かなり遅くなりましたが、新年あけましておめでとうございます!


今年は新年早々大きな地震があり、夫の実家に帰省中、かなり揺れて怖かったですガーン
被災された方が今も過酷な状況におかれている話も聞きますので、早く普段通りの生活を取り戻せるように願っています。

飛行機事故などもあり、不安なニュースばかりの幕開けでしたが、何やら昨日、
堂本剛さんと百田夏菜子さんが結婚するというニュースが!
学生時代KinKi Kidsのファンだったので、おめでたい!
二人とも好きな芸能人なので嬉しいニュースでしたキラキラ


遅いけど泣き笑い、昨年の振り返りや新年の抱負など。


昨年は息子の難病が発覚し、毎朝目覚めると心に苦しい重りがあり、現実を受け入れたくない日々が続きました。
息子が入院中は特に酷く、色々考えすぎてこの世に未練がなくなりそうでした。

退院後は、息子の一挙手一投足に神経をとがらせ、筋力低下が進んでいないかを確認したり、ベッカー型筋ジストロフィーは予後が無症状〜重症まで幅広いので、息子がどのような経過をたどる可能性が高いのかを必死で調べたり。

全力で走った後に「胸が痛い」と心臓のあたりを抑えていたら、あまり走らないように注意してしまったこともありました。

そんなこんなで、ママが足の痛みがないか聞いたり心配すると、息子はうっとおしがり、怒るように。
体重を測ることも嫌がり拒否。
偏食も改善の兆しがみえず。

ただ、難病発覚から半年が過ぎて、いつの間にか心の重りは軽くなり、息子を事細かに観察してしまう神経質さも徐々に落ち着いてきました。
まだまだ(というか一生)筋けいれんや心疾患は怖いけれど、息子の自由を制限するような言動を反省し、控えようと決意!

現在、毎朝ダントリウムを1カプセルの半分くらい服用中で、足の痛みはかなり抑えられているようです。
偏食の息子が進んで飲みたがるくらいなので、相当足の痛みがつらかったんだと思う。
足の痛みや慎重で怖がりな性格から、新しいことに挑戦することが苦手になってしまったけれど、少しずつでも世界を広げていって、好きなことや楽しいことを見つけてほしいと思います流れ星


自分の今年の抱負は、療育や教育、発達障害関連の本をたくさん読むことにしました。

以前から気になっていた息子の偏食や癇癪、登校しぶりやコミュニケーションの問題。
すでに国語の読解力が怪しくなってきています。(しかも、親も読解力やコミュ力が怪しいという爆笑

AIが教育を一変する未来が予想されていますが、娘や息子の時代はまだまだ過渡期で、次世代の教育は間に合わないのかも。

勉強面は夫に任せるつもりでしたが、夫も理系のプログラマで、発達に偏りがある人なんだと思う。
人付き合いも興味の幅も狭く、息子の難病が発覚し、筋ジストロフィー協会やベッカー型の患者会などに参加するか相談しても、難色を示されたりガーン

おむすびころりん問題(前回の理不尽なテストに詳細があります)では、
「ころころころりん」と「ころがって」は同じ現象だろうと強引に片付けようとした両親でしたが、目から鱗のコメントを頂いて、国語の読解力とはこういうふうに身に着けていくのだととても参考になったし、言葉の表現の奥深さというか、楽しさみたいなものも、子どもと一緒に発見していきたいと思いました電球キラキラ

苦手なことや嫌いなことへの拒絶反応が強い息子だけど、発想の転換や工夫によって、苦手な勉強もきっと前向きに取り組めるようになるはず。

それに、息子にはこの先、健康な人より多くの試練が訪れると予想されます。
精神面でも少しハンデを背負っているかもしれない。
けれど、できることなら、自分で自分の機嫌を良くして生きていける力を身に着けてほしいと願っています。

教育に関して、今はまったく自信がないけれど、子どもの成長と共に母も試行錯誤!



冬休みの息子ですが、疲れやすさは少しあるけれど、薬のおかげか足を痛がることなく、夫の実家に帰省中も元気に毎日雪遊びしていました雪だるま

あいかわらず破壊神みたいなところもありつつ、摩訶不思議な魅力も発揮キラキラ

ママが悲しいニュースをみて思わず泣いてしまっていた時、泣いていることに関しては何も言わないし反応しないのですが、
「ママ、今日は満月だよ」
と、そこはかとなくロマンある会話を展開星

しかしながら、夏目漱石かと思ったのもつかの間、
「う〇こ💩ち〇こ」と、下品なことばかり言って、楽しそうに馬鹿騒ぎしているのが通常運転なのでした照れ


あっという間に冬休みが終わり、登校しぶりは初日だけで済みました。
今までは下校時に迎えが必要でしたが、一人で帰宅できるように拍手

息子の症状が落ち着き、このまま順調であれば、そろそろ今年中にはパートに出ようかなと思っています。
娘にはなぜか近所のスーパーを激押しされていて、スーパーで働いてほしいらしい。
カフェや花屋さんで働きたいと考えているのですが、どうなることやら……ニコニコ
10年以上ぶりの社会復帰なので、ハラハラドキドキです飛び出すハート