に生きてるのは最高ですね。
去年再発して、もう積極的な治療を止めるか本気で悩んで、でも生きたいと思って、家族と病院の方々のおかげで治療させてもらって、また生き延びて、また山ほど辛い思いをしたけど、生きてて良かったって思います。
自分の中に希望があれば、生きていけます。
身体的に健康であっても、絶望しては生きていけません。
今は体調が不安定だし、コロナでいろんなことが制限されているけど、こんな時だから集中して出来ることもあるし、遊んだりするのは、それからて良いかなって思ってます。とにかく与えられた今を無駄にしないように日々過ごせるようにします。
来年は少しずつ体調良くしていって、会えてない友達に会ったり、ぜんぜん帰ってない地元に帰ったりしたいですね。田舎者だから緑が恋しい。。
こんなとこかなー、
とにかくあまり焦らず足元すくわれないようにやっていきたいと思います。
〜おわり〜