火曜日外来日 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

9/20は退院して二回目の外来でした。血圧は138今までで一番高いです。
前日から腕や胸に皮疹が出て、少し痒みがありました。今日も続いています。
先生からは要注意だと三回も念押しされました。


いま内服薬は
ベクロメダゾン(胃腸のステロイド)
ネキシウム(胃酸の過剰分泌抑制とヘリコバクター、ピロリ菌の除菌補助)
マーロックス(胃粘膜への刺激緩和)
アシクロビル(ヘルペスウィルス等の抑制)
フルコナゾール(カビ感染症の予防)
プレバイミス(抗ウィルス剤、サイトメガロウィルス感染症予防)
タクロリムス(免疫抑制剤)

です。


タクロリムスの血中濃度は5以上の6~7の数値が最適だそうです。入院中はまさに6~7の値でしたが、退院してからは初回外来4.5,今日は4.0とあまり良くなかったのでタクロリムスの量を減らすことができませんでした。


薬代は一週間毎に5万円から7万円かかっています。

高いです😵💦


今日はぼんやりテレビをつけていましたら、『ガリレオ』という番組がありました。中々面白かったです。いま映画も上映中とか。

福山雅治さんっていつまでも変わらず、年を取らない感じで素敵ですね。


いま嵌まっているのは、『クラウン』英国王室と先日帰天されたエリザベス女王の生涯が描かれています。皆さんもご存知ですね。タイムリーなドラマですから。


しばらく何もしないでぼーっとしています。










今日もありがとう🍀