5/23外来日 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

5/23の外来では
タクロリムスを0.1mm減らしました。

頭部MRIを撮影しました。

前回の外来日にて内服のバクタを中止し

ベナンバックス吸入を再開しましたが、腎臓の値が少し良くなっていました。薬の影響のようです。



身体の状態は
一週間前ほどから関節痛は股関節に限定する位まで緩和しています。
皮疹は数十個と数えられる数ですが、
痒くて眠れない日も度々でした。
痒みは皮疹そのものの場合もあるし
乾燥しているのか?皮疹はない部分にも強く、つい掻いてしまうこの頃です。

保湿をしっかりしても痒いし
寝汗をかいても痒いので、
そういう時にはシャワーで塗り薬を流し
ます。
シャワーあと何も塗らなくしてみましたが
あとから痒くなることもあります。
なので基本保湿は全身にしています。

睡眠は深夜3:00からAM6:30が最多でした。その間は皮膚の毛穴が湿疹のように白く盛り上がり、赤い斑点がまだらになって見る度にがっかりする様相でした。
しかし、
最近二回ほど夜11:00から朝まで
トイレに一度いくものの
一定時間ぐっすり眠りましたら
身体全体の皮膚が見違えるほど
きれいに整っていました。

睡眠時間が大事です。

投稿記事を書いているのは
近所の整形外科です。
股関節と骨粗鬆症を診ていただくつもりです。


それでは皆様お元気で😊
5/23はレオの三回目の誕生日でした🎵

今日もありがとう