途中、風邪のような症状が見られヒヤヒヤしながらも何とか在宅生活を継続中です
次女はたくさんの病気を抱えているので、多岐にわたる科を複数受診しなければなりませんでしたが、この1ヶ月近くでようやく全科初診を終えることが出来ました
以下診察結果です(長文になります…)
◆脳神経外科(脳梁低形成・脳室拡大)
出産した病院で撮った生後5ヶ月時点のMRI画像をもとに診察
脳梁低形成・脳室拡大は見られるも、頭囲の拡大や圧迫などの所見はないので、今の状態で外科的に出来ることはない
現在生後8ヶ月なので、ここから急激な変化は起こりにくい
発達などに影響が出るレベルかどうかは現時点では何とも言えない
1歳前後に再度MRIを撮って、判断する
次女は頭の形がぺちゃんこ(クリームパンダちゃんみたい)なので、先生に質問したところ、手術や入院などで寝たきりが長く物理的に絶壁になっている可能性と、脳の発達が少なくて内側から押されていない可能性とを指摘されました。
前者であってほしい…
とにかく出来ることは、縦抱きにするなど早く首がすわっていけるように、働きかけをすることしかなさそうです
◆整形外科(右足内反足・垂直距骨)
触診とレントゲンとで診察
つま先側半分に見られた内反足は、可動域が広いことから内転と判断されました
ギプスなどの装具はなしで、マッサージで様子をみるとのこと
かかと側の半分については、複雑らしい…
そして、治療の詳細に入る前に、立ったり歩いたりといった発達が見込めるのかどうかをしきりに聞かれました
脳外科でも小児科でも、何とも言えないと言われていることを伝えると、1歳前後になって、発達がどのように進んでいるかで治療法を考えていきましょうとのこと
わかる…言いたいことは、
わかるけど……
いや、リハビリ頑張るよ
そして、3ヶ月後の受診で先生をビックリさせてやろうよ、次女
と、内心メラメラ沸き上がる炎を抑えていました
◆眼科(未熟児網膜症フォロー)
生後5ヶ月時点の診察結果と変わらず、構造上はとくに異常なし
若干眼球の小ささとまぶたの開きの狭さがあるが、それが原因で見え方への影響は考えにくい
←単なる旦那譲りのつぶらな瞳と思っていたので、病的な要因があるなんて思いもよらず、血の気が引きました
笑顔やオモチャなどへの反応が見られないことについては、目だけの問題ではなく、脳の状態などが影響している可能性も
脳の発達がゆっくりなら、それに付随して目の発達もゆっくりになる
ハッキリとした視力は測れないが、見えてはいるようだとのこと
◆耳鼻科(後鼻孔閉鎖・気管切開・難聴)
4月の初診から変化なし
鼻孔は両側閉鎖
難聴は60dB
サイトメガロウィルスの結果は陰性
今回耳のCTを撮って、内耳構造など詳しい難聴の原因を調べるとのこと
補聴器は、ベビー型を作成予定
◆小児科(拡張型心筋症・慢性肺疾患など)
心エコーでは、5月中旬病気発覚時点より心臓の状態に変化なし
悪く進行していないことと、β遮断薬の副作用がないことだけでもいい状態を保てているといえる
今後もアーチストの量を段階的に増やしていく
肺の状態も変わらず
まだ酸素0.25ℓがないと、SpO2が下がってしまう
心臓のこともあるので、今無理に酸素離脱は考えなくてもよい
ミルクは1回150mlを5回に
心臓への負担と誤嚥性肺炎のリスクをさけるため、全量注入指示
離乳食は1歳を過ぎてから
リハビリも継続
首がすわるかなど今後の発達の見込みは何とも言えない
以上なのですが、
まぁどの科に行っても、脳のことがあるから…と言われ、ハッキリした診断や予後は不明で、モヤモヤはします
しますが、でも今はその「不明」に救われている自分がいます
なぜなら可能性が全くないわけではないと受け取っているから
修正月齢でも7ヶ月が近づいてきて、まだ首もすわらないし、拡張型心筋症という新たな病気も見つかったけど…
でも、それでも、毎日ぽやぽや顔で、慣れないママのリハビリにつきあってくれる次女
先のことはわからない
ただ1日1にち、その時に出来ることをしていくだけ
一緒に頑張ろうね、次女