5/20火曜日 外来受診 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

今日は3/18以来の受診日でした。


腫瘍マーカーのフローサイトメトリー検査は異常なし


sIL-2Rは基準値内


PLAT(血小板)は 

15.8〜34.8のところ15.3で

中々基準値に到達しません。


LDL-Cは基準値65〜163のところ197

トリグリセリド30〜117のところ154

です。

これは最近

お煎餅

天ぷら

を多くとりすぎました。 先生からは薬を飲む程でもありませんね、ということでした。


r-GTP 9〜32のところ36

口の中にブツブツが度々出来ています。

皮膚には突然じんましんがでたり、顔や額に痒みのある発疹が時々できます。

何か炎症が少しあるのでしょう。


Ch-E(コリンエステラーゼ 肝臓機能 肝細胞で生成される酵素)

201〜421のところ424


血液検査はこんなところ。



左脚の運びが悪かったのですが

少し良くなりまして、歩くのが楽になってきました。



1年ぶりにFTLU外来も受けました。


気になっていたのは五十肩で治療していた右肩が上がらないこと。痛みはなくなりました。指の動きも、たまに関節が戻りにくいのですが、これらはGVHDだそうです。

ストレッチ体操を教わりました。


また、1月に腫れた顔右側の歯から顎付近の違和感が残っているので、次回以降に歯科でレントゲンを撮り、歯科診察の予定です。


看護師さんがわたしの手の甲をみて

『日焼けしてますか?二次癌の確率は健康な人に比べて

移植後5年で2.6%

移植後10年で5.9%ですから

日焼け止めしっかりしましょう』とアドバイスしてくれました。



予防接種で近所のかかりつけ医から、主治医に確かめてと言われていた


破傷風ジフテリア百日咳ポリオ類

理想的には接種するのが良いだろうが

現実的には、現在の罹患率からすると

接種を積極的に推奨するものではないとのこと。まっ必ずしも受けなくても..と言う感じ。


肺炎球菌は打ちすぎることはない!そうで

ニューモバックス1回

プレベナー13 3回の組み合わせの場合は

しっかり回数打ちましょう。

ニューモバックス1回

プレベナー20の組み合わせではプレベナー20の回数は1回で大丈夫

と確認しました。


そして、最近罹患率が殆どないと考えていた『インフルエンザb菌ワクチン(感染症を防ぐワクチン)』は先日、肺炎で重篤化した患者さんがいたので、主治医個人的には打ってもらいたいとの話でした。


水ぼうそう生ワクチン、または帯状疱疹不活性化ワクチンとアシクロビルについては、

水ぼうそうの前後2週間ずつ(つまり、4週間)はアシクロビルを飲まない。

帯状疱疹不活性化ワクチンの場合にはアシクロビルを接種しつつ接種可能

でした。


次回は移植後3年目の検査です。



ATL奏効まで、3/5年まで来ました。


今日の診察待ちの間

一緒に治療入院した方々の事を思い出していました。

また会おうねと言って会えなくなった方

いまどうしているかわからない方々を

懐かしく思い出していました。

そのためか

帰りに

夫と天ぷら屋さんに入ったのですが、

また1ついい思い出ができたと感じて

何ということのない日常に胸に感謝が溢れてきました。

夫に、心を込めてありがとうと伝えました。


自宅近くまで戻って図書館に行きたくて

一人で車を降りました。

道に夏の気配。

木漏れ日とそよ風が気持ちよい道を歩いて自宅まで帰りました。




土に苔がいっぱい


今日もありがとう☺️