退院が決まりました | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

GVHDもいまは落ち着いて、体調が安定しています。

私の周りには若い患者さんもいて、兄弟姉妹からの完全一致の末梢血幹細胞提供の方、息子さんと完全一致の70歳の方もおられます。
その方々が仰るには、血縁者からの提供ですと急性GVHDがそれほど酷くならないと医師から言われたとの話ですが....統計上有意な情報であるのかはわかりません。が、皆さん早い回復ではあります。

前回のブログ更新をしてからは、リハビリと食事を取ること、水を1リットルは飲む事を頑張ってきました。

胃には多少ムカムカはありますが、食事も普通量の半分はしっかり食せるようになりました。

一昨日から栄養点滴も外れ、これで点滴は全て外れました。

自由な身体は嬉しいです。


昨日はPET検査がありました。

結果はリンパ節に癌が見られないとの事でした。

骨髄生検の精密検査の結果は、外注先からまだ戻ってきていないようです。


そして、日曜日9/11に退院します。


退院してから最入院してくる人の割合は少なくなく、GVHDより感染症が原因である場合が大多数だそうです。



移植科に入院したのは7/14ですから、60日目に退院。移植日7/28から、46日目です。先に記した姉妹から提供を受けた方は更に短くて、8/4に移植して9/13に退院です。
血液内科に入院したのは4/7ですから治療全体を通して5ヵ月ちょっとの入院治療でした。

移植治療は退院で終わらない所が辛い所😞💨

GVHDとは大なり小なり生涯を共にする仲になりましたねぇ。


癌治療を受けた人でないとわからない様々な思いも沢山の患者さんとの出会いの中で、分かち合いました。

私が出会いお話した方々は皆さん素敵な方でした。


これからの課題は、要注意期間の一年間を無事に過ごす事です。仕事は辞めてしまったので、入院を通して学んだこと、人生で本当に大切にしたいことを振り返ったり、自分自身を整えていきたいです。


とはいえ、まだまだ治療、闘病が続きます。

5年経過を目指して

生かされている命あることを原点に命の尊さを感じとりながら、辛いことも苦しいことも受け入れつつ闘わず、明るい物事を見るように自分を訓練しながら生きていく一日一日です。


私の祈りはこれからも続きます。

特にいま治療中の方々に思いを馳せます。



ブログは治療記録の目的は達成しましたが、今後は日常の経過観察等の日々を折に触れ記していけたらと思っております。


まだまだ闘病中❗健康になることを諦めないぞ😃


それではまた

今日もありがとう🍀

応援して下さった皆さまありがとう

心から感謝を込めて

皆さまが健康で幸せ感に溢れますように