先月から1ヶ月以上入院していた次女でしたが、
先週末に退院しました
当初は気管支炎の入院でしたが、その後肺炎にかかり、さらに拡張型心筋症も発覚、薬の調整のため入院期間が延びました。
薬調整中も何度も肺炎を繰り返し、その度に点滴と呼吸器、両手を拘束されて熱と咳でぐったりしている姿を見るのは辛かったです。
ミルクも全て注入になり、入院当初はチュパチュパ動かしていた口も、ほとんど動かさなくなりました
声をかけるとニコッとしてくれていた笑顔も見れなくなりました
◆入院中に発覚した拡張型心筋症という病気について
《心臓の筋肉(壁)が薄く伸び、心臓内部の空間が大きくなる病気
その結果、心臓の筋肉の収縮する力が低下し、ポンプ機能が破綻することで全身への血液循環がうまくいかなくなる進行性の難病厚生労働省の指定難病》
次女の場合は、今は初期の段階なので、内服のみで様子を見ています。
心臓を休ませるアーチストというβ遮断薬むくみ防止の利尿剤(ラシックス＋アルダクトン)この2種類の薬を飲んでいますが、今のところ心臓の状態に変化はなし。
β遮断薬は、のむ量を少しずつ慎重に増やしていく必要があり、次女の今の量ではまだ治療として効果の出る量まで達していないそうです。
ただ、状態が悪くなっていかないことと、副作用がないことが確認出来たので、今回の退院に至りました。
今後、これらの拡張型心筋症の内服は一生涯続き、進行が見られる場合は、薬の量や種類を増やしていくとのこと。
完治することはない、何かの拍子に悪化し、一度悪化すると以前の状態まで回復させることは難しい。
そうやって少しずつ進行していく。
そこから先は、手術やら移植やら…と続いていくのですが、今は聞けなかった、、、
今は、ただただ次女との時間を大切に
頑張って頑張って、やっとお家に帰って来れた次女
おかえり、次女
笑顔、忘れちゃったかな…
しんどかったよね…
これからママやパパやお姉ちゃんが、たくさん笑わせてあげるから
明日も明後日も、少しでも長くこの時間が続きますように…