1人で現状の解決方法がないか治療中の病院の相談室に行きました。社会福祉相談室や看護師相談、がん治療相談、などなどたくさんあります、とても充実したケア体制です。受付で話したらとりあえず福祉相談になりソーシャルワーカーの方が担当してくれました。とても詳しく親身になって考えてくれました、

 

現状で家族が看きれない場合は入院するのがベストですが有名な人気病院のため抗がん剤を目指してる上で治療がない療養の入院は不可能。他の病院に行ってもおそらく同じというか入院は断られるだろうし、今の病院で抗がん剤治療等全般を希望してるため一時的な入院は嫌がられるだろう。もしくは治療自体を転院するしかない。

 

(抗がん剤を諦めて緩和に移る場合は治療がなくて療養でも緩和入院できるので話が変わってきます)

 

(また今回はほぼ不可能と言い切られましたが後からいろいろと調べたら根気よくさがせば今後転院になりますが受け入れてくれる一般病床あると思います。タイミングや相談した先の病院の医師の考えが重要だと思います)

 

(今回は高度な内視鏡治療を希望している状態や一般的ではない胆管癌ということを考えると転院はまだしたくないという状況が影響してます、ありふれた種類の癌と抗がん剤なら空いてる近隣病院でも治療実績はあるだろうし選択しは大幅に増えます)

 

また精神障害(がん治療によるせん妄で治療の邪魔になる行動)+高度な癌治療をしているところは皆無に等しい。現在の病院ももちろん大病院なので精神科はあるが積極的な癌治療と連動させることはあまり無いとのこと。とりあえず次回通院時に精神科受診を予約することに。

 

(認知症で暴れたりする人は積極的癌治療はしないのでしょうか?悲しいけどそういうものなのでしょうか、、、、父親は暴れたりはしませんがせん妄がひどい場合は精神科のカテゴリに該当しはじめます。)

 

 

結果的に家族が看きれない場合はどうしたらいいのか?

 

・国の介護施設、老健等は積極的治療をしてる場合は不可。

 

・療養型病床の病院も一時的利用は難しい。抗がん剤もかんたんな飲み薬くらい。抗がん剤不可も多い。自費が10万以上で月額20万近い。

 

・有料老人ホーム

看護師滞在型ならドレナージ清掃や抗がん剤通院等可能なところも。月額30万~ 田舎だと値段は下がる。しかしせん妄+ドレナージだと探すのに時間かかるかもと。

 

金銭に余裕もないとかなり難しいですね。

ここは積極的治療(抗がん剤)もまだ目指してるので現状で粘ることにしました。家族が癌闘病するというのことはやはり自宅で身内が介護する覚悟が必要なのでしょう。もっと大変な方もたくさんいると思いますし。

 

 

 

 

 

 

 

同居開始2日目以降、せん妄がぶっ飛び始めました。ジャケットをしっかり着こんでドレナージボトルをショルダーバッグに入れて帽子をかぶって上半身は完璧なのですが、下はオチンチン丸出しで
「じゃ仕事いくわ」
さらに玄関ではなくベランダから出掛けようとしてます。思わず笑ってしまいました。

さらにここから地獄が始まります。なまじ歩けるのがトイレ介護に支障をきたしました。

寝たきりの患者なら

うんこをオムツ内に漏らしてる
寝てる状態でオムツを破って捨てて新しいのをはけばよい

しかしなまじ動けるため

うんこを漏らしてるが気付かない
小便でトイレに行く
オムツを下ろすので足全体にうんこが付く
気付かないでそのままベッドまで歩く
うんこが部屋とベッドに撒き散らされる。

地獄です。
トイレに行くときは呼んでくれ
もしくは小便もオムツ内にしてくれと言ってるけど忘れてしまいます。

なんでこんなまで頭が飛んでしまってるのかこちらも少しでも対策をとりたいため色々調べます。処方薬を見ると鎮痛剤で麻薬系のオキノームが最近新しく出されてます。副作用の可能性を考えて勝手に停止します。トラムセットのみでも本人そこまで痛くないと言ってるので。

さらに病院の社会福祉相談、がん治療相談、患者相談室のどれかに行くことにしました。

自分で下の世話が出来ないほどの認知障害+そこそこの行動力がある

このパターンの認知症の家族の世話をしてる人はいったいどうやって生活してるのでしょうか。本当に頭が下がる思いです。
退院したものの基本的に歩ける距離はトイレ位まで。肝臓からドレナージも出てる。そもそも救急搬送されてからオムツをつけたままで漏らしてることも多々。本人は出てるかどうか分からないとのこと。そんな人が独り暮らしできるわけもなく同居することにしました。

しかし身寄りのない人の末期癌闘病ってどうしてるのでしょうかね、お金があれば看護付き有料施設に入れるでしょうけど。

居間に簡易ベッドを設置してそこで過ごしてもらいます。帰宅翌日には役所から介護認定テストのため職員が来てくれました。

介護保険は40歳から65歳未満でも癌の進行度によって利用できます。65歳以上なら身体が長期の不自由な状態ならいつでも。

介護レベルテストを職員の方が来たときだけやけに頭がしゃっきりして動作もカッコつけて頑張ってしまう人も多くそのせいで介護レベルが下がってしまうとの情報を見て思慮してたのですが西暦、月日、時間すべて間違えて答えてました(笑)さらに動作テストも痛いから言われた通り動きたくないし動けないと言って終了。後日要介護3認定になりました。

そして地域包括支援センターに行き今後利用予定の訪問看護について相談。
・ケアマネージャー(治療計画決める人)
・訪問看護運営会社(ケアマネも雇ってる所が多い)
・訪問診療医院

の内、ケアマネージャーだけ決めておくことに。まだ都内病院で治療中なので訪問看護の指示等は主治医にあるので動けません。1度相談したときはまた入院するし訪問看護は待ってと言われました。医師としては色々と手続きが面倒なのかもしれません。支援センターの人に空いてるケアマネージャーはこの会社の人だからと言われるがままにしました。(可能な限り評判や口コミを近所の人に聞いたり事前に調べた方がいいです)

大部屋に移動後、体力や気力の回復を待って食事を取れるようにして抗癌剤をなんとかスタートすることが目標となり少し安心しておりました。

しかし数日後に本人から電話。
一旦帰ることになったので迎えに来てくれと。
早く帰りたいと連呼してます。
(自分の意思で治療のためさっさと入院して抗癌剤したいと言ってたのですが)
病院にいると帰りたい。
家にいると入院したい。
おそらくせん妄や錯乱の一種だと思われます。

さらに担当医からも連絡があり話したいことがあると。

仕方なく2週間ちょっとの入院で抗癌剤までたどり着けなく退院の迎えに。担当医と経緯を話すと勝手に外出したり看護師に絡みまくってるとのこと。次やったらアウト。もう看護師からの要望で診療拒否になってしまうと。

え??
自分の孫くらいの看護師に絡む?
今までそんな情けないことする父親なんて見たことありません。なんかの間違いでは?と思い本人の所に行ったら
「早く点滴変えろ!!」
とか若い女の子の看護師にリアルタイムでキレてました。
うわぁ、、なんだこの人、、本来こんな人だったのか?せん妄の一部なのか?
思いっきり引いてしまいました。
とにかく車まで連れていって自分が看護師長に謝りに行きせん妄の影響ではと弁解。
担当医や看護師からしたら元から性格の悪いキレまくる人なのか判断のしようがありませんし、なんとかこちらの思いを伝え、今までと性格が変わったことを説明。そういうことも末期癌になるとあると言ってくれました。
とにかく2週間後の抗癌剤に向けての再入院の許可だけはしてくれました。
ありがたい(;_;)

帰りの車の中でなんてことしてくれるんだと言ったら
「確かに八つ当たりみたいなことした、もうやらない」
と本人も認識しており、せん妄なのか?素でこんな人だったのか?こちらも判断に迷いました。


一般病床の個室に移動させてもらったあと主治医から今後の説明。今回の入院で炎症が治まり体調が回復するのを肝臓側からステントを差し込む手術と抗癌剤まで持っていきたいとのこと。3-4週間の入院を予定。これはありがたい提案です。独り暮らしで胆汁ドレナージの管理は不可能に近いですのでできるだけ病院にいてくれた方が助かります。

それとこちらの希望もあり要介護認定の申請を早めに行うことにしました。抗癌剤治療が始まったらさらに生活が不便になると予測されるし、認定にはとても混んでいて1ヶ月の時間がかかると知人に聞いていたので。主治医にも協力してもらうことにしました。

早速市役所の福祉課で相談したところ末期がんなら早急に審査して国に書類申請した方が良いと、とても親身になって相談していただき順番待ちも退院したらすぐに優先してくれることになりました。本来はやはりかなり待つみたいです。

本人は自分でトイレに行けるときは行けますが基本的に寝たきりでオムツを常用しており、日にちが分からなくなったり同じことを何度も言ったり(いつ退院できるんだ等)してましたが見舞いの人には普通の対応でした。一時的なショック状態を経るとこんなまでせん妄が出るんだなぁと思って様子見です。そして入院から10日後に大部屋に移動できました。