ステロイド減量から一週間 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

3/28火曜日の外来で
ステロイドが7.5mmから5.0mmになり
一週間。

薬が減って二、三日目位から

それまで旺盛だった食欲が少しずつやわらぎ

五日目位からは
心身の状態もやや下降気味

7.5mmでは毎日元気いっぱい

睡眠も少しで平気
沢山歩けました
それは薬による状態でした

血圧は特に下が高血圧でしたが
薬が減ってから基準値に戻りました
心臓に負担がかかる位副腎が動いていたのです。

一昨日位からは

散歩にも消極的で 

近くのスーパーまで片道10分位でちょうどよく

図書館までは20分往復6000歩で、頑張る感じ


あれもこれもしたいなぁ
と考えていたり
沢山歩けたのは
『ハイ』な状態だったようです

身体も気持ちも不自由とまではいかないものの

少しだるくて

1つ行動したあとは休息が必要


今朝は脚に力があまり入らず震えたのでびっくり💦


移植後の身体は

多分これが本来の状態なのかも知れないです


できることに限りがあるのも

あれこれ迷わなくて良いな

しておきたいことの優先順位練り直し


そして

皮疹はところどころにでて

1週間位で炎症は治まります

が、いまは顔に皮疹が多く

ステロイドで腫れた顔が

皮疹と乾燥で

真っ赤にカピカピになっています


頭から顔面の乾燥が酷くて

皮膚はポロポロ剥けてくるので

気にしだすときりがありません



土曜日は兄夫婦も来てくれて

家族でお花見をしました。

楽しかったです
どうぞ良い一日を

今日もありがとう🍀