5/9外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

外来日までの一週間は
関節痛
股関節の違和感
踵の違和感がありまして
ゴロゴロしたり
一日中座っていたら
かえって 関節が固まり
筋肉も落ちてしまいました
ロボットみたいになって
杖を買いました💦

外来日にMRIを撮影し
昨日、主治医から電話があり
「異常所見はありません」
という結果で

大腿骨頭壊死にはなっておらず

胸をなで下ろしました😂

MRIは何度も受けましたが

今回はとても長く感じられて

仰向けにじっとしていることが苦痛で苦痛で😰


撮影した画像を持って

整形外科を探していくことになりました


タクロリムスは

腎臓の値が気になるとのお話で

0.2mm減量になり

2mm/日から1.6mm/日になりました


皮疹は身体のあちこちにでますが

一週間から二週間の間に代謝していきます

皮疹のかゆみもありますが

肌が乾燥するのか?湿疹なのか?そちらの

かゆみも止まらず...

放射線のために皮膚組織が

中々回復しないのですよね

2Decibelでもこんなにダメージを受けるものです


歯の知覚過敏はしぱらく続くそうで

ぬるま湯の歯磨きです

いまは食欲低下中なので
あまり支障はなく幸いです

ステロイドを服用している時に比べ
別人のように

静かに暮らしています😌



意欲低下もステロイド離脱症状なのですが


休学していた大学院の前期が始まり

中間テストが16日から

何もしていない💦ヽ(´Д`;≡;´Д`)丿


今日からお尻に火をつけて
教科書をやらないと💦

そして
散歩を再開します

昨日は関東で地震があったので
すっすと
歩けるようにならないと❗

それでは今日もお元気で

ベランダの新しい子たち

今日もありがとう🍀