2025/8 こんな夏でした。 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

一ヶ月ぶりに投稿します。


仕事は無事に7/31で契約終了。

認知の低下も、仕事に慣れたら殆ど感じなくなりました。家の中では、目の前にあるのに見逃していたりがありますが。

一ヶ月ほどの仕事でしたが、

その職場の方々も皆さんいい方ばかりでした。

収入を得ることも力になります。

最初は自信をなくしましたが、終わりには取り戻すことが出来ました。


体調が前年よりずっと安定してきたので、発病時に出来なかった『持ち物整理』をしています。大量の紙類、育児日記などをメモリーに入力していますが時間がかかります。

古い紙面は痒いですし、一刻も早く捨てたい。アレルギー反応の為か結節性痒疹になり痒いです💦


7/29は2ヶ月振りの検診でした。

基準値を超えたのは

総コレステロール 142〜248 H282

LDL-C                    65〜163   H197


Igmイムノブロブリン50〜269   L49

(AIによれば、病原体の感染初期に体が産出する最初の抗体。高いと感染の疑いありらしいですが、低すぎていいのかな?)


単球% (AI:単球が高いのは感染症 自己免疫疾患 血液疾患 悪性腫瘍)

                          1.7〜8.7   H9.5

しかし、発熱もだるさもないし、医師のコメントもありませんでしたから大丈夫でしょう。

BNP                 0.0〜18.4  H26

フェリチン   10 〜120  H141

sIL-2R              204〜587  H408

白血球     ずっと1+が2+に



 2025年7月28日で造血幹細胞移植をしてから丸3年経過しました。

折り返し点に到達しました。

奏効まであと2年、奏効します‼️



この夏の過ごし方 一昨年より元気!


観た映画は

国宝

そして

片思い世界


片思い世界はもう上映していないのですが

心に残る映画でした。大阪の池田小学校の事件を思いださせる面もあり切なかったですが、あの世に行った人の想いが表現されています。

劇中歌 『声は風』は歌詞が胸にグッときます。発病前に亡くなった母を思い出します。Amazon ミュージックでは歌詞付きで、YouTubeでも聴く事ができます。

是非聴いてみてください。


あとは

伊勢市の知人のお宅に2泊させて頂きました。伊勢神宮は外宮をちょっと訪れたのみ。猛暑の中、何故か船で沖まで出てさよりや何やらを海釣り🎣してきました。頭から足まで長袖、長ズボン、日焼け止め、厚化粧で。船酔いしましたが、一瞬の海の凪は気持ち良かったです。


静岡の日本平ホテルにも行きました。

夏は富士山が見えないそうです💦

しかし、富士山の裾野に広がる駿河湾は素晴らしい景観でした。




長くなりました。


今日は涼しいですがまだまだ暑い日もありそうです。どうぞお元気で❗️

それでは またニコニコ


駿河湾