次女のイレウス(腸閉塞)は、なんとか手術をすることなく収束に向かっています。
発症からちょうど1週間、少しずつですが、お尻からガスや粘液が出てくるようになり、胃管腸管から引ける空気と液体の量も減りました。
52cmあった腹囲は42cmまで減りました。
手術予定日の前日に改善が見られ、ホントにギリギリでした
これから再発しないように、少しずつ慎重に経腸栄養を始めていきます。
発症の原因については、開腹手術をしていないので想像の話になりますが、次女は肺炎などで体調を崩すと胃腸の働きが弱くなり、腸管内部に澱みのようなものができ、それによって腸管が折れたり詰まったりするのかもしれないと。プラス癒着もあるかもしれない
今後は体調が悪い時などのお腹の張りに気をつけなければなりません。
そんな話を外科医から聞いて、ホッとしていた直後今度は心臓専門の小児科医に呼ばれました。
以前から次女を診察して下さっている先生なのですが、別室に呼ばれたのは初めて
結論から言うと
今後、次女の心臓が突然止まってしまう可能性が常にある。救命できないかもしれない。
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左室駆出率は20%前後にまで落ちている
心不全に効果の期待されるベータ遮断薬とACE阻害薬は内服薬しかなく、腸から吸収できない状態だった次女は、点滴から利尿剤と補助的に強心剤をいれていたが、あまり効果が得られなかった
これから栄養が順調に腸から吸収できれば、再度ベータ遮断薬の内服を少量からスタートする
それで心臓が以前のレベルまで回復してくれればいいが…
回復しない場合は、今後は人工呼吸器が外せないだろう
また、拡張型心筋症というと心臓移植の道があると思われますが、たとえ資金を持って海外へ行っても他に疾患の多い次女の優先順位は低く、移植の順番が回ってくることは無いだろうとのこと
0歳で発症し、今の心臓の状態、次女の全身状態を考えると、10年先までもつというのは難しい
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この時、隣りに旦那がいてくれてよかった
ある程度は、わかっていたことでした
でも、いざ現実を目の前に突きつけられると、顔を上げることが出来なかった
でも、泣いてばかりもいられない
次女が懸命に生きている大事な時間を
悲しい思い出ばかりにしたくない
残された時間がどれ程あるのかわからないけど
それが短いというのなら
明日か今日かもしれなのなら
今を笑顔で過ごしたい
そうはいうものの、すぐにボロ泣きしてしまう母なのですが、心が落ち着いてきたのは、次女が少し眠れるようになってきたからかな…
寝入る時に脈が60台まで下がるのはヒヤヒヤですが
次女に穏やかな時間が流れると、とてもとても幸せです
イレウスを手術なしで治した次女
ホントに頑張ったね
早くミルクをたっぷり飲んで、ゆっくり眠らせてあげたいです