10/4外来日 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

昨日は外来日でした。


採血結果は異常なく

タクロリムスは1,6mg/日から1.2mg/日に減量になりました


最近は皮疹が以前より少し増え痒みもあります。

そして、胸の痛みや息苦しさがあります。頭痛もひどかったですが、これは以前から時々あります。


先週木曜日の夜に不安になるほどの息苦しさと胸の痛みが20分位続きました。
24時間様子をみましたが胸苦しさが続いたので金曜日の夜に病院に電話してみました。
『日中に電話してください💢』と当直の内科医は語気が荒く😵💦そうですよね。ごめんなさいm(_ _)m

土曜日に緊急外来で担当医の先生(お休みのところ出勤して下さり)が診て下さいました。


聴診器の音

採血結果

心電図

レントゲン


どれも異常なく、器質的には問題ありませんでした。(先生に申し訳なかった😢)

昨日の外来でも先生は『心臓や肺には異常はないのですよ('_'?)』と。


頭痛は台風の前などには必ずなるので、気圧からかと思いますが、胸の痛みはまだ軽く続いています。


頭で考えることの数分の1も行動できず、自分を怠け者と落ち込む🙍日々のストレスかもしれません😵💦

料理が苦手な夫、会社から帰宅して介護する子のように家事をしている子らにも負担をかけているなーと感じてしまいます。

発病前まで毎日忙しくしていた自分には中々厳しい生活です。


このやる気のなさといい⁉️なんでしょうねぇ。


先生も家族もATLを治療して健康になるために膨大なエネルギーを私の為に使ってくれているのに、私がこんな後ろ向きなメンタルで自らストレスを作っていては、治る病が治らなくなってしまいますね。


何もかもゼロになった白紙なのだから

希望に満ちている。

新たに積み重ねていけばよい

と知っているのに。


お祈りを続けるのがやっと

頭と現実の自分とのギャップに迷子になっています。┐('~`;)┌


しかし、まだ退院して三週間。

身体が戻ってくればなんとかなるかしら❗

焦らず、スイッチが入るのを待ちましょか...

まっこんな時期もあります。


僕は毎日食べて遊んで寝ての繰り返し

そして、現在を生きているよ😸

今日もありがとう🍀