9/27外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

週一の外来日でした。

国葬の日にあたり首都高は通行止め?かと

思いましたが行きは順調で普段より空いて

いました。


帰りは通行止めにあい、普段の倍の時間を

かけて帰宅しました。


外来に予約時刻に行くと

外来には出ていない入院中担当医の女医先生

が私に会いに来て、外来入り口で待って

くれていました。

何回も来たかな?と見に来て下さったそうで、

お忙しい中で時間をさいて顔を見に来て下さる

とは、💓なんという喜び❗

そして、『お元気なご様子に安心しました。』

って涙😭✨

優しさに感謝感激した次第です💘



血液採取は7本

血小板と赤血球の値が少し低かったですが

主治医からは特に問題ないとの話。


皮疹が一週間程出ていて、二三日前には落ち

着きましたが、先生に塗り薬は足りてますか?

と言われ、

『酷くなかったから塗っておらずまだあります』

と答えたら、『塗ってください😠』と💦

注意喚起。


待合室では、入院中同室だった素敵な患者さん

に久しぶりにお会いできました。

『肌がずいぶんカサカサではないですか?』

と指摘され

私『そうなのよ』

彼女『クリーム塗ってますか?』

私『水溶性の保湿クリームもらっているけど、

塗ってない』

彼女『何でですか‼️🤪、放射線してますよね。

肌をケアして保たないと美しい未来の肌が

できませんよ』


と教えて頂きまして、


早速昨夜は保湿クリームを全身に塗りました。

確かにスベスベ

皮疹も現れず

だけど、夜暑かった。


美しくなることを放棄してはいけませんね。

身体をまだまだ大事にしていない事に

気付きました。


その患者さんは、とっても美人さんです。

女らしいなぁ。


まだまだ私の足りないところを

周りの人々を通して宇宙は知らせてくれます。


治療に話を戻さなくちゃ💦

体調が良いので免疫抑制剤のタクロリムスは

2.0mg/日から1.6mg/日に減らされました。


胃腸向けステロイドのベクロメタゾンも

4回/日から2回/日に減りました。


一度に食せる量は大分普通になってきました。

それでも体重は入院中より若干少なめです。

先生によれば、

入院中は点滴投与もしていたので点滴を

止めてもしばらくは水分が保持されますから

体重にも影響してましたとの事

気にする必要はないようです。


移植日から昨日でちょうど2ヶ月。

急性GVHD出現期間はあと1ヶ月。

このまま順調に進んでくれますように。


こんな昼食の日もよくあります。
スーパーの冷凍
ライスバーガーって味が濃いです^_^;
叙々苑の高価なライスバーガーは
どうなんでしょうかね。
口コミでは美味しいと書いてありますが。

今日もありがとう🍀