移植から生着まで | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

1つ訂正があります。

移植前処置の薬剤は、急性白血病やATLの疾患に寄らず同じと以前書いたのですが、昨日別の人と話していて、量や使う順序、薬剤そのものが異なることもあるそうです。誤りを記し大変失礼いたしました。m(_ _)m


7/28 末梢血幹細胞7パック輸注  


13:20開始、17:15終了


朝から多少ムカムカ、良好

昨日までの2日間はウサギの糞みたいでお腹が空かず。今朝は二回、まとまってでた。

運動できた。

その後、マグミットきいた。10回便でる

胃の吐き気、腹の膨張感は楽になった。

7パック注入で、脈80に下がり酸素。

胸レトゲン

夜中、酸素あり。

トイレ3回尿でている

朝方6:30酸素外し少々動悸あり。


欠食する。

眠る夜中に気持ち悪く目覚める

 


翌日7/29(移植日から一日目)


6:30多少動悸あり。

ムカムカは一晩中あり。

8:00-01:28まで眠る

起きてから体が重い。

起き上がる気にならないが、口が粘るので歯磨きうがい、トイレをおこない、スッキリ。

身体が弱ると、脳に貯まった悪い記憶が出る。思考から離れなくては。

体と、神様、みんなにありがとうを唱える

トイレ二回

3:00より再度睡眠

6:30トイレ。

朝はバナナウィダー194kcal

胸に水溜まりなし

胸レントゲンよし

超音波よし

酸素外した

発熱予想は金曜日、本日夜半から。

日曜日にエンドキサンが入るまで幹細胞は一暴れらしい。

食事は止め、ウィダー、たまごぼーろ、アイスにたよる。


12:00杏仁豆腐たまごぼーろ

 歯みがきうがい

唾が粘り痰もからみ気持ち悪い

呼吸、穏やか

14:00 検温  37、8分



翌々日7/30(移植日から二日目)


夜中38、2分

頭痛

起き上がるしんどい

日中だるい。なんとかシャワー、洗濯

一日中横に

放射線してから顔がひきつる治らない



7/31(移植日から三日目)


抗がん剤エンドキサン投与

抗生剤、生理食塩水等点滴量が多い


激しい下痢および

胃のムカムカ感は数日続いた。8/4に下痢は改善したが、長く続く場合が多いようである。


夜中腹痛あり痛み止服用  うさぎ&下痢軟便

その後熟睡

朝お粥、味噌汁

歩いて浴室まで、しんどい歩くのがやっとしかし、お尻をきれいにする

唾が粘り痰もでる、うがい重要



8/2(移植日から五日目) 


昨夜は下痢止めのおかげで三回だけ起きた

今日は元気がある

ムカムカは辛いが、少し食べてみた。とうふ、スイカ。胃腸はまだ弱い。


 8/4(移植日から7日目)


9:40形のある便

体楽に

立ち続けるのは、まだ。

口、粘膜気持ち悪い

胃はムカムカする

回復早い

この時期に便に形があるのは稀との事


8/5から8/12(8日目から14日目)

私にはとても辛い期間でした。


胃液が上がり苦しい。

絶食

水も口からとれず

ベッドから起きていられず

シャワーだけは頑張って入る




気持ちが弱り、嫌な記憶が蘇ってきた。8/11は夜中人生の失敗や辛かった事のオンパレード。参る。

記憶に対して、『何がその状況に至らせたのか?』に思い巡らす。


ヘンデルメサイアの日本語訳つきの演奏を見つけ癒された。そして、『悲しみを知る為、それにより愛の価値を揺るぎないものと確信し自らの内の愛を広く深くするため。自分自身を心から大切に思い愛する生への移行』を感じる。

https://youtu.be/juRbgVFPGzI 


またこの動画にも得心しました。

アニータムアジャーニ

https://youtu.be/rhcJNJbRJ6U



8/12から好中球の値が上がり始めました。
少しずつ、ベッドに座れる時間が長くなっています。抗がん剤エンドキサンの粘膜障害からの、口腔内の唾液の不快感も減ってきました。

ペットボトルの水も飲めませんでしたが、今日8/14は普通に飲み、胃はムカムカからかなり解消されています。しかし、腸は代謝し再度下痢症状になっています。今日はお昼を食べてみるつもりです。
好中球が三日間連続し、500以上に上がると『生着した』判断です。今日の結果を待っています。

いま結果がきて8/12に『生着』の診断でした。m(_ _)m

このあとGVHD(ドナー細胞が私の臓器を攻撃することによる症状)とGLV(ドナー細胞が前処置で体内に残ったがん細胞を攻撃する事)のバランスが大切になります。GVHDは移植日から1ヶ月あたりから出始めるそうで、あと二週間頃のちになります。


移植後のため、ペットボトルも、菓子の袋も開けたら24時間で廃棄することになっています。

必要なもの
ペットボトルは500ml
菓子類は小袋


豆乳を買っておいて助かりました。

痔の疾患がある場合
ハクジウ清浄綿  1箱100枚   @1500  町の薬局で売っています。
用を足したあと、トイレットペーパーで優しくきちんと拭き清浄綿1袋を(私は2枚にはがして)肛門を優しくきれいにし、病院で処方してもらう「ネリザ軟骨」を挿入します。回数が頻繁ならば、「アズノール」を口内炎用とは別に処方してもらいビニールの手袋をして指で患部に塗ります。
他の患者さんは、この対処を知らずに感染症で発熱したそうです。


あまりよく書けていないと思いますが、ご心配をおかけしていると思いますのでいまできる限りで記しました。
メッセージに返信できなかった方には申し訳なかったのですが、応援ありがとうございました。
皆さんのおかげで今日も生きています。
本当にありがとうございます。

心からの感謝を込めて。


輸注