プレバイミス(間質性肺炎等を予防する薬、1錠14000円ほど)
の服用は終わり、お会計の負担が軽くなりました😂
薬局の領収書は２５万とか４０万とか...
高額療養費がなかったら生活できませんでした。
日本の社会保険制度、助かりますm(_ _)m
タクロリムスは1mgから0.7mg
に減りました。
皮疹のためステロイドであるプレドニゾロンは2.5mgを維持しています。
その他、ベクロメタゾン、フルコナゾール、ネキシウム、ゾヒラックス、マーロックスも飲んでいます。
タクロリムスが減量になり一週間経過の
今頃、皮疹の勢いが復活してきました。
成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫
私の場合は罹患時に皮疹が酷かったから
皮膚にGVHDがでやすいのか？💦
薬は減って欲しいですが、皮膚GVHDが
慢性化するのも避けたいので、
なんとも複雑な心境(((^_^;)です。
そして、最近は歯の知覚過敏？がひどく
冷水熱湯がしみて
歯みがきやうがいが辛いので
ぬるま湯にしています。
移植後の身体は様々に反応しますね
昨日の読書は
『生かされる理由』鈴木秀子著
その中に
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『自分の臨死体験を『死んで私が体験したこと』という著書に記したベティ•イーディは、「人は誰でも、一生のプランを立て、使命を負って、この世に生まれてくる」ということを「あの世」で知りました。そして、彼女は、そのプランの中には、つらい筋立てのものもあるけれども、それは、自分と周囲の人々を成長させるために必要なプランなのだと教えられます。
わたしもその通りのような気がしています。
あなたの設計図はつらい筋書きかもしれません。でもそれがあなたのこの世での一番いい計画なのです。だからその計画を捨てて新しいことをしても、あらかじめ自分で選択した苦しみを通り過ぎなければ人生は完了しないのです。
わたしたちが、この世に生を受けるのは、愛を豊かにするように成長するためだとわたしは確信しています。』
P142
「何が決めてになるか分からないけれど、闘病生活の中で、周囲の人々のことを祈ったり、祈られたりして、自分が孤独でないことを確信している患者さんに、ガンの自然退縮の例があるようです。」
『不治の病、死に至る病が治る人と接していると、「この人は、人間が普通に生きているのとは違う次元に入った」という感じをわたしはよく味わいます。まるで、真っ暗な部屋の中に電気がパッとついたような感じです。
癒しとは、単に身体の病や不調和を取り除くことではなく、その人らしさを取り戻し、人間として大きな成長を遂げ、生命あるすべてのものと結ばれる意識に目覚めることだと考えずにはいられません。』
P146-
『奇跡的な治癒力を発揮した人たちに出会う経験を通して、わたしはこうした人たちに共通な三つの点を確認するようになりました。
第一に、この人たちは、病気も意味があって起こると考え、病気になったことを不幸だとは思わないという点です。(略)しかし、自分の中のもっとも深いところでは、静寂で、安らかな場所を確保することができるのです。(略)悩みもがき苦しみ喘ぎながらも、心の深いところで、この体験を通して、幸せの種を蒔こう、幸せの方向に行こうと、知恵を働かせると、今まで身体を痛めつける方向に向かっていたエネルギーが、あなたを癒す方向に向かい始めるのです。』
『そして、第二の共通点は「生かされていることへの感謝」です。先々何が起ころと、今、生命があり、こうして家族と話ができる。たとえ病床にいたとしても、死んでしまえばできないような、さまざまなことができる。それに対する感謝の気持ちをしっかり持っている人は、病気を克服できる可能性が高いのです。』
『第三の共通点は、この人たちは「もし、生命が与えられたら、他の人たちのために生きよう」との固い決意をもっています。そして実際、病気から回復したあとは、以前とは根本的に違う生き方をしています。(略)生きる中心が「感謝と慈しみ」になり、自分が得することから、人に与える喜びになっています。といっても、とくに、際立つような大きなことをするわけではありません。今までどおりの平凡な日常のつづきを誠実にするだけです。「人生の質」が大きく変化するのです。』
P151
『自分自身や愛するものの死に直面したとき、今まで執着してきたドゥーイングの世界は意味を失い自分が生かされている存在なのだということに気づきます。そして、自分が宇宙や自然、人との調和の中で生きていく存在であることを受け入れ、それまでにまったくあり得なかったような「人間としての成長」が果たされるのです。(略)「コミュニオン」つまり「愛による魂のつながり」を自覚し大宇宙との一体感を体験します。
(略)フランチェスコさんとヤコブさんのために、たくさんの人が祈りました。その祈りは、二人の魂の深いところにエネルギーとなって入り込んでいったのです。そして二人は、自分が孤独ではないことを確信し、大宇宙の支えを実感したと言います。この実感によって、宇宙に満ちるエネルギーが体内に入り込み、心の深い部分、つまり魂を揺さぶります。この「魂とのコンタクト」が、奇跡的な回復の秘密です。奇跡が起こるたったひとつの条件は、宇宙に満ちたエネルギーが魂に入り、魂からエネルギーをもらうことなのです。』
P153
『ふだんからわたしたちは、「無条件の領域」を育てていきたいものです。癒しはまずあるがままの自分を受け入れることから始まります。そして、無条件の領域に目覚め、今生かされていることのすばらしさを受け入れることさえできるならば、癒されることが多いのです。そのための大きな知恵となるのが、次の三つのメッセージです。
第一に、「苦しみには必ず意味がある」略「苦しみの意味」とは成長のチャンスということです。むだな苦しみ、悲劇だけの苦しみはあり得ないということを信じられる人間は、苦しみの中でとてつもないエネルギーを発揮するものです。』
第二には「苦しみを乗り越える力はすでに自分の中に備わっており、無意識の底に存在する」ということです。
そして第三に『「あなたは決して孤独ではない。あなたを支え、癒してくれる大宇宙がいつもあなたの味方をしてくれている」ということです。』
(略)ただ、そういう条件がそろい、必要な知恵を備えれば、誰でも病気が治ると断言しているわけではありません。ただ、奇跡としか思えないようなガンの自然退縮などを経験する人を見ていると、このような共通点が見受けられます。そして、こうした人たちは、苦しみを通して、自分自身を愛する力を育てています。
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確かにそうかも知れないと
この病気を経験して得心がいく感じがあります。
そして
振り返ってみると
これまでの人生で、
人間の弱さ、エゴに接し、時に巻き込まれ深く傷つきもし、自分の弱さ、中心軸の欠如、無駄にエネルギーを使っていたこと
それは、
たぶん
人間にあるあらゆる感情、様々な性質を知る体験
でした。
自分を知る
自分の弱さ未熟なところを知り育て、自分の良さを大切にするために必要でした。
自分の深いところにコンタクトして、それを信頼することが大切だなと思います。
そして
わたしは、人間には自らを整え、よく生きるため幸せに生きるために、自分を律する自らを教育することが欠かせないと考えるのです。
この病気になったことを不幸だと
思ったことはありません。
不便ではありますが💦
また違う世界を体験したんだという気持ち。
こんなにも沢山の人々が重い病である現実を
共に時間を過ごし、多くの素晴らしい患者仲間に出会いました。
看護師さんの素晴らしい働き、お掃除する方や
栄養士さんの目立たない大きなサポート、先生方の真摯な医師魂を知ることができました。
家族のサポート、愛。
生きる喜び。
一緒に元気になっていきましょう！
