息子の定期検診に行ってきました！
駅にちいかわのヘアーバンドガチャがあり、ハチワレが出て早速装着
タリーズで帰りのバス待ちです
血液検査はありませんでした
どうしてもCK値とかBNP値？とか、気になってしまう
息子の負担を考えたら採血はない方がいいですけどね。
気がかりだった薬の副作用の件。
ふらふらしたり、転んでしまうというのは、処方されているダントリウムの副作用として、考えられる症状とのこと。
原因としては二つ考えられて、
一つは、筋弛緩剤なので筋肉の動きが制限されている可能性。
もう一つは、血圧の低下？により、めまいやたちくらみが起きている可能性。
副作用と断定するには、もう一度薬の量を増やして同じ症状が現れるかみるそうですが、現在の量で痛みのコントロールができているので、このまま半分くらいの量を継続していくことになりました。
今後成長にともなって増量していくかもしれません。
次回は半年後です。
薬の処方は近所の病院にお願いしているので、3ヶ月毎に近所の病院、半年〜毎年NCNP病院で経過観察という感じになるのかな。
心臓などの詳しい検査は今後NCNP病院に任せると、前回近所の病院を受診した際に話し、今回伝える予定だった気がする…？けど、忘れてしまった
検査はどちらの病院で行うかとか、曖昧になっている気がする。
息子の今後の闘病について、自分の物忘れや余計なことを話しがちな傾向でいろいろ事態が悪化しないか心配（薬を処方される時も、副作用が心配で服用させるか悩んでしまった。今は息子にとてもメリットのある薬だったのだと理解しました）なので、夫に窓口に立ってほしいと思ってしまう
ものぐさ人間なので、職場などの強制力がないと巣箱に引きこもるハムスターみたいに生息してしまい、社会性が低下していくのを感じます
とにかく、治療法が確立されていない難病ですが、足の痛みがつらい息子によく効く薬があったのはよかったです
先生の話のニュアンス？では、ダントリウムが痛みに効く人と効かない人？がいるような感じだったので、それはなぜなのか聞いてみればよかった。
息子の場合、遺伝子検査で診断されるまでは筋ジストロフィーだけでなく、代謝異常も疑われていました。
（よくわからないけどジストロフィンって代謝系のいろんな機能もくっついていて、複合体みたいな感じです）
息子が幼い頃からよく訴えていた運動中や直後の早発性筋痛は、複数の何らかの代謝物質がたまることで起こるようです。（普通の人に馴染み深いのは遅発性筋痛の方）
わからないけど、その代謝物質の種類とかで効き目が違うとかなのかな？？
筋けいれんの時は、よくある筋肉痛や足をつった時とは違い、冷や汗が出て、道に倒れてうずくまり、足を触ろうとしたら「触らないで！」と拒絶されました。
足の筋肉が見てわかるくらい震えてけいれんしていました。
例えるなら食中毒の腹痛で悶え苦しんでいる人くらいの痛がり方でした
横紋筋融解症は、腎不全、多臓器不全を引き起こし命の危険があるとされています。
息子が入院した時も、緊急で小児の人工透析ができる病院に転院するかもしれないと伝えられ、本人は元気そうなのに、CK値が12万あったので、いつ何があるかわからないと説明されました。
横紋筋融解症は死亡率10%なんていうネット情報で夜も眠れなくなり、数日間生きた心地がしなかったです。
ただ、NCNP病院の話では、ベッカー型筋ジストロフィーの筋けいれんで亡くなった人は聞いたことがないそう。
ないとは言い切れないけれど、健常な人の薬の副作用などが原因の横紋筋融解症よりも、多臓器不全などのリスクは低いのかもしれません。
筋けいれんを起こした時、胸も痛いと言っていたので、けいれんを繰り返すことは、心臓にも悪影響があるのかもと心配しています。
目立った筋力低下はなかったけれど、少しだけベッカー型筋ジストロフィー疑いのある叔父が、たぶん５２歳頃に心臓疾患で突然死しています。
心疾患（や筋力低下）については、同じ家系でも軽症だったり重症だったり、よくわからないことも多い。
表現型？は環境や他の遺伝子もいろいろ関係して決まってくるのかな。
息子は入院するまでに冷や汗が出るような筋けいれんが２回、長距離歩いた時に小規模のけいれんが１回あったけれど、薬を飲み始めてからはたくさん歩いてもけいれんの心配はなさそうです。
息子の病気について考える時、どうしても予後が気になってしまいます。
けれど、そもそも一卵性双生児だって寿命や死因は違うのだろうし、誰も自分の寿命なんて正確にはわからないんですよね。
息子は310歳まで生きると豪語していて、310歳が無理ならせめて31歳まで生きると言っています。
なぜそんな31の数字にこだわるの
我が家のアイドルハムちゃんたちも、寿命はとても短いけれど、少しでも幸せそうに生きてくれればと、人間の傲慢な自己満足ですが、願うところです。
こんな可愛い生き物がこの世に存在していたなんて、と現在ハムスターフィーバー状態のブログ主
ちゃんとトイレでおしっこしただけで天才ハムスターだと褒め称えています
息子がベッカー型筋ジストロフィーの診断を受けた時、同じ難病の方やご家族の方の情報がとても心強かったので、自分も何か発信できればと思い至ったけれど、なにしろ自分は頭の中がごちゃごちゃでまとまりがないので、いつかハムスターに乗っ取られるかもしれないこのブログ
息子の難病に関してもわかりやすいよう、見やすいようにきちんと内容を分類したほうがよいのかもと思いつつ、結局雑多な日常に飲み込まれていきます
「ひまわりの種はすべてわらわのものじゃ」
「今宵からここがわらわの拠点じゃ。衣装ケースとやらには戻らんぞ」
夫のおかげでハムちゃんわらわ姫キャラになりました
砂場が大好きなしろちゃん